Meningitis ali lupus? Pri petih letih so zdravniki najprej mislili, da ima Špela meningitis, njene krušne starše so opozarjali, da morda ne bo več dolgo. Potem so na ljubljanski pediatrični kliniki ugotovili, da ima lupus, na obrazu je že imela »metuljčka«, tipičen znak za sistemski lupus. Začelo se je zdravljenje. S kemoterapijo, kortikosteroidi, kupom drugih zdravil. Kortikosteroide jemlje že 28 let, koža od kolen navzdol se ji je zaradi tega tako stanjšala, da ji ob najmanjšem udarcu poči, ima polno modric in brazgotin. Kemoterapija z endoksanom je trajala deset let in ni bila tako agresivna, kot je tista za bolnike z rakom. Sistemski lupus prizadene kožo, notranje organe in sklepe. S kemoterapijo so poskušali omiliti bolezen, da ni prehitro napredovala. Prvih nekaj let je imela kemoterapijo vsakih 14 dni, nato mesečno, 16 ur kemoterapije in infuzij, nato mesec premora, proti koncu osnovne šole vsaka dva meseca. Ko je bila v globoki remisiji, pa na pol leta. Po koncu kemoterapije z endoksanom je prešla na kemoterapijo s tabletami.
Osem mesecev slepote. »To se je zgodilo zaradi stranskega učinka kortikosteroidov in bolezni,« umirjeno pripoveduje Špela. Nič ne obtožuje. »Imela sem velik zagon bolezni, bolečine v sklepih, nisem se mogla več premikati. Umivale in hranile so me medicinske sestre, bila sem na infuziji. Dobivala sem medrol, imela sem grozne glavobole, pripisovali so jih visokemu krvnemu tlaku. Oftalmolog se je odločil, da mi mora operirati levo oko, na katerem sem izgubila 80 odstotkov vida. Drugo oko so najprej poskušali zdraviti s kapljicami proti visokemu pritisku v očesu, a so bili neuspešni, tako da so morali operirati tudi to. Obe moji očesi sta potem zakrvaveli. Prej sem namreč imela trombozo, jemala sem zdravila proti strdkom. Zato se očesi nista mogli čistiti, kot bi se morali. Videla sem samo sivino. Niso vedeli, ali se mi bo vid povrnil ali ne. Stara sem bila 18 let. Osem mesecev je bilo groznih, videla sem res samo sivo. Upala sem na izboljšanje. Danes sicer vidim, a zelo slabo, na levem očesu samo 20 odstotkov, na desnem 70. Če me ne bi takoj operirali, bi takrat verjetno res čisto oslepela,« je prepričana. Zdravnikom je zelo hvaležna za hitro reakcijo.
Nizka rast. Zaradi veliko kortikosteroidov se je Špeli kmalu ustavila rast. Na koncu osnovne šole je bila visoka samo 1,20 metra. »Ker je bilo moje zdravstveno stanje preslabo, mi nekaj let niso odobrili rastnega hormona, ki bi pospešil rast,« pripoveduje. »Pa tudi rastni hormon ne pomaga vedno, treba ga je začeti jemati pred puberteto, dekleta še pred prvo menstruacijo. Malo mi je vseeno pomagal zrasti, danes sem visoka 1,55 metra. Vsak večer sem si morala dati injekcijo v nogo, enkrat na mesec pa sem dobila še injekcijo za ustavljanje pubertete, tudi menstruacijo sem zaradi tega dobila zelo pozno, med 15. in 16. letom,« se spominja.
Sladkorna bolezen. Tudi ta je bila posledica kortikosteroida. »Zdravilo medrol mi je povzročilo ogromno stranskih učinkov, a če ga ne bi jemala, me najbrž ne bi bilo več na svetu,« je prizanesljiva Špela. »Sladkor mi je nihal, od premalo do preveč, iz ene skrajnosti v drugo. Sledili so merjenje sladkorja in injekcije inzulina leto in pol. Dokler mi niso znižali odmerka medrola.«
Depresije. Kdaj so se prvič pojavile? »Zelo kmalu, že pri desetih letih. Ogromno časa sem preživela v bolnišnici, zato se v šoli nisem znala vklopiti v družbo. Pri športu nisem smela sodelovati, ker sem imela tudi osteoporozo. Tudi učiteljice so se bale mojih poškodb. Tako se nisem imela o čem pogovarjati s sošolci, bila sem izločena. Začela sem se oddaljevati od njih. Družila sem se predvsem z odraslimi. Zaradi lupusa sem se morala izogibati sonca, ven sem hodila v mraku, takrat so bili zunaj samo odrasli. V bolnišnici sem se družila z medicinskimi sestrami. Zaradi medrola se mi je napihnil obraz, bila sem kot balon. Otroci so me zafrkavali, niso razumeli moje bolezni. Najlažje mi je bilo, da sem gledala v tla, se jim izogibala, se zapirala vase. Doma nisem želela govoriti o tem. Vedela sem, da sem drugačna, a da ne morem nič. Izločitev me je bolela, morala sem prekmalu odrasti,« pripoveduje z bolečino v glasu.
Samopoškodovanje, bulimija, anoreksija. »V srednji šoli sem začela s samopoškodovanjem. Rezala sem se po rokah, hotela sem končati svoje življenje. Bolelo je, krvavela sem, a nikoli si nisem upala zarezati dovolj globoko, da bi bilo v nevarnosti moje življenje. Ko je bolečina popustila, pa mi je bilo lažje, čutila sem olajšanje.
Več v reviji Zarja Jana, št. 12, 22.3. 2021
