##IMAGE-3494556##

Pia Becele Počrvina iz Črmošnjic pri Stopičah je živahna osemmesečna deklica, ki se je rodila s prirojeno napako genetskega izvora, Treacher Collinsovim sindromom. Deklici se je na določeni prenatalni stopnji ustavil razvoj obraznih kosti in zunanjih sluhovodov ter uhljev, a ne glede na to z vso zvedavostjo spoznava svet okoli sebe.

Sindrom se zaradi kromosomske napake pojavi pri enem otroku na deset tisoč. Niti ultrazvočna slika niti pregled z nuhalno svetlino mamice med nosečnostjo pa ni nakazal na to možnost. Ob rojstvu deklice 28-letnima staršema Urški Becele, profesorici matematike in računalništva, in Roku Počrvina, absolventu na Fakulteti za strojništvo, niso znali takoj povedati, kaj je z njuno hčerko narobe. Po odzivih medicinskega osebja sta le sklepala, da je nekaj hudega. Sum na imenovani sindrom so deklici opredelili peti dan po rojstvu v Pediatrični kliniki v Ljubljani, dokončne potrditve pa še niso prejeli. Starša pripovedujeta, da od takrat skorajda ne mine teden, da ne bi obiskali katerega od zdravnikov specialistov, ki bi jim lahko kako pomagal.

Na operacijo v Francijo

Ta teden so na kliniki v Parizu v Franciji, kjer se je tim zdravnikov specializiral posebej za obravnavo podobnih primerov. Zdravnik Eric Arnaud jo je, kot je pred odhodom na pot povedala mamica, pregledal že v začetku julija in se odločil za operacijo. Deklici bodo lička napolnili z maščobo, ki ji jo bodo vzeli z ritke. Zahtevnejša operacija jo čaka v decembru ali v začetku prihodnjega leta, ko ji bodo iz lobanjske kosti oblikovali in vstavili ličnici. Staršema so pojasnili, da se lobanjska kost namreč najhitreje obnavlja. To pa ne bosta edini dekličini operaciji. Od uspešnosti prvih dveh posegov je odvisno nadaljevanje. Mamica pojasnjuje, da bo nekje med petim in šestim letom otrokove starosti po mnenju zdravniškega tima primeren čas za vgraditev slušnega aparata pod kožo. Nihče jim ne more z gotovostjo napovedati, kako bo na prirojeno napako vplivala rast. Predvidevajo pa, da ji bodo lahko v dobi odraščanja izdelali uhlja. Iz obveznega zavarovanja ne bodo mogli pokriti vseh stroškov, ki bodo nastali z zdravljenjem, zato starša že skrbi, kako bosta zmogla plačati, kar bo padla na njuna pleča.

Deklica na razdalji enega metra sliši in se odziva na zvoke, ker nima v celoti razvitih zunanjih sluhovodov in uhljev, pa že ima slušni aparat. "Za zdaj je bistveno, da sliši in da je z njenimi možgani in ostalimi organi vse v redu," optimistično pove mamica medtem ko Pia z igračko veselo tolče po mizi. Mamico najbolj bolijo vprašujoči pogledi ljudi, ko se s Pio odpravita po opravkih. "Gledajo nas kot deveto čudo. Teh pogledov se navadiš, saj se jih moraš. Ljudje mislijo, da mora biti vsak popoln. S Pio ni nič narobe, le videz je problem. A če ne vedo ozadja, je zelo težko razumeti, kako je z njo," pravi. Včasih se trudi razložiti, po vsem, kar prestajajo, pa vedno nima moči za to.

V nedeljo dobrodelni koncert

Glasbeno društvo Azelea skupaj s prijatelji organizira dobrodelni koncert Zvezdica upanja za Pio, ki bo 26. septembra ob 17. uri v športni dvorani Marof. Nastopili bodo MEPZ Pomlad, ansambel Azalea, Špela Grošelj in ansambel Frajbend, Mladi Dolenjci, plesna skupina Maestro, Alen Vogrinec, humorist Teta Tončka, 4 Play, Gašper Rifelj in drugi.

Pii lahko pomagate pri zdravljenju tudi z donacijo na transakcijski račun številka 02992-2701508936 (Toli račun pri NLB) ali 02971-0254968593, sklic 0031122009, odprt pri NLB, davčna številka društva Polžek je 28127579.