(Foto) Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo
Osemletni mali borec Matic, ki ima Duchennovo mišično distrofijo je včeraj zvečer po našem času končno prejel gensko zdravilo Elevidys v Nemours Children's Hospital na Floridi v ZDA.
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, včeraj zvečer v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Matic se po zdravljenju počuti odlično, njegova družina pa je ob tem presrečna do solz.
- Zbrali potrebna dva milijona evrov: Matic odhaja na zdravljenje na Florido
- Foto: Iz bolnišnice v ZDA se je oglasil Matic, za katerega je Slovenija zbirala denar
Odziv srečnih in hvaležnih staršev
"To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje na katerega smo upali in čakali vsa ta leta. Naša in Matičeva največja želja se je sedaj uresničila, prejel je gensko zdravljenje, ki mu daje možnost in upanje za življenje, za lepšo prihodnost. Vsa naša družina je več kot presrečna, vesela in navdušena. Iz naših src se je odvalil velik kamen in sedaj z velikim upanjem gledamo v prihodnost," pravita njegova starša Živa in Tadej, "ob tem se z vsem srcem še enkrat najlepše do zvezd zahvaljujeva čisto vsakemu, ki je za Matica podaril donacijo in mu s tem omogočil zdravljenje."
Matic se je med postopkom počutil dobro
Matic, ki ima hudo obliko Duchennove mišične distrofije, je konec aprila odpotoval v ZDA, kjer je v bolnišnici Nemours na Floridi opravil dodatne preiskave. Po potrditvi, da ustreza pogojem za zdravljenje, je včeraj zvečer prejel gensko zdravilo Elevidys. Vnos zdravila je trajal dve uri, Matic pa se je med postopkom in tudi po njem počutil dobro. Pod zdravniškim nadzorom bo v ZDA ostal še tri mesece, nato pa se bo ob začetku šolskega leta vrnil v Slovenijo.
Poziv Društva Viljem Julijan k sistemskim rešitvam
V Društvu Viljem Julijan so izrazili zadovoljstvo, da je Matic dobil priložnost za zdravljenje, a hkrati znova pozvali k sistemskim rešitvam za otroke z redkimi boleznimi.
"Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in sedaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost... Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij," je poudaril dr. Nejc Jelen, predsednik društva.
"Otroci, ki imajo najhujše bolezni, imajo pravico do najnovejših zdravil... Samo upam lahko, da ni denar bolj pomemben od otroških življenj," pa je dodal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.
Duchennova mišična distrofija je redka in uničujoča bolezen, ki vodi v postopno izgubo gibanja in prezgodnjo smrt. V Evropski uniji zdravilo Elevidys še ni odobreno, zato je bilo zdravljenje samoplačniško. Z dobrodelno akcijo so za Maticovo terapijo zbrali več kot 2,1 milijona evrov, preostanek pa sta krila starša s svojimi prihranki in posojili.
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
