Arhiv NTRC

Ob prihodu na Sladko Goro naju je s fotografom Majda Jurše nasmejano pričakala pri tamkajšnjem gasilskem domu in naju popeljala do družinske zidanice nedaleč stran. Tam je družina zaradi požara, v katerem ji je leta 2019 v celoti pogorela hiša, eno leto tudi začasno živela. Pogled iz zidanice, ki jo v prihodnosti nameravajo oddajati tudi turistom, sega na celotno naselje, ki je Majdi kot predsednici tamkajšnjega turističnega društva še posebej pri srcu. In še preden smo začeli snemati pogovor, se je na veliki mizi nad vinogradi znašlo vse od sveže pečenega brezglutenskega kruha do sladkogorskih salam in domačih paradižnikov, manjkali nista niti dve vrsti toplega domačega brezglutenskega zavitka. »Iz brezglutenske moke se danes lahko naredi marsikaj,« pove Majda, ki že vrsto let izobražuje o celiakiji ter že deseto leto predano predseduje celjski podružnici Slovenskega društva za celiakijo.

Že od otroških let je rada poprijela za kuhalnico in pomagala pri delu v kuhinji. Ker so imeli doma kmetijo, so jo po končani osnovni šoli starši vpisali v kmetijsko šolo v Šentjurju, čemur je zaradi močne ljubezni do kuhinje odločno nasprotovala. »Ko je bil 1. september, nisem hotela iti v šolo, saj sem želela hoditi v gostinsko šolo. Vztrajala sem pri tem in dosegla, da so me starši že 2. septembra prepisali tja,« z nasmehom pove Majda, ki se je po končani srednji šoli vpisala v Višjo strokovno šolo Šentjur in pridobila naziv inženirka živilstva in prehrane.

Prehrana vas je torej že od nekdaj zanimala. Kdaj ste se prvič srečali s celiakijo?

Pri rojstvu tretjega otroka, sina Kivija, ki so mu pri devetem mesecu postavili diagnozo celiakije. Od takrat smo primorani raziskovati o tej bolezni in najti alternative, kako lahko sinu pomagamo vse od vrtca do srednje šole in še naprej. Ni bilo preprosto. Ogromno je bilo učenja in prilagajanja, saj smo morali iz prehrane odstraniti vsa živila, ki vsebujejo gluten. Kivi je danes star že 31 let, kar pomeni, da se z brezglutensko prehrano ukvarjam že več kot 30 let.

Celiakija je danes veliko bolj znana in razširjena kot v preteklosti. Koliko je bilo o njej znanega pred 30 leti v primerjavi z današnjim časom?

Pred 30 leti nam o celiakiji niso znali veliko povedati. Zdravniki so nam dali list, na katerem je pisalo, kaj sin lahko je in česa ne. Rekli so nam, da lahko uživa tudi koruzo in ajdo, zato smo iskali in kupovali te moke, da smo lahko sami pripravili kruh. Nismo pa vedeli, da ima tudi ta moka sledi glutena, saj se o tem takrat še ni veliko govorilo. Ob vstopu v Slovensko društvo za celiakijo smo se začeli o tem še bolj izobraževati in ob letnih pregledih oseb s celiakijo smo ugotovili, da njihovi izvidi niso bili takšni, kot bi morali biti, zato smo iz prehrane začeli izključevati še več živil. Veliko brezglutenskih živil smo uvažali iz Avstrije in Italije. Pri nas smo takrat lahko kupili le moko in kruh in še moka je bila daleč od tega, kar imamo na voljo danes. Iz današnjih vrst brezglutenske moke se da narediti vse, včasih pa nismo mogli narediti niti kruha.

Nik Jarh

Ljudi s celiakijo brezglutenska prehrana spremlja vse življenje. Za to bolezen namreč ni zdravila, temveč le stroga dieta.

Res je. Celiakija je genska sistemska avtoimuna bolezen, ki najpogosteje prizadene tanko črevo in je posledica preobčutljivosti na gluten. Bolnikom s celiakijo gluten poškoduje resice tankega črevesa in če ni presnove hranilnih in drugih potrebnih snovi za normalno življenje, se ljudje počutijo nemočno. Menim, da zdravniki pri bolnikih le malokdaj pomislijo, da lahko imajo celiakijo. Med splošnim prebivalstvom je do dva odstotka bolnikov s celiakijo, kar pomeni, da bi vsak osebni zdravnik, ki ima približno 300, 400 bolnikov, moral imeti od šest do osem bolnikov s celiakijo. Če jih nima, bi moral začeti razmišljati, da ima morda tudi kdo, ki ima pogosto težave in je njegova diagnoza neznana, celiakijo. To se lahko preprosto preveri s preiskavo krvi, saj so za to bolezen značilna protitelesa.

Vendar gre, kot ste že omenili, za gensko bolezen. Ta se lahko torej pri človeku razvije pri katerikoli starosti?

Da, gene za celiakijo ima približno 40 odstotkov celotne populacije, kar pomeni, da je pri vseh teh ljudeh možnost, da se kadarkoli razvije celiakija. Če bi se dali testirati in bi ugotovili, da imamo v sebi ta gen, bi lahko ob opaženih spremembah pri počutju in na telesu s preiskavo protiteles hitro ugotovili, ali se je telo morda začelo bojevati proti glutenu. S tem bi se zmanjšala škoda na organizmu, veliko bi naredili tudi za zdravstveni sistem in zdravnike. Če ta bolezen ni zdravljena, je namreč njena zadnja stopnja rak, ki ne izbira, ali si star 20, 50 ali 80 let. Če imaš gen za celiakijo, se ti namreč lahko ta kadarkoli aktivira. Lahko so to nosečnost, poroka ali smrt družinskega člana, gen pa se lahko aktivira tudi med stresnim dogodkom, kot je na primer matura.

Svoje znanje o brezglutenski prehrani s kuharskimi delavnicami in z izobraževanji že vrsto prenašate tudi na druge. Že več kot deset let predsedujete tudi celjski podružnici Slovenskega društva za celiakijo. Koliko članov štejete v celjskem društvu? Se ta številka z leti povečuje?

Zelo. Celjska podružnica je bila ustanovljena leta 1995, naslednje leto bomo praznovali 30-letnico društva. Pred desetimi leti nas je bilo 360 članov, zdaj nas je 670, torej skoraj enkrat več. V Sloveniji imamo sicer ob celjski še šest podružnic, skupaj nas je več kot 2 tisoč članov. Imamo pa v celjski podružnici največ članov, saj smo pred dvema letoma po številu prehiteli tudi Ljubljano. Veseli smo, da nas ljudje poiščejo. Izobražujemo tudi zdravniško osebje, prav tako organiziramo delavnice za kuhinjsko osebje v vrtcih in šolah. Letno imamo več kot 60 dejavnosti, kar pomeni skoraj eno dejavnost na teden. 17. septembra, na mednarodni dan bolnikovih pravic, bomo imeli tako stojnico na petih mestih. Pokrivamo namreč približno 40 občin, med katerimi je tudi del Dolenjske, saj tamkajšnja podružnica že približno 15 let ne deluje. Menim, da je naše delo zelo pomembno, saj se osveščenost o celiakiji povečuje, kar je prav.

Nik Jarh

Leto dni ste predsedovali tudi celotnemu Slovenskemu društvu za celiakijo, vendar ste se spomladi odločili, da letos na volilni skupščini ne boste kandidirali. Kako to?

Nisem več kandidirala, saj sem ob celjski podružnici tudi predsednica domačega turističnega društva, ki mi je zelo blizu. Nič ni bilo narobe in še vedno ni nič narobe, da je predsedovanje prevzel nekdo drug. Pomembno je le, da stvari, ki so že utečene, delujejo naprej. Člani društva zato sploh ne vedo in ne trpijo, če pride do sprememb.

Vseeno ste ostali članica izvršnega odbora, kajne?
Da, rekla sem, da to lahko ostanem. Ker sem večinoma bolj povezana s prehrano, je moje delo tam, da sem odgovorna za organizacijo izobraževanj šol in vrtcev po vsej Sloveniji. In tudi izobraževanje zdravnikov vodim, saj imam malo prakse že od prej. Vedno pomagam, če se le da. Tudi zunaj meja Slovenije.

Kako je na državni ravni poskrbljeno za ljudi s celiakijo? Kaj na tem področju je po vašem mnenju dobro urejeno?

Dosegli smo, da so so alergeni v živilih označeni. To je ogromen napredek, saj včasih tega ni bilo in bolniki s celiakijo pogosto niso vedeli, ali so primerna zanje ali ne. Odkar morajo po zakonu označevati teh 14 alergenov, med katerimi je tudi gluten, smo zelo zadovoljni. Sicer je izdelek za ljudi s celiakijo varen, tudi če na njem ni prečrtan žitni klas, vendar je pomembno, da v deklaraciji ni omenjenega glutena ali njegove sledi. Tu nam je država prisluhnila in tudi za druge alergene je to označevanje zelo pomembno.

Vendar je brezglutenska hrana zelo draga, zato se že vrsto let trudite, da bi država namenila dodatek za hrano tudi odraslim s potrjeno celiakijo. So se stvari na tem področju že kaj premaknile?

Ko pridemo do pogajanj in se začne stanje malo premikati v našo smer, se vedno menja vlada. Težko je, vendar je zelo pomembno, da bi se to uredilo. Starši otrok s celiakijo do 18. leta namreč dobijo dodatek za nego, pri 18. letu jim ga ukinejo. Za odrasle bolnike s celiakijo ni poskrbljeno. Pomembno je, da se bojujemo za pravice odraslih bolnikov s celiakijo, saj je tudi odraslim, sploh starejšim, ki so v pokoju, zelo težko kupovati sebi primerno hrano. Brezglutenski izdelki so namreč veliko dražji od navadnih, že na primer kilogram brezglutenske moke je pet evrov. Če bi dobili vsaj sto evrov na mesec, da bi si lažje kupili to hrano, bi bilo veliko lažje. Že tako je treba pri kupovanju živil zelo paziti, da je izdelek deklariran, vnaprej pripravljenih in pakiranih stvari ne smemo uživati. Paziti moramo povsod, tudi pri začimbah. Veliko je treba kuhati in tudi kuhanje je zelo zahtevno, saj so pomembni večkratno umivanje rok, menjava predpasnikov, prav tako tudi ločene posode. Že drobtinica glutena je preveč. V naši družini za vse kuhamo brezglutensko hrano, v vrtcih, šolah, tudi hotelih pa je to nemogoče.

Kljub številnim dejavnostim in obveznostim ste tudi predsednica Turističnega društva Skriti biser Sladka Gora. Kaj so po vašem mnenju skriti biseri Sladke Gore?

Sladka Gora je resnično zelo lep kraj, zato mislim, da bi jo moral vsak vsaj enkrat obiskati. Biser je naša baročna cerkev, ena najlepših cerkva v Evropi. Kot drugo imamo neokrnjeno naravo in zelo zdravo pitno vodo. Pri nas ni industrije, le kmetijstvo. Tudi nad rezervoarjem za vodo, ki je nad cerkvijo, ni nobene kmetije, temveč samo gozdovi, zato je voda resnično enkratna. Posebni in prijetni so ljudje, ki tukaj živijo. Mladi se od nas ne odseljujejo, temveč se priseljujejo. V zadnjih dveh letih je bilo prodanih kar nekaj stavb, ki so jih kupile družine z otroki. Ni strahu, da bi se naša podružnična šola zaprla. Letos imamo približno deset prvošolčkov, nekoč sta bila v prvem razredu tudi samo po eden ali dva.

Nik Jarh

Kako dolgo ste že predsednica turističnega društva?

Turistično društvo sem prvič vodila od leta 2013 do 2017. Ker sem imela veliko dela z društvom za celiakijo, sem se nato umaknila. Marsikdo si ne upa biti predsednik enega društva, kaj šele dveh. To je velika odgovornost, prav tako v to vlagaš ogromno prostega časa. Na Sladki Gori je po predaji predsedstva turistično društvo začelo vedno bolj ponikati in skoraj smo ostali brez njega, kar se mi je zdelo nedopustno. Pred dvema letoma sem zato privolila, da ponovno prevzamem njegovo vodenje. Res je, da imamo manj dejavnosti kot pred leti, vendar se počasi spet prebujamo. Imeli smo občni zbor in pustno rajanje, spomladi je bilo ocenjevanje suhih salam, junija imamo vedno tradicionalni pohod Od gorce do gorce, ki bo naslednje leto že 20. Zadnjo nedeljo v avgustu že nekaj let organiziramo Zaključek poletja, ki ga otroci komaj čakajo. Vsako leto bomo dodali dejavnosti in tudi na izlet ne smemo pozabiti. Lani nam je odpadel, letos se bomo potrudili, da ga bomo izpeljali.

Ne moreva tudi mimo hude preizkušnje, ki je prizadela vašo družino leta 2019, ko vam je požar v celoti uničil stanovanjsko hišo, v kateri ste živeli. Čez noč ste izgubili vse, ključne so bile minute. Kako se spominjate tega, ste takrat na življenje začeli gledati drugače?

17. januarja ne bomo nikoli pozabili. Ko smo prišli iz hiše, je zgorela do tal. Ostale so nam le obleke, ki smo jih imeli na sebi. Nič nismo rešili iz hiše. Že naslednje jutro nam je župan Občine Šmarje pri Jelšah Matija Čakš ponudil stanovanje v Šmarju pri Jelšah, vendar imamo na srečo blizu počitniško hišico, kamor smo se lahko za eno leto preselili, medtem ko smo gradili novo hišo. Ljudje so nam ogromno pomagali, ne le materialno, temveč tudi s pogovori in tolažbo. Na življenje začneš gledati drugače ali tudi ne. Tudi prej smo veliko hodili okoli, se družili, nismo gledali le na svoje materialne dobrine, a vendar, ko smo se zbudili v hišici, kjer je bila pravzaprav vinska klet, nismo imeli nič – niti glavnika ali brisač. Bilo je težko. Kmalu po požaru so se možu začele tudi zdravstvene težave in izgubil je nogo. V gradnjo hiše sva bila najbolj vpeta jaz in sin Kivi, njegova partnerka je v tem času skoraj sama pazila na njunega sina. Marsikaj smo že prestali in tudi to smo. Moram reči, da je naša nova hiša lepa in zdaj smo se je že kar navadili.

Kljub vsemu ste še vedno pozitivni in vedno pripravljeni pomagati. Bili ste tudi prostovoljka leta 2021, vaše delo je prepoznala tudi lokalna skupnost, saj ste letošnja prejemnica občinskega priznanja Občine Šmarje pri Jelšah. Kaj vam to pomeni?

Zelo sem vesela, da tudi v občini vidijo nas, humanitarne delavce, ki delamo za dobrobit ljudi. Če skupnost ne bi tako lepo delovala, mislim, da bi bili ljudje še bolj depresivni. Isto je tudi pri društvu za celiakijo, kjer ogromno poudarka dajemo humanitarnosti in pomoči. Januarja letos je humanitarna društva v državi k sebi povabila tudi predsednica Nataša Pirc Musar, ki se nam je zahvalila za naše delo. Prostovoljne ure, ki jih opravimo društva za državo, je namreč nemogoče poplačati. Prostovoljci smo namreč ljudje, ki nikoli ne mislimo na svojo dobrobit, temveč vedno delujemo za dobro drugih. Res pa je, da ko smo mi rabili pomoč, smo jo vedno brez težav dobili. Vedno pravim, da se ti vsaka stvar, ki jo daješ, petkrat vrne.

Vam ob natrpanih dneh ostane še kaj prostega časa?

Lahko rečem, da za obe društvi skupaj opravljam pravzaprav eno službo in še to običajno ponoči. Podnevi ni časa, saj čas rada preživljam s svojimi vnuki, imam jih šest. Čez dan tudi kuham, skrbim za moža, ki je invalid, ter za našo kmetijo. Vesela sem, da je sin s svojo družino ostal doma na kmetiji in da je tudi snaha zelo pridna. Vsi smo močno povezani z naravo, zato nam uspe ohranjati tudi manjšo ekološko kmetijo na približno desetih hektarjih zemlje. Dolgčas nam zato ni nikoli.