Simon Pelko

Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje tudi našo pomoč. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave. Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina. Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.

Aktual, Ekipa SN in NZS, Skupaj za Urbana

Simon Pelko

Simon Pelko

Urbanovo zgodbo pozna vsa Slovenija, saj preko društva Palčica Pomagalčica že nekaj časa zbiramo denar za odkritje zdravila, ki bi mu pomagalo pri zelo redki genski bolezni. Radio Aktual in Ekipa SN sta šla v akcijo in organizirala dobrodelno akcijo za Urbana. Šlo je za dobrodelno nagradno igro, v kateri je bilo na voljo 11 podpisanih dresov nogometašev in žoga s podpisi članov slovenske reprezentance. Akcija se je danes uradno zaključila. Radio Aktual pa je zjutraj sporočil, kakšen je zbran znesek. Samo z dobrodelno dražbo dresov smo uspeli zbrati skoraj 68 tisoč evrov upanja. Znesek zbran za Urbana pa je tako v vseslovenski akciji Aktuala in EkipieSN že presegel več kot 1.8 milijona evrov in se počasi približuje končni vsoti potrebni za zdravljenje.