Šimen Zupančič

Mojca se je ozrla na dogajanje v dvajsetih letih njunega življena in na znamenja, ki pomagajo prepoznati otroka z avtizmom. Ilana Zoya se je poglobila v svoja občutja, jih razčlenila in opisala. Obe sta se popolnoma razgalili, saj sta hoteli to življenje opisati takšno, kot je v resnici. Obe si zaslužita zahvalo za ta svoj trud; sta pogumni in občudovanja vredni ženski. A njuno življenje je vse prej kot lahko. 

Kakšen človek moraš biti, da se ne zlomiš, ko te življenje postavi pred toliko težkih problemov? Drznem si reči, da lahko nekaj takega zdrži in preživi samo ljubeča mati, prave izhode in rešitve v težkih situacijah pa vedno znova nakazuje izključno neskončna ljubezen do otroka.

Oče je bil nekaj časa predan in se je trudil po svojih močeh, ko je bila hčerka stara osem let, pa je nepričakovano in brez opozorila odšel. Izustil je samo to, da »nič več ne čuti«.

Tisto, kar je njemu vzelo voljo, je Mojci pognalo pogum po žilah. Postala je neustavljiva in nepremagljiva. »Ilana ne bo samo še ena številka z enakim izidom v statistiki,« se je odločila.

Prvič izgovorjeni sum. »Je z mojim otrokom res kaj narobe?« To vprašanje si slej ko prej zastavijo starši otroka z avtizmom. Mojca, Mariborčanka, ki je bila takrat poročena z Robertom, uspešnim Američanom – družina je srečno živela v Pittsburgu, se je to vprašala, ko je bila Ilana Zoya stara tri leta. Vzgojiteljica v vrtcu jo je namreč opozorila, da hodi deklica po prstih, ponavlja besede, ima izpade in omejeno zanimanje za druge otroke in stvari … »Odzvala sem se tako, kot se odzove človek, ki se poskuša zavarovati pred bolečino: potlači, odrine, racionalizira. Danes, po končanem magistrskem študiju zakonske in družinske terapije, mi je to povsem jasno. Kot mi je jasno tudi, da je Ilana kazala jasne znake avtističnega spektra.« Najbrž je samo razvajena, trmari, prireja scene, da bi vzbudila pozornost, se je takrat tolažila mama in bila jezna na vzgojiteljico.

Boš končno ukrotila svojega otroka? O avtizmu ni vedela popolnoma nič. Kot številni drugi se je s to motnjo srečala zgolj prek filma Rain Man, v katerem Dustin Hoffman igra avtističnega modreca, skrajno inteligentnega čudaka. Odločila se je, da si bo zastavila vsa vprašanja iz testa za prepoznavanje avtističnega spektra, ki ga je poiskala na spletu. *Ali vaš otrok zelo malo govori in daje nepovezane odgovore? Da, triletna Ilana je vprašanja običajno ignorirala in se ni niti trudila odgovoriti. *Ali se vaš otrok ne odzove, ko ga pokličete, ali se izogiba očesnemu stiku? Da, a mama je naivno mislila, da mala trmoglavka, s tem ko se ni odzivala na svoje ime, uveljavlja svoj jaz. Ilana še danes ne prenese očesnega stika. *Ali vaš otrok sodeluje pri namišljenih igrah z drugimi otroki? Ilano Zoyo drugi otroci niso niti najmanj zanimali. Tudi igračke ne. Pri treh letih se je popolnoma sama naučila črke in številke.

V knjigi »Ne glej stran. Napadi pošast pod posteljo« se vrstijo še druga vprašanja. *Ali ima vaš otrok strah pred straniščem? Bilo je veliko strahu, kričanja in bolečin, preteklo je nič koliko solza – maminih in dekličinih, niso pomagale ne prošnje ne obljube. To je bil peklenski krog, leta in leta zadrževanja blata, bolečin in strahu pred novim začaranim krogom. *Ali ima vaš otrok težavo z razumevanjem občutij drugih? Ko je bila deklica majhna, se je Mojci zdelo, da je normalno, da otročiček ni sposoben občutiti empatije. Ko je poginil hišni ljubljenček Cuko, se je zdela Ilana povsem neprizadeta. Dokončno pa je Mojca dojela, da Ilana ne razume občutkov drugih, ko je zaradi odhoda moža in občutka zavrženosti več dni nezadržno jokala in tulila. Osemletna Ilana je ni niti pogledala niti vprašala, kaj je narobe. Zanjo je bil dan, ko je oče za vedno odšel, dan kot vsi drugi. *Se vaš otrok zlahka razburi ob majhnih spremembah? Vsaka sprememba je pri Glisikovih pomenila katastrofo in kričanje, ob katerem bi človek pomislil, da se podira svet. Z avtomobilom zaviti levo, če se je običajno zavijalo desno, je pomenilo, da kričanju ne bo ne konca ne kraja. Zamenjati ponošene roza športne copate za nove modre je bila misija nemogoče. Ljudje tega niso mogli razumeti. Mojca je morala kar naprej prenašati očitajoče poglede v smislu: »Boš končno ukrotila svojega razvajenega otroka?«

Sovražim dotik, ne ljudi. V svoji knjigi »Ne glej stran. Življenje z avtizmom« se Ilana Zoya Glisik, danes uspešna študentka medicine, devetnajstletnica, s kristalno jasnim pisanjem izredno inteligentno poglablja v svoje težave. Brez zadržkov razgalja vse probleme, tudi najintimnejše, in nanje ne gleda samo kot nekdo, ki jih preživlja, temveč tudi kot nekdo, ki vse opazuje, razčlenjuje in si prizadeva do potankosti obrazložiti. Vsem nam želi pojasniti to doživljanje sveta, ki ga vodijo tudi občutki senzornih obremenitev. Preprosto povedano, gre za občutek, da je sveta okoli tebe preprosto preveč, da bi ga lahko v celoti sprejel. »Obstajajo zvoki, teksture, vonji in otipi, ki preplavijo celotno moje bitje in me brez boja ne izpustijo.« Majhna Ilana je kričala v trgovinah, kjer je odmevala glasba, ali v prostorih, kjer so prevladovali nadležni zvoki klimatskih naprav. Na zabavah je bilo zanjo neznosno. Šele z leti se je naučila izogibati tem situacijam, da se zaščiti pred napadalnimi zvoki.

Težje ji je bilo in ji je še vedno težko živeti z občutkom nenadzorovanega gnusa, ko mora sprejeti dotik, ki si ga ne želi. Najtežje prenaša objemanje. Pa tudi druge oblike dotikanja med pogovori ji nikakor niso pri srcu. »Za večino ljudi je najbolje, da se me sploh ne dotikajo. Sovražim dotik, ne osebe,« poudarja Ilana, ki si želi, da bi ljudje to razumeli. Gesta »roka na rami« pri njej zbudi občutek svojevrstne klavstrofobije, ki se podvoji, če kdo na njena ramena položi obe roki. Občutek se še stopnjuje, če jo kdo potreplja po hrbtu. »Ne bom trdila, da mi trepljanje po hrbtu pokvari ves dan, me pa zagotovo za dobro uro vrže iz ritma. Preseneča me, da sploh imam kaj prijateljev,« se nasmehne.

Težko prenese tudi dotik oblačil. Ozkih oblačil sploh ne mara nositi. Kavbojk ni prenašala dolga leta. Džins je njen najhujši sovražnik. Dolga leta je hodila okoli samo v trenirkah. Odstraniti je bilo treba vse našitke na hrbtni strani majic. Ko je bila majhna in še ni vedela, kako prenašati neudobje, ki se ji je pojavilo z jutranjim oblačenjem, se je na vso moč drla in borila z mamo, ki se je trudila, da bi jo oblekla za odhod v vrtec oziroma šolo. Ko jo je mami Mojci končno uspelo obleči, se je Ilana na vse načine upirala, da bi vstopila v avto. Zakaj? Šele mnogo pozneje se je izkazalo, da ne prenese vonja po usnju, avto pa je imel usnjene sedeže. »Tudi danes ne znam pojasniti, kaj je v tem vonju, da zvbuja v meni tako silovit odpor.« Že misel na vonj po usnju jo spravi v pravo duševno stisko in ji povzroča topo utripajočo bolečino v možganih. Potrebna so bila dolga leta, da se je deklica naučila premagovati te občutke. »Nisem poznala mehanizmov, s pomočjo katerih bi lahko takšna čustva izražala socialno sprejemljivo.« Če situacija zahteva objem, ga danes lahko preživi, pojasnjuje Ilana, a si njeni možgani pri tem močno želijo, da se zvije v klobčič in umre.

Avtizem ni supermoč. Dekle, ki se ponaša s fotografskim spominom in ima izredno sposobnost pomnjenja, ki je od nekdaj perfekcionistka in briljantna učenka, spremljajo pokloni, da je »izredno pametna«. Ona pa ima takšne komentarje za prazne komplimente. Prednost daje volji do tega, da se človek izboljša s pomočjo truda in dela. Trud ceni bolj od nadarjenosti. Ilana spoštuje moč, da poskusiš nekaj narediti. Tako, kot je ona poskušala premagovati svoje težave ali kot je, na primer, poskusila in nato dejansko napisala knjigo. Vsakič znova je poskušala in iskala načine, kako živeti z avtizmom. »Seveda sem vsakič dvomila in celo danes dvomim o sebi, ko se znajdem pred novimi izzivi.«

»Pretvarjanje, da je moj avtizem supermoč, bi lahko pripeljalo do razmišljanja o tem, da se večina teh zgodb ni nikoli zgodila. In tega nočem. Želela sem si vse to spraviti na papir. Želela sem spraviti ven vsakega majhnega hrošča, ki gomazi v mojih možganih, in ga postaviti v resnični svet. Želela sem dati vse to ven v zapisu, ki prav ničesar ne skriva.«

Vsiljujoča rutina, nadležne navade, problematične kompulzivne aktivnosti. Mojca se spominja vprašanja v omenjenem testu za ugotavljanje avtizma: *Ali vaš otrok rad počne iste reči znova in znova, na popolnoma enak način? Ali, povedano z drugimi besedami *Ali vaš otrok sebi in drugim postavlja in vsiljuje rutine, ki znajo povzročati probleme?

Vse tisto, kar je imela Mojca, preden so hčerki določili diagnozo, za ustaljene navade, se je pozneje izkazalo za obsedenost z rituali. In ta je postajala čedalje bolj očitna z vsakim letom njenega odraščanja. Izbira hrane in način obedovanje je zgodba zase. »Tudi danes je hranjenje za Ilano ritual. Vedno ob istem času. Zajtrk in večerja sta vedno enaka. Obstajajo rituali pred večernim spanjem, ki se jih oprijema še danes. Prhanje točno ob 19. uri. In ni pomembno, če imamo takrat v hiši goste, če je božič ali njen rojstni dan. Vedno je hodila spat ob isti uri. Tudi jutranji rituali so vedno enaki. Drugačnih juter si ne more zamisliti,« pojasnjuje Mojca.

Medtem ko so bile nekatere obsesivno kompulzivne dejavnosti zgolj nadležne, pa je bilo, na primer, njeno nenehno umivanje rok velik problem. »Ne vem, ali bi zmogla prešteti, kolikokrat na dan si je umila oziroma, bolje rečeno, drgnila roke z ledeno mrzlo vodo. Njene roke so bile ves čas v ranah. Moje pridige in nasveti niso prav nič pomagali. Ilana me je razumela, a si ni mogla pomagati. Potreba po umivanju rok je bila močnejša. Potem pa je nekega dne prenehala. Kot da bi pritisnil na gumb.«

V vojni z avtizmom. Če bi hoteli opisati in razumeti vse, s čimer sta se srečevali mati in hči, bi potrebovali res veliko prostora. Zato je najbolje, da preberete obe knjigi. Je pa treba omeniti Ilanine navale besa in skrajne izbruhe jeze, ki se jih ni znala znebiti. Takrat je razbijala vse okoli sebe. Zaveda se, da so za to njeno muhavost plačali njeni najljubši ljudje. »Bila sem kričeča, besneča pošast.« Fizičnim izbruhom jeze je sledilo obdobje, ko je iz nje bruhal besedni prezir. »Gnojnico sem zlivala na svojo mamo, ki je zame naredila vse in še več.«

Anksioznost in napadi panike so se začeli že v osnovni šoli. Na zunaj je bilo videti, kot da je zmrznila, sama pa je to občutila drugače – »kot zarjavelo bodečo žico, ki se je odločila, da se mi bo ovila okoli srca in se počasi pomikala proti vratu«. Pa obsedenost s hrano. Obdobja prenajedanja so se izmenjevala z obdobji hujšanja in popolnega nadzora nad hranljivostjo ter težo obrokov.

Kako je vse to prenašala mama Mojca? Kako je živela in preživela v tej vojni z avtizmom? Pravi, da so v neki študiji pisali o tem, da doživljajo mame mladostnikov in odraslih ljudi z avtizmom kronični stres, ki je primerljiv s stresom, kakršnega doživljajo vojaki na bojišču. Dolgotrajna izpostavljenost stresu pa lahko vodi v vrsto težav.

Omeniti moramo tudi, da je začela Mojca v iskanju zdrave prehrane za svojo hčerko noč za nočjo preizkušati recepte za peko brez glutena. »Starši otrok s posebnimi potrebami zelo radi pozabljamo nase.« Po enem letu je bila pripravljena odpreti pekarno, in ta je v Pittsburgu takoj postala prava uspešnica. Vrsto let je dobivala različne nagrade. A biti poslovna ženska in zvoziti z avtizmom svoje hčerke je bil prevelik zalogaj. Stres, pomanjkanje spanja in izčrpanost so naredili svoje. Mojca je čutila, da bo zbolela. Diagnozi multipla skleroza ni hotela verjeti, a jo je sčasoma sprejela. »Ko izveš, da imaš otroka s posebnimi potrebami in posledično občutiš neznosno bolečino in strah pred prihodnostjo, se s tem ne more primerjati nobena tvoja bolezen,« je prepričana Mojca, ki pravi, da se po enajstih letih še vedno dobro počuti, razen takrat, ko ima obdobja zagona bolezni.

Prepričana je, da je doživela posttravmatsko rast, saj je, namesto da bi po vsem preživetem klonila, dobila krila. Odločila se je za študij zakonske in družinske terapije, ker meni, da je za to poklicana, in ker si je to od nekdaj želela. Poročila se je in rodila sina. Ilana pa je odrasla. Sposobna je živeti z avtizmom ter iskati ravnovesje v družini in med prijatelji.

Ilana je knjigo posvetila svoji mami. »Gre za nekakšen poklon za vse, kar je naredila zame. Ker me ni izpustila. Ker ni obupala in se ni vdala, ker sem se razvijala in napredovala drugače kot drugi otroci.«

Revija Jana št. 3,18.1.2022

Šimen Zupančič