Številni prijatelji, znanci, a tudi nekateri ljudje, s katerimi se prej še ni srečala, so slavljenki zastavili vprašanja o njeni bogati življenjski poti, odnosih v družbi in odnosu do bolnih in umirajočih. V knjigi je med drugim zapisala, da se je v njenem življenju vse zgodilo tako, kot se je moralo, čeprav je morda na začetku želela drugače.
Ena od stvari, ki je sama zagotovo ne bi izbrala, je, kot pravi, njena bolezen, multipla skleroza, ki se ji je pojavila v prvem letniku študija medicine. Kljub težki preizkušnji je ob svoji bolezni rasla in dozorevala, poudarja. Čeprav je živela v preprosti družini, so se v domačem okolju od nekdaj odkrito pogovarjali o vsem, tudi o življenju in smrti. Že takrat se je naučila življenje sprejemati takšno, kot je, z vsem pozitivnim in negativnim, tudi z boleznijo. Srečevanja, a tudi odhajanja so bila del vsakdana družine, ki je vrsto let živela v stanovanju na glavni železniški postaji v Ljubljani. Vrata doma Klevišarjevih so prestopili številni ljudje, ki so čakali na vlak ali so morali na stranišče. Marsikdo je tam tudi prenočil. Kasneje se je sogovornica z odhodi in minljivostjo srečala na službeni poti. Čeprav si ni nikoli predstavljala, da bo delala na onkologiji, je delo dobila prav tam. »Danes vem, kako odločilno je bilo to zame,« je zapisala v svoji zadnji knjigi.
V uvodniku vaše knjige piše, da s svojim zgledom vse življenje učite, kako je mogoče svojo bolezen in bremena udomačiti ter z njimi kakovostno živeti. Kako ste našli moč, da ste se kljub diagnozi neozdravljive kronične bolezni, za katero ste izvedeli pri 19 letih, uresničevali na številnih področjih?
Težko bi vam odgovorila na to vprašanje. Včasih se čudim sama sebi, da sem vse to tako mirno prenašala. Že od doma sem bila navajena, da smo se pogovarjali tudi o bolezni in smrti, o vsem, kar spada k življenju, in morda mi je tudi to pomagalo. Najbolj pa sem hvaležna za pomoč od zgoraj, saj sem prepričana, da me ves čas spremlja in mi daje moč. Gre tudi za proces, ki traja, človek se ves čas uči.
Je bilo kdaj tudi zelo težko sprejeti, da nekaterih stvari ne boste zmogli oz. vam ne bodo dane?
Verjetno mi je bilo kdaj tudi težko, a na to niti ne mislim in sem marsikaj potisnila čisto na rob spomina. Najbolj in najraje se spominjam vsega dobrega in pozivnega, čeprav tudi težkih in neprijetnih stvari nisem kar izbrisala. Verjetno zato tudi veliko laže živim. Tudi brez vsega tistega, česar ne zmorem.
Kakšna se vam je zdela ideja Celjske Mohorjeve družbe, da vaš 80. jubilej pospremi z izdajo knjige?
To je bila res svojevrstna ideja in si do konca nisem znala predstavljati, kako bo izpadlo. Sama sem hotela ob osemdesetletnici še enkrat izdati knjigo z naslovom Moja četrta kariera, ki sem jo napisala pred 20 leti in je bila zelo dobro sprejeta. V tej knjigi govorim o svojem življenju z diagnozo multiple skleroze. Dodati sem želela še samo, kaj se je dogajalo zadnjih 20 let. Mohorjeva družba je predlagala drugačno idejo in sem ji zdaj za to zelo hvaležna. Do zdaj nisem nikoli tako na veliko praznovala, s toliko ljudmi. In mi je bilo zelo lepo.
Obiskali so vas številni ljudje, s katerimi vas vežejo prijateljske vezi. Kako je bilo navezati stik s tistimi, s katerimi se še niste poznali? Je bilo težko prebiti led?
Ni mi bilo težko. Vsi, ki so se odločili sodelovati, so mi najprej postavili vprašanje. Če ne bi hoteli, tega ne bi naredili. Z vsemi se mi je bilo zelo prijetno srečati in zelo mi je žal, da zaradi časovne stiske nisem mogla vseh povabiti na kosilo, kar običajno naredim. Obed ni samo hrana, ampak je srečanje, ob katerem se lahko veliko pogovarjamo in se nam nikamor ne mudi.
Ljudje so vam postavljali vprašanja, včasih tudi o temah, ki vam morda niso blizu. Je bila to priložnost, da ste spet kaj novega izvedeli o sebi?
Ko sem odgovarjala, je bila to zagotovo tudi priložnost, da sem kaj novega izvedela tudi o sebi. Vsako srečanje in pogovor sta hkrati razmišljanje o sebi. Vprašanja so bila zelo različna, tudi spraševalci, in to je dobro.
Kot zdravnica onkologinja ste se posvečali bolnikom, ki so imeli pljučnega raka in zelo slabo napoved izida bolezni. Kot sem prebrala, ste morali takrat sprejeti, da nekateri bolniki kljub zdravstvenim prizadevanjem umrejo. Kakšna je bila ta pot spoznanja, da dokončnost ni nekaj strašnega?
Že od doma sem prinesla precej pozitiven pogled na naše minevanje. Seveda sem se morala potem še zelo veliko naučiti. Ob študiju medicine se o tem nismo pogovarjali in za zdravnika je vedno težko, ko bolnika kljub vsem prizadevanjem ne more pozdraviti in bolnik umre. Če bi ostala samo pri takšnem razumevanju smrti, ne bi mogla delati med svojimi bolniki. Po koncu študija sem pet let živela na Dunaju. Ko sem se vrnila v Slovenijo, je bilo za zdravnike zelo težko dobiti službo. Jaz sem jo takoj dobila na onkološkem inštitutu med bolniki, ki imajo raka. Nikoli prej si nisem predstavljala, da bom delala med njimi. Zdaj ugotavljam, da sem prav ob tem delu našla svoje poslanstvo. Seveda je treba narediti vse, da bi bolnik bolezen premagal. Prav tako pomembno je bolnika spremljati v času bolezni in odhajanja, da je njegovo življenje tudi v tem času kljub vsem težavam čim znosnejše. O tem sem prebrala veliko literature, ampak največ sem se naučila od bolnikov. Samo poslušati jih je treba. In morala sem se ves čas učiti, saj je vsak bolnik drugačen in se drugače odzove ob svoji bolezni.
Smrt je normalen del našega življenja. A za številne je misel nanjo strašljiva ... Zakaj je tako?
Verjetno o tem niso nikoli razmišljali in so bili že od malega tako vzgojeni. Če je smrt samo nekaj groznega, strašljivega, je grozno in strašljivo vsako naše življenje, saj se vsako konča s smrtjo. Mnogi ljudje pripovedujejo, koliko lepega so doživeli, ko so spremljali koga od svojih, ko je umiral. Bilo je težko, ampak hkrati tudi bogato in jih je tudi spremenilo, naredilo bolj človeške in razumevajoče.
Je morda smrt toliko težje sprejeti, saj se zdi, da naša družba ceni predvsem mladost, energičnost, storilnost?
Zagotovo tudi zato. V današnji družbi se ne sme razmišljati o smrti. Kot da bi jo s tem odgnali. Kot da je človek gospodar nad vsem. Današnja družba sploh ne vidi življenja takšnega, kot v resnici je. Verjetno so ji bile nekatere družbe prej že podobne, a morda le ne tako izrazite, kot je sedanja. In v tej mi živimo in jo najbolj poznamo. Ob tem moram vendarle priznati, da nekateri razmišljamo drugače. Morda nas niti ni tako malo, vendar nismo tako glasni, kot so drugi.
Pravite, da se nam to, da se premalo pogovarjamo o stvareh, o katerih je težko govoriti, lahko maščuje. Se tabuji glede minevanja po vašem mnenju razblinjajo ali so še trdno zakoreninjeni med nami?
Zagotovo vsak človek rad živi in tudi ne bi bilo dobro, da bi ves čas razmišljal samo o smrti. Samo dopuščati jo mora, ker ga bo to zagotovo doletelo. Prav je tudi, da se posameznik življenja veseli. Ampak življenja se lahko veseli samo, če ga sprejema takšno, kot je, ter ničesar ne odriva in prikriva. Seveda se je dobro o tem pogovarjati, čisto sproščeno. Mislim, da se v družbi vendarle premika vsaj malo na bolje. Paliativna oskrba postaja vedno bolj prisotna.
Kakšen odnos bi morali imeti ljudje do bolnih in umirajočih? Smo na tem področju v zadnjem času napredovali ali nazadovali?
Zelo človeško je, da bolnim in nemočnim posvečamo posebno pozornost. S tem govorimo tudi o sebi, koliko je v nas človečnosti. Žal na to družba pogosto kar pozablja in tudi otrok za to ne vzgajamo kaj veliko. Tako postajamo vedno bolj roboti, ki popolno obvladajo marsikaj, manjka pa jim temeljna človečnost, da bi se znali vživeti v človeka ob sebi in biti z njim. Če tega ni, se človek v sebi ne počuti dobro. In se sploh ne zaveda, da mu prav to manjka. Zato je zdaj tudi toliko ljudi nesrečnih in nezadovoljnih ter iščejo psihično pomoč na raznih koncih. Zagotovo so pri tem še drugi vzroki, ampak ta, da nam manjka temeljna človečnost, je zagotovo tudi prisoten. Vendar se o tem sploh ne govori, ker se tega niti ne zavedamo ...
Če se znamo pogovarjati o končnih stvareh, to spodbudi razvoj paliativne oskrbe, opozarjate. Kako ocenjujete njeno trenutno stanje?
Izpostavljeno
Trajnostno, a zabavno: Prinesite hygge čarobnost v svoj dom!
Prav je, da se pogovarjamo o vsem, kar zadeva naše življenje, da ničesar ne prikrivamo in ne pometamo pod preprogo. Sem spadajo tudi pogovori o naši končnosti, o tem, kako pomagati človeku ob hudi bolezni, v času umiranja, kako biti ob njem. Če se ničemur ne izogibamo, si marsikaj olajšamo, veliko laže živimo. V zadnjih desetletjih se paliativna oskrba lepo razvija, tudi v mnogih naših bolnicah. Veseli me, da obstaja veliko mobilnih paliativnih timov, ki gredo k bolniku na dom, poskrbijo za ustrezno terapijo in dajo svojcem navodila, kako ravnati z njim. Za bolnika je to zelo dragoceno, ker ga ni treba voziti drugam, poleg tega se počuti doma med svojimi najbolje. Seveda je teh timov še vedno veliko premalo in jih verjetno ne bo nikoli dovolj. Svojci velikokrat naredijo zelo veliko, tudi če ne poznajo načel paliativne oskrbe. Bolnika znajo poslušati in znajo biti ob njem.
Kot ustanoviteljica Slovenskega društva Hospic ste močno opozarjali na detabuizacijo smrti in prav na pomen tega, da čim več ljudi umre v domačem okolju. Zakaj je to tako zelo pomembno?
To, kar sem delala, je bila detabuizacija smrti. O tem, kar sem vsak dan doživljala ob bolnikih, sem veliko pisala. O tem sem imela tudi veliko predavanj in pogovorov v najrazličnejših okoljih po vsej Sloveniji. Mnogi se tega še zdaj spominjajo, posebej tisti, ki jim je to pomagalo pri oskrbi njihovega bolnika. Največ ljudi želi umreti doma, v svojem okolju, med svojimi, ne pa nekje med tujci. Tako se počutijo tudi najbolj varno. Če se le da, je prav, da bolniku to omogočimo. Mislim, da je prav, da se z bolnikom o tem tudi pogovarjamo. Seveda včasih to iz različnih razlogov ni mogoče.
Kaj lahko svojci naredimo za dobro počutje umirajočega?
Zelo pomembno je, da se svojci, ki živijo skupaj, pri svojem sobivanju dobro počutijo, kljub občasnim nesporazumom. V takšnem okolju se tudi umirajoči počuti bolje. Zelo pomembno je tudi, da smo v pogovoru odkriti, da vedno govorimo resnico, tudi če je včasih težka. Tistega, ki odhaja, je treba znati tudi zelo dobro poslušati in se včasih počasi učiti razumeti tudi simbolno govorico, ki jo umirajoči pogosto uporablja.
Spremljanje umirajočega svojca je težko, pravite, a dodajate, da tisti, ki to storijo, ogromno pridobijo.
Največkrat se v začetku tega zelo ustrašimo in ne vemo, kako bomo to zmogli. Potem se spremljanje korak za korakom začne in vidimo, da zmoremo veliko več, kot smo mislili. Ob umirajočem se odvija celo njegovo življenje, ob tem pa tudi življenje tistega, ki ga spremlja. Zato ni čudno, da mnogi, ki so nekoga spremljali ob umiranju, potem pravijo, da je to zelo vplivalo tudi na njihovo življenje in znajo zdaj marsikaj drugače ceniti.
Pri odnosu do bolnih in umirajočih omenjate tudi duhovno plat, in to ne nujno v smislu verskih vprašanj. Kaj se torej skriva za to omenjeno besedno zvezo?
Mnogi umirajoči želijo ovrednotiti celo svoje življenje in se pogovarjati o tem, kam odhajajo, v kaj upajo, kaj pričakujejo. Tudi o tem, kaj je v življenju pomembno, kaj je bilo zanje pomembno. Kaj morda na koncu življenja obžalujejo, kaj bi želeli drugače. In še zelo veliko takšnih vprašanj in razmišljanj je, pri vsakem človeku je malo drugače.
Je prav prisotnost v težkih trenutkih tudi pokazatelj skupnosti, zrelosti družbe, odgovornosti za sočloveka, namesto da skrbimo le vsak zase?
Zagotovo. To nas dela bolj človeške, čeprav bi se mnogi temu najraje izmaknili. Žal je današnji svet res tak, da človek vidi v glavnem samo sebe in vse presoja po sebi. A vendar so tudi težki trenutki temeljni, bistveni del našega življenja, s čimer se vsi ves čas srečujemo, smo se srečevali in se bomo srečevali.
V zadnjem času je v družbi veliko polemik o evtanaziji. Kako vi gledate nanjo?
V zadnjem času je bilo res zelo veliko govora o evtanaziji. Mislim, da večina tistih, ki so se tako vehementno zavzemali zanjo, še nikoli ni sama doživela zelo hudih bolečin in drugih hudih težav. Samo bojijo se, da bi se jim kaj takšnega morda zgodilo. Zelo malo je ljudi, ki zelo trpijo in se jim ne da čisto nič pomagati. Danes se da za neozdravljivo bolne veliko narediti, veliko teže je odstraniti bolečino psihične narave. Današnji človek se boji smrti in trpljenja in bi najraje oboje ukinil, še preden se zgodi. Se pa ne zaveda, da ni on gospodar nad življenjem in smrtjo in da ne more in ne sme posegati v življenje. Kot zdravnica evtanaziji nasprotujem in spoštujem življenje od spočetja do naravne smrti. Se pa včasih sprašujem, kakšen smisel ima na silo podaljševati življenje pri ljudeh, ki tega niti ne želijo in jim sploh ne moreš veliko pomagati. To se najpogosteje dogaja na željo svojcev.
Ko ste se preselili v Celje, ste osnovali Pogovore o življenju in smrti. V zadnjem času ste jih preselili na svetovni splet. Katera so najpogostejša vprašanja, ki pestijo ljudi, kakšne teme najpogosteje odpirate?
Ti pogovori so se začeli v drugi polovici septembra 2013 dvakrat mesečno, potem ko sva se s prijateljico Julko Žagar preselili v Celje. Obe sva se o tem že ogromno pogovarjali z najrazličnejšimi ljudmi in sva vedeli, da to potrebujejo. To niso predavanja, ampak pogovori o tem, kaj ljudi v tistem trenutku teži. Pogosto se želijo pogovarjati o bolezni, ki jo imajo ali za katero je zbolel kateri od svojcev. Ali tudi o tem, kako so spremljali koga ob umiranju in kako so se počutili takrat in kako se počutijo zdaj. Pogovore smo imeli v Domu sv. Jožefa vrsto let v živo, od obdobja epidemije koronavirusa pa jih imamo po spletu, tako da so lahko prisotni ljudje iz cele Slovenije.
Julka Žagar je bila vaša dolgoletna sopotnica in najboljša prijateljica. Ko ste ustanavljali hospic, ste z njo prevozili vso državo. Pravite, da sta čudovito sobivali, čeprav sta bili zelo različni.
Res sva odlično sobivali in sva se sami čudili, da nama je to tako uspevalo. Imeli sva tri stvari, ki so naju družile. Isti poklic, enak svetovni nazor in obe sva imeli zelo radi ljudi ter druženje z njimi. Julka je bila deset let starejša od mene, družinska zdravnica, ki so jo imeli bolniki zelo radi. Rada je hodila na hišne obiske in je tako mnogim pomagala, ko so se poslavljali od življenja. Sobivati sva začeli pred tridesetimi leti, ko sva bili obe že kar precej zreli in sva imeli tudi že veliko življenjskih izkušenj. Kot študentki sva se sicer poznali bolj od daleč in si še zdaleč nisva mislili, da bi kdaj sobivali. Avgusta letos sta minili dve leti, odkar je Julka umrla.
Je vaše življenje od takrat zelo drugačno?
Niti ne. Seveda mi Julka zelo manjka, saj sva se veliko pogovarjali o vsem, tudi o tem, da bo ena od naju verjetno prej umrla. Julka mi je tudi veliko pomagala pri moji nemoči. To je delala čisto neopazno, tako, da se meni še zdelo ni, da potrebujem pomoč. Zdaj moram za to pomoč prositi druge. Sem pa neizmerno hvaležna, da sva z Julko toliko let tako lepo sobivali.
Kaj je danes tisto, česar se najbolj razveselite? Kaj pobarva in osreči vaš vsakdan?
Najbolj me razveselijo srečanja z ljudmi, že od nekdaj je tako. Tako sem tudi tu v Domu sv. Jožefa vesela vseh, ki me obiščejo. Mislim, da radi prihajajo sem, in to zelo različni ljudje, iz vseh koncev Slovenije. Potem smo skupaj na kosilu in se o marsičem pogovarjamo. V čisto majhni jedilnici, sami zase. Vesela sem tudi, da je tukaj to možno. Znam pa biti tudi sama in sem prepričana, da moraš znati biti tudi sam, če hočeš dobro sobivati z drugim.
Kakšen je vaš nasvet, kako naj si ljudje osmislimo dni in tudi jesen življenja, čeprav se takrat zdravstvene težave običajno še nakopičijo?
Težko bi dajala nasvete kar vsem, ker smo zelo različni in vsakega veseli kaj drugega. Vsak naj razmisli, kaj lahko naredi, da bi bilo njegovo življenje lepo zanj, a tudi za tiste, ki se družijo z njim. Prepričana sem, da je veliko različnih možnosti.
Pravite, da je v življenju ogromno stvari, ki jih je treba praznovati ...
Mislim, da je praznovanje za naše življenje zelo pomembno, čeprav se nam včasih zdi, da nimamo česa praznovati. Pa je toliko stvari, tudi čisto drobnih, ki jih je vredno praznovati. Vsaj zase lahko rečem, da je v starosti praznovanje še bolj dragoceno.
