BOBO

Downov sindrom je genska motnja, ki jo povzroči dodatni 21. kromosom v vsaki celici. To povzroča upočasnjen telesni in duševni razvoj. Kot pravijo v društvu Downov sindrom Slovenija, je otrok z Downovim sindromom pri nas vedno manj. Po podatkih omenjenega društva se jih je nekoč rodilo v povprečju 10 na leto, zdaj le še 7. Zniževanje števila gre predvsem na račun manjše splošne rodnosti. Pri vzrokih, zakaj pride do te okvare, je v preteklosti med ljudmi veljalo, da je večja možnost, če je mati novorojenčka starejša. A zdaj se rojevajo otroci s tem sindromom tudi mladim materam. »Mogoče je eden od vzrokov tudi to, da smo si Slovenci kot majhna skupnost precej v sorodu. Na otokih na primer, kjer je več generacij gensko povezanih, je več primerov te genske motnje. Vpliv okolja na pogostost pojava pa še ni povsem raziskan,« pravi klinična psihologinja in predsednica društva Valerija Bužan.

Tudi življenjska doba ljudi z downovim sindromom postaja daljša, zdaj dočakajo 50 ali 60 let, a kot omenjeno, pomoč potrebujejo celo življenje. V društvu ugotavljajo, da imamo v Sloveniji še vedno precej star sistem, otroci so izključeni iz rednih vrtcev ali šol, čeprav imajo ponekod tudi že primere zelo dobrih praks, ko so to miselnost presegli in z vključevanjem otrok naredili velik korak naprej pri njihovem splošnem razvoju in vključevanju v družbo.

Za komisijo toliko kot je dodatek za celoletno nego za 600 otrok

Velik problem za starše otrok s to motnjo pa je pravilnik, ki je podlaga za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka. Poleg tega, da do njega niso upravičeni vsi starši, morajo mnogi med njimi vsakič znova dokazovati, da ima njihov otrok res Downov sindrom. V Svet24 smo pred nekaj meseci že pisali o tem, da društvo Downov sindrom skupaj z iniciativo staršev zadnje čase vse glasneje opozarja na to anomalijo. Sindrom je namreč neozdravljiv, ne da se ga operirati ali spremeniti, otroci s sindromom imajo vsako leto samo več težav in novih diagnoz.

Preberite še ...

Novice · Oglas

Center Vič vabi na ekskluzivno umetniško razstavo čipk

Društvo Downov sindrom

Starši morajo k vlogi za dodatek za nego priložiti odločbo zdravniške komisije, ki potrjuje, da ima otrok res težave. V želji, da to ne bi bilo več potrebno, so na Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve naslovili poziv, da bi spremenili pravilnik in bi otroci dobili trajno odločbo. Predlog so podprli tudi razvojni pediatri in klinični psihologi, a ga je komisija, ki odloča o vlogah zavrnila. Mimogrede, zdravniška komisija za izdajanje odločb letno prejme 750 tisoč evrov. »Namesto strokovnega pojasnila so odgovorili, da če ugodijo nam, bi se porušil sistem, saj bi s tem sprožili plaz zahtev staršev, ki imajo otroke s posebnimi potrebami,« je takrat povedala mamica enega od otrok s sindromom Neža Šabanovič Grmšek in dodala, da komisija otrok pravzaprav nikoli ne vidi. »Starši jim morajo le dostaviti kupe dokumentov, ki jih sestavijo drugi zdravniki, tisti, ki dejansko opazujejo morebitno napredovanje spremljajočih bolezni in stanj. Žalostno je, da komisija stane toliko, kot bi stal dodatek za nego za celo leto za kar 600 otrok,« je bila nezadovoljna s takim ravnanjem Šabanovič Grmšek.

Društvo Downov sindrom Slovenija bo v sodelovanju z drugimi ustanovami po Sloveniji tudi letos pripravilo več dogodkov, na katere vabi vse, ki jih želijo podrobneje spoznati in podpreti.
20. 3. 2025 bo ob 16. uri v Mestnem muzeju posvet #IzboljšajmoPodporneSisteme.
21. 3. 2025 bo od 10.00 do 18.00 pred Prešernovim spomenikom v Ljubljani stala INFORMATIVNA STOJNICA, kjer se bomo predstavili z gradivom in izdelki društva Downov sindrom.
17. 4. 2025 bo v Ljubljani organizirano drugo evropsko gastronomsko tekmovanje za osebe s posebnimi potrebami KUPIDOVA ŽLICA, ki se bo v letu 2025 odvijalo v 27 glavnih mestih evropskih dežel.

Narobe svet: mnenje je treba pridobiti za leto naprej

V društvu Downov sindrom Slovenija pravijo, da se stvari v nekaj mesecih niso prav nič spremenile, starši morajo še vedno vsako leto znova dokazovati, da ima njihov otrok downov sindrom, ter vsako leto znova nabirati različno dokumentacijo, med drugim tudi mnenje kliničnega psihologa. »A problem nastane, ker je čakalna doma za takega zdravnika eno leto in pol. Se pravi da morajo že zdaj pridobivati mnenja za leto naprej. To pa je za njih zagotovo ponižujoče,« je povedala Bužan.

Kot pravi, so na ministrstvo za delo in ministrstvo za zdravje poslali pobudo, da bi se ta postopek spremenil, ta sta kontaktirala komisije – trenutno naj bi imeli tri –, ki pa so predlog zavrnile. »Te komisije dobijo veliko sredstev, otrok pa niti ne pregledajo, ampak vse uredijo le na papirju in so za to plačane. A ti otroci imajo svojega zdravnika, ki je z njimi v stalnem stiku in otroka tudi zares dobro pozna. In downov sindrom je genska motnja, tukaj se iz leta v leto nima kaj spreminjati, otroci in potem odrasli pa potrebujejo pomoč celo življenje,« še dodaja Bužan.

Profimedia