Ko se je rodil, je bila napoved zelo slaba, vendar je Lovro borec, ki mu ni para, in zato tudi čudežno napreduje. Mamica je pustila službo in se mu povsem posvetila – prejema pa nadomestilo za izgubljen dohodek. Kljub temu težko živijo z očetovo skromno plačo. Nekoč je bilo drugače, pravijo, saj so s pridnostjo veliko naredili. Sedaj je vse osredotočeno k malemu Lovru, ki jih »uči« borbe za življenje. Toda Lovro potrebuje draga prehranska dopolnila, saj je njegov imunski sistem zelo rahel. Opornice na nogicah so stale 200 evrov, posebni čevlji pa 70. Poleg tega se kvarijo gospodinjski stroji in avtu, ki ga nujno potrebujejo tudi za vožnje k zdravnikom, se poznajo leta. Prav te dni so dobili sporočilo, da jim odslej ne pripada več najvišji dodatek za nego otroka, ampak najnižji.

Med obiskom je Lovro mirno spal. Mamica Fani je odgrnila odejico in pokazala opornici, ki ravnata noge in stopala. Toda to je le ena od številnih težav, s katerimi se morajo boriti Lovro in njegovi domači. Ko so ga prinesli domov, se je njegov prsni koš nenavadno ugrezal, med dihanjem piskal. Ni prenesel dotikov, še vedno je le nekaj ljudi, ki jim dovoli, da se ga dotaknejo. Zaradi luknjice, ki jo ima na mehkem nebu, je bil jok podoben glasu mucke, slišati ga je bilo mogoče le v neposredni bližini. Na rokicah ima hipoplastična kazalčka, to pomeni, da se upogibata v napačno smer, na njegovih petih prstkih pa je eden delno podvojen. Na nogicah, ki se tudi napačno obračajo, pa ima tudi podvojena palčka. Poleg tega leži njegova leva ledvička v medenici. 

 

Rodil se je dva meseca prezgodaj. Ko se je mamica po carskem rezu zbudila, je ob njej sedel objokan partner in ji povedal, kako je Lovro hlastal za zrakom, saj ni mogel sam dihati. »Solze so se vlile, v meni in ob meni je bila praznina, saj so fantka odpeljali na intenzivno terapijo, kjer se je boril za življenje.« Toda Lovro je silen borec! Čeprav neskončno prestrašen, saj se je na začetku bal celo maminih dotikov, je kljuboval neštetim težavam in kmalu bo imel na torti že drugo svečko. Ob vsakem obisku so starši zvedeli še za kakšno novo diagnozo. Genetiki so ugotovili, da ima pomešana kromosoma, glede na izsledke preiskav krvi otroka in staršev, kjer niso zaznali odstopanj, so zdravniki sklepali, da se je po čudnem naključju to zgodilo med razvojem v maternici. Ker gre za precej redek primer, so otrokovo kri poslali še na švedski institut, tam pa so ugotovili, da sta pomešana kromosoma 7 in 18. Drugi specialisti so ugotavljali še druge nepravilnosti, ki so bile vidne s prostim očesom ali RTG ali CT – ob že naštetih še spremenjena bela možganovina – klinični pomen tega je še neznan, enostransko razcepljeno mehko nebo, nepravilnosti na penisu (ima dve luknjici, ker cevki za urin in semenčeca nista združeni). Ob vsem tem so vsaj napovedi kardiologa obetavne, saj so se sprva kazale okvare tudi na srčnih zaklopkah.

Miren le pri mamici. »Med bivanjem na neonatalnem oddelku sva se z Lovrom počasi začela zbliževati. Sestre so mi pokazale, kako ga naj hranim po NGS, kako se preveri, ali je sonda na pravem mestu, da je v želodčku in ne v pljučkih. Sčasoma smo ga le navadili, da je kljub odsotnosti sesalnega refleksa del obroka prejel po dudi. Zaradi občasnih nemirov, neutolažljivega joka in krčenja je začel prejemati mleko brez laktoze,« pripoveduje mamica. Lovro je že na enoti intenzivne nege dobil nadkolenski mavec, doslej je bil le pol leta brez njega, obeta se mu že nova mavčna obloga.
»Neskončno smo se ga veselili, hkrati me je bilo neskončno strah, ali bom znala skrbeti za svojega otroka brez medicinskega osebja.« Strah je bil upravičen, saj so se pojavljale razne težave, čeprav je bilo njegovo stanje – glede na začetno in glede na slabe napovedi, opazno boljše. Ves čas je imel težave z dihanjem in mamica našteva številne trenutke, kadar se mu je dihanje ustavilo in so ga reševali, kakor so vedeli in znali. Lovro ima še vedno zelo rahel imunski sistem, zato se bojijo že najmanjše okužbe, prehlada in podobno. Zato potrebuje posebne dodatke, ki ga vsaj malce krepijo. Veseli so, da končno le sprejema fizioterapijo, sprva je bilo to nemogoče, ker se je zdelo, kot da ga še tako nežni in ljubeči dotiki bolijo. Ob dotiku je začel silno jokati, kar mu je jemalo dih, od napora je postajal moder, pogosto je bruhal in se v loku krčevito poganjal nazaj, kot da bi z vso silo hotel narediti most. Popolnoma varen se počuti le pri mamici. Te težave so se pojavljale pogosto – tudi na vožnji v Ljubljano, kamor hodijo k različnim specialistom – h genetiku, gastrologu, nefrologu, ortopedu (in plastičnemu kirurgu hkrati zaradi operacije zraslih prstkov). Alergolog imunolog je zaradi možnih alergij priporočil kasnejše cepljenje pod posebnim nadzorom, a je prav pri tem nastala napaka in Lovro je prejel napačno cepivo. Še eno veliko razočaranje ob spoznanju, kako malo jih poslušajo tisti, ki bi vendarle morali biti najpozornejši in odgovorni.

Napredek po neznatnih korakih. Pri dveh letih bi moral že dobro tekati, toda Lovro še ne more samostojno stati in tudi plaziti se še ne more. Ocena psihologa je, da je gibalno in mentalno na ravni štirimesečnega otroka. Toda pri njih doma je praznik ob vsakem, še tako majhnem napredku, ki ga Lovro doseže: »Naučili smo ga, da sam pije sok ali čaj po steklenički z ročaji, da dvigne rokice, kadar hoče iz stolčka; zna se prevrniti s hrbta na trebuh ali bok ter nasprotno, sedeti ob opori. Naučil se je tudi razlikovati glasove ljudi (čakajo pa še na oceno, koliko sploh sliši), kadar sedi v stolčku, se že zna igrati s svojimi igračami. Nepopisno veselje je, ko mu uspe reči »ama-ama«. V sili, oziroma kadar je najbolj hudo, pa izreče celo mama. Precejšen napredek je viden tudi v tem, da začenja uživati v naročju, pred letom dni je zajokal ob vsakem dotiku. Glede na težave s prstki je težko reči, da bo kdaj lahko držal svinčnik in pisal. slabo vidi na blizu, naštevajo domači težave, ki bodo Lovra omejevale tudi v prihodnje, in dodajajo: »Česa vse ne bo zmožen naš otrok, nam ne zna povedati noben specialist, ker se za zdaj še niso srečali s primerom, ki bi mu bil podoben.«

Dvojna žalost. Za vsako Lovrovo zmago je izjemno veliko truda in veliko ljubezni. Deček je popolnoma odvisen od mamice, ob njegovem posebnem ritmu z njim preživi tudi velik del vsake noči. Štiričlanska družina – Lovro ima še starejšega bratca Tomaža – živi z majhno očetovo plačo in s pomočjo starih staršev, v njihovi hiši pa tudi stanujejo. Ob koncu tedna se jim pridruži tudi Lovrova teta – nekoč obetavno dekle je nenadoma izgubila sposobnosti pomnjenja, pozneje celo brati ni več znala – in danes je invalidka. Njen oče – Lovrov dedek – jo je dolga leta vsak dan vozil v delovnovarstveni-center, zadnji dve leti pa tam tudi živi. Ob žalosti s hčerjo – njena invalidnost naj bi bila posledica borelije, so pozneje ugotavljali – pa sledi še žalost z vnukom. 
Na videz je sicer hiša na klancu nad vasjo lepa, odeta v cvetje, toda nekoč ugodno življenje se je ob hudi in (dragi) Lovrovi bolezni sesulo. Denarja jim zmanjkuje za najnujnejše, njihovo stisko je zaznal Rdeči križ in jim pomaga z živilskimi paketi, kar jim delno lajša finančne probleme. Pravijo, da kadar je najtežje, se ozrejo k Lovru; ob njegovem premagovanju straha in bolečine se krepijo in učijo tudi sami. »Pokonci nas drži velika ljubezen do tega pogumnega fantka! Zato ne obupujemo, ampak verjamemo v vse dobro!«

Številka njihovega TRR, če želite pomagati Lovru in njegovim staršem:
Lovro Stupar, Stopiče 47, 8322 Stopiče
SI56 0297 0236 6797 255