revija jana

Kadar ljudem pripovedujem o naši Hani, jih najbolj zanima, ali bo lahko kdaj samostojna. Ali bo torej lahko živela sama ali v paru, ne da bi potrebovala pomoč. »Ne,« jim odgovarjam, »moja hči ne bo nikoli samostojna, vedno bo potrebovala nekoga, da ji bo pogrnil rdečo preprogo in bo samozavestno zakorakala po njej, ne da bi se sploh zavedala, koliko truda je bilo vloženega v to, da jo ljudje dojemajo kot samostojno bitje, ki brez večjih težav pluje skozi življenje.«

»Toda daje vtis, kot da vse obvlada sama,« običajno rečejo potem, in jim moram razložiti, da je resda izjemno iznajdljiva, a da za skoraj vsako njeno na videz samostojno potezo stojiva midva z možem. Da je torej veliko bolj odvisna od pomoči, kot se zdi na prvi pogled.

Moja 19-letna hči je v bistvu dober zgled, kaj vse lahko naredijo ljudje s posebnimi potrebami, če imajo podporo ljudi, ki jih delajo samostojne oziroma vsaj toliko samostojne, kot so glede na svoje sposobnosti lahko. Ljudi, ki imajo znanje, kaj takšen človek potrebuje, čas, da lahko vse potrebne korake naredijo tudi v praksi in ne samo na papirju, neizmerno voljo, pa tudi denar, da lahko sami plačajo vse, za kar država presodi, da ni nujno za razvoj človeka s posebnimi potrebami, je pa prav to tisto, kar iz njih naredi nekaj več. Ljudi, ki znajo z glavo riniti skozi zid.

Če povem po pravici, me je devetnajst let sobivanja z downovim sindromom zelo utrudilo. Bolj, kot sem si mislila, da me bo, in bolj, kot sem na poti do sem, kjer smo danes, čutila, da me utruja. Pa se sploh ne počutim kot žrtev, samo utrujena sem od teh nenehnih bitk, dopovedovanj in prepričevanj, da moja hči zmore več, kot bi ji pripisali glede na diagnozo, od odpiranja vrat, tlakovanja poti, nadzorovanja, sestankovanj, usklajevanj. Vse to samo zato, ker sva se takrat, na začetku, pred devetnajstimi leti, z možem brez kakršnega koli dogovarjanja in raziskovanja odločila, da bomo šli s Hano svojo pot. Da se ne bomo zatekli pod okrilje inštitucije, ampak bomo delali tako, kot se nama zdi, da je edino prav. Po navdihu.

Devetnajst let pozneje. In zdaj smo tu, kjer bi lahko bili že na začetku. Pod okriljem inštitucije. Preprosto ni bilo druge možnosti. Žal. Nekega dne pač prideš do pretrdega zidu in moraš biti toliko moder, da znaš stopiti korak nazaj in na vse pogledati z distance. Presoditi, ali se še splača riniti naprej ali je bolje nekje narediti piko in začeti novo poglavje.

Žal imajo taki, kot je moja hči, ki so prilezli malo dlje, kot naj bi glede na diagnozo, zelo malo možnosti, da se umestijo v ta naš tako imenovani normalni svet. Kajti pri nas je še vedno tako, da si ali brez posebnosti in s tem pripravljen na vsakdanje življenje ali pa »poseben« ter s tem goden za življenje s sebi enakimi. Srednje poti na neki točki ni več.

Litre solz sem pretočila, preden sem bila sposobna odnehati. Si priznati, da je bila moja hči zaradi najine iznajdljivosti in vztrajnosti ter svoje neverjetne delavnosti in skrajno pozitivnega pogleda na svet do nedavnega resda vodena kot oseba z lažjo motnjo v duševnem razvoju, a bi bila brez vseh najinih vložkov že zelo dolgo to, kar je postala pred nedavnim. Oseba z zmerno motnjo v duševnem razvoju. Septembra je bilo, kot bi še enkrat rodila.

Govorili so mi, da je povsem vseeno, kaj ji piše v uradnih papirjih, in da je ne glede na formalni status še vedno to, kar je bila, in vedela sem, da je vse to res. A je bilo to, da moramo zato, da bo imela zagotovljeno vsaj finančno prihodnost, stopiti stopničko nižje, vseeno tako zelo boleče, da kakšen mesec nisem bila sposobna početi skoraj nič.

Sem se devetnajst let bojevala z mlini na veter, da sem zdaj tam, kjer bi lahko bila povsem brez truda? Se je splačalo? Bodo šli vse pridobljeno znanje in vse izkušnje, ki si jih je nabrala v teh letih, v nič? Sem ravnala prav, ko sem jo tako dolgo pustila v okolju brez posebnosti? In ali bi sploh znala ravnati drugače? Bi znala in hotela hoditi po uhojenih poteh? Sem vse to počela zaradi nje ali zaradi sebe, da sem se lahko hranila s pohvalami, kaj vse zmore moja hči?

Take misli so me zaposlovale letos septembra, ko se je moja hči začela šolati v Dragi pri Igu in sem prvih štirinajst dni jokala vsakič, ko sem se peljala od tam domov, in potem še enkrat, ko se je vrnila Hana in je bila približno tako sesuta kot jaz zjutraj. Tudi ona kljub svoji diagnozi nikoli ni imela stikov z ljudmi s posebnimi potrebami in je bilo novo okolje zanjo zato prav takšen šok kot za naju z možem.

V preteklosti smo vsi trije že dokazali, da smo prilagodljiva bitja, in to pot smo to potrdili še enkrat. Hana se je lepo znašla v novem okolju, tudi meni je življenje pripeljalo na pot krasno žensko, ravnateljico Barbaro Hegeduš, ki je takoj razumela, kakšna je naša vizija in zakaj včasih doživim živčni zlom, ko od moje hčerke zahtevajo premalo. A kljub temu, da so se stvari uredile, še vedno žalujem. Za časi, ko je bila moja hči med ljudmi brez posebnosti in ni bila umaknjena tja nekam na obrobje Ljubljane. K svojim.

Je bilo vredno? Je bilo torej vredno toliko časa vztrajati v rednem izobraževalnem sistemu? Ja, bilo je. Ker je Hana rasla in se razvijala med sošolci brez posebnosti in usvajala normalne vzorce vedenja. Ker je imela okoli sebe krasne ljudi, ki so razumeli, kaj zmore in česa ne, ter so jo vzpodbujali, naj iz sebe iztisne čim več. Ker je imela tudi ona priložnost ljudi nekaj naučiti. Vztrajnosti, delavnosti, odprtosti, sprejemanja brez predsodkov, tega, da se je treba bojevati za svoj prostor pod soncem.

Več v reviji Jana št. 50, 14.12.2021

revija jana