shutterstock

Zadrego, kako se obnašati do človeka s težko boleznijo, sem tudi sama doživljala. In se slednjič naučila. Mislim. A ta pot je dolga in morda se jo da skrajšati s pomočjo izkušenj teh dveh žensk, ena govori s stališča terapevtke, druga kot bolnica, ki je stvari, o katerih govorimo, izkusila na lastni koži.

Dr. Vesna Radonjić Miholič je bila sicer zaposlena na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča, a je vrsto let delala tudi s svojci in bolniki na psihoonkologiji in nevrokirurgiji. Že nekaj let je upokojena, a še vedno dela. »Delo, kakršno sem opravljala jaz, te v bistvu zadolži. Ljudje ti toliko dajo, povejo … To so preveč zlate stvari, da bi jih čuval. To je trezor izkušenj. In ta je last vseh, ta izkušnja doživljanja, ne smem je zadržati zase.«

Stanka Kuplenk je diagnozo raka na prsih dobila pred petnajstimi leti, z boleznijo se je spopadala deset let, a zdaj je zdrava. Ne vem, ali sem že kdaj srečala človeka, ki je tako zelo poln življenja. Tako prekipevajoče, radostno živ!

STRAH

Stanka: »Premišljevala sem o tem, brskala sem po spominih; zdaj, po petnajstih letih, lahko to rečem, takrat nisem razumela marsičesa – vidim, da je v človeku veliko strahu. Strah je v meni, bolnici, in v vseh ljudeh, ki te obdajajo. Kar naenkrat se pojavi. Opazila sem, da se je veliko ljudi potegnilo nazaj, češ, o tem ne bomo govorili, počasi tudi stiki postanejo manj pogosti – nekoč sva bili dobri prijateljici, potem se je pa kar odmikala. A tudi sama sem pred seboj postavila pregrado, tisti trenutek nisem želela govoriti z nikomer, češ, daj mi mir, pusti me, bom že sama! Tako si prizadet, da o tem ne želiš govoriti. Z nikomer o ničemer. In tako se vez med prijatelji kar oddaljuje. Ko pa bi si jaz želela pogovora, sem videla, da sem naredila premočan rez, in ne moreš več nazaj. Začneš drugače razmišljati in iščeš druge ljudi. Zdaj imam okrog sebe čisto druge prijatelje.«

Vesna: »Ljudje, ki zbolijo za rakom, so v stiski – ampak v stiski so tudi njihovi bližnji in vsi, ki se srečujejo z bolnikom. Tisti, ki ima raka, se sooča s svojimi strahovi, od tega, ali bo uspel premagati bolezen, zakaj se mu je to zgodilo, ali ga bo omejevalo, bi zamižal pred tem ali bi se prepustil … Tisti, ki je ob njem, pa ima več problemov – kaj je s človekom, ki mi je blizu, ga lahko izgubim, mu je hudo ali trpi … Drugič, njegova bolezen me sooča z mojo ranljivostjo. Vem, da se rak dogaja in lahko zboli kdorkoli, a vseeno mislim, da se meni ne bo zgodilo. Večina ljudi tako deluje. In tretjič, rad bi pomagal, a ne vem, ali bom lahko, in kako. Bližnji imajo torej zelo veliko zadreg. Dober medosebni odnos je naloga in odgovornost obeh strani, tudi bolnik ima veliko vlogo. Ko zboli in se sooča z boleznijo, naj razmisli, komu in kaj bo povedal, koga bi potreboval, kaj bi želel. Včasih ste take volje, da ko pridejo ljudje, vam gre na živce, karkoli rečejo. Tolažba je lahko včasih zelo nerodna, bolnik je pa ravno take volje, da samo čaka, kdaj bo del te nejevolje dal ven. To niso drugačni ljudje, niso Marsovci. Ali se je ta človek spremenil? Ja, ampak saj se tudi jaz spreminjam. Kako se vesti? Normalno.«

IN KAKO SE GA ZNEBITI

Vesna: »Če bi šel vsak človek vsaj enkrat na Onkološki inštitut v čakalnico, v sprejemno avlo – tam je toliko ljudi, saj toliko jih pa ne umre! To ti že zelo zmanjša strah. In že to, da se govori, piše o tem, veliko pomeni. Normalno je, da te je strah tega, česar ne poznaš. Če se hočeš strahu znebiti, moraš stvar spoznati. Drugače ni mogoče. Strah ima svojo funkcijo, zaščiti te pred nečim, kar bi te lahko ogrozilo. Bolezen te lahko ogroža, če pa izveš, da je bil bolan nekdo blizu tebe in si je izboril zmago, je to zelo dobra popotnica za življenje. Ne samo, da si boljši v odnosu do ljudi, ki imajo to težavo, boljši si tudi do sebe, svobodnejši si. Nitka, ki te je vlekla v temo, v strah, se je strgala. Zelo kvalitetno srečanje z ljudmi, ki so zboleli, razmišljanje, branje o tem … je osvobajanje. Takrat, ko mu ni dobro, bolnik potrebuje razumevanje, pozornost, sprejemanje. Da ga slišiš, si pozoren nanj. Si ne želimo tudi mi tega v kakršnikoli situaciji?«

POMILOVANJE

Stanka: »Živim na vasi in dober teden po operativnem posegu, ko sem se odpravila ven, so mi rekli, ‘smo slišali, da si zbolela’. In odvrnem, ja, ampak sem kar v redu. ‘Ampak ti imaš raka!’ Imam, ampak sem še zmeraj jaz. Še hujše je bilo pa to – ves čas se ukvarjam s športom –, da sem po dobrem mesecu začela teči. 'A veš, kaj ti imaš?!' Ja, ampak še vedno sem živa! To ne pomeni, da bom sedela doma in začela jokati, stokati ter se smiliti sama sebi. Ves čas so me skušali zavijati v vato. Še zdaj, po toliko letih, mi rečejo, občudovanja vredna si, ali, vzor si mi, kako zmoreš. Čeprav si toliko prestala, si še vedno pozitivna, se znaš nasmejati, živeti. Zelo sem hvaležna, da mi je dano naprej živeti. Imam izkušnjo, ki mi je tudi zelo spremenila življenje na bolje. Škoda, da sem morala za to skozi tako preizkušnjo. Drugače, bolj pozitivno gledam na stvari, ne zamajejo me več tako, kot so me nekoč čisto banalne stvari. Koliko je ljudi, ki se smilijo sami sebi. Ne potencirajte slabih stvari, ker se bodo potem zares nakopičile! Res pa je, da je težko obrniti v pozitivno smer.«

Vesna: »Ena od prvih stvari, ki jih bolnik ne potrebuje, je usmiljenje, a prvi vzvod, ki ga potrebujemo, da pomagamo, je ravno to, da se nam človek zasmili, šele takrat pristopimo. To je pač odziv na situacijo. Poskušaj videti naprej. Razmišljaj, poslušaj. Rekla bi, da nam slovenska introvertiranost pomaga, da se skušamo vživeti. Introvertirani ljudje lahko prej začutijo. Samo vedeti je treba, da ne smeš ostati pri prvem občutku usmiljenja. Ali potrebuje pomoč? Lahko jo ponudimo. Lahko smo pri tem zavrnjeni. Ni treba, da smo zato užaljeni. Super, očitno zmore sam. Ne vsiljujmo ljudem naše pomoči, ponudimo jim našo prisotnost. Dovolj je, da si prisoten. Dostikrat sem delala tudi z žalujočimi. Ali sploh obstaja beseda, ki ti pomaga? Ne, ne obstaja, a lahko ti je dovolj že zavest, da je nekdo ob tebi.«

POMOČ

Vesna:»Ljudi, ki zbolijo, je včasih sram – zdaj sem nemočen, ranljiv, vsak lahko z mano razpolaga. Gre za izgubljanje suverenosti – kdaj še odločam sam, kdaj pa drugi naredijo zame najboljše. Bolniki, ki odhajajo domov, pogosto rečejo, da jih je strah, ker bodo vsi zijali vanje, še posebej če se kaj vidi na zunaj. Svetujem jim, naj si najprej izberejo krajšo relacijo, in to z nekom, ki ga poznajo. Tako se lahko pogovarjate in si vas oni lahko ogledajo. Povem jim tudi, da imajo v pogovoru s prijatelji vedno pravico odkloniti pogovor o bolezni, če se o tem ne želijo pogovarjati. Prav tako pa imajo dolžnost poskrbeti, da se ne pogovarjajo samo o bolezni.«

Stanka: »Moja družina so moji trije otroci in mož. Z diagnozo se mi je res porušil svet – v tednu pred diagnozo, le nekaj dni prej, mi je povsem nenadoma umrla mama. Moja družina, tudi trije vnuki, ki so prišli pozneje, so sonce, ki me žene naprej. Padla sem v hudo depresijo. Na začetku sem bila zelo pozitivna in polna energije, a se je po dveh letih zdravljenja situacija v mojem telesu zaradi vseh zdravil tako spremenila, da se je vse porušilo. Prej sem ves čas mislila, zmogla bom sama, a ko je depra tako močna, ko te tako stisne, da ti možgani ne delujejo, ne znaš več trezno razmišljati. Takrat mi je mož rekel, tole morava pa drugače speljati, in tudi hčerki, že odrasli, sta rekli, treba je poiskati pomoč. In sem jo res, najprej psihoonkologa na Onkološkem.«

Vesna: »Ko bolezen vstopi v družino, se ta lahko bolj poveže – lahko. Lahko pa tudi prej eksplodira. Soočanje z boleznijo lahko traja leto, več mesecev, bolnik gre preko upanja, dvoma, obupavanja do vere, da bo vse še dobro, lahko poskuša tisoč stvari. Danes je gor, jutri dol. Podobno pa se dogaja tudi z bolnikovimi svojci. Bolnik lahko verjame, da bo s terapijo šlo, njegov bližnji pa noče verjeti. In bolnik v njegovih očeh ne bere tistega, kar si želi, občutek ima, da sta kilometre narazen. To je nekaj najlepšega, kar ljudje imamo – če čutiš, da nekdo potrebuje pomoč, mu jo daš. A ta odnos je lahko tudi ubijalski. Ena od zelo pomembnih nalog vsakega bolnika je, da se nauči sprejemati pomoč. Veste, kdo so najnapornejši bolniki pri sprejemanju pomoči? Tisti, ki so bili v svojem poklicu navajeni pomagati drugim. To je pravo prekletstvo. Zdravniki, medicinske sestre, psihologi – oni imajo še dodatno breme, ker so se nehote skozi dajanje pomoči postavili stopničko višje, zdaj so pa sami v situaciji, da sprejemajo pomoč. Zato je starševski odnos lahko na začetku tako hud in konflikten, ko skušaš skrbeti za starša, ki je prej skrbel zate. Ponujanje in dajanje pomoči je strašansko občutljivo in nevarno.«

Stanka: »Z možem sva imela krizo. Ravno zaradi moje pregrade. Po eni strani nisem želela njihove pomoči. Si v dilemi, si želiš in si ne želiš, to potiskaš stran, češ, ne bom jih obremenjevala s tem, saj je vse v redu. Po drugi strani pa si želiš več stikov. Postala sem hladna, do vseh. Če se zdaj spomnim, si rečem, joj, kako sem bila grozna. Še dobro, da so ostali z mano. Ostali smo skupaj, ampak z možem sva pa res imela krizo. Kar je povsem razumljivo, tudi v njem vidiš strah. Nisva se znala pogovarjati. Zdaj bi človeku svetovala, če imaš partnerja, se pogovarjaj! Povej mu vse, tudi če te kaj boli, če te je strah. Fino je, če si znata izmenjevati občutke, ki jih imata oba. Opazila sem, da se je mož umaknil v svojo lupino, jaz pa v svojo. Za otroke sva pa skrbela, da ja ne bodo prizadeti! Po vseh teh letih opažam, da se veliko zakonov razdre. Če ne najdeš trenutka, da stopiš skupaj in se pogovoriš, je zares velika verjetnost, da gresta narazen.«

Vesna:»Bolnik potoži, da je v stiski, in oni, ki ga posluša, si misli, moral bi ga potolažiti, moral bi mu odvzeti stisko, pa ne vem, kako. In imamo prepad, ki se poglablja, ker oni ne zna najti mostu. Veliko situacij je, kjer drug drugega ne znamo dobro slišati. Pri bolezni se morata oba znati slišati. Prošnja bolnikov je tudi tale: ne zahtevaj od mene, verjemi vame. Saj to ne velja le za bolnike, podobno je recimo pri najstnikih. Hočem, da izdelaš letnik, to je zahteva. In to je težko. Recite raje, verjamem, da imaš zadosti v glavi, da se znaš potruditi, in verjamem, da ti bo uspelo. Potrudi se. Verjamem vate.«

BREME

Vesna: »Pogosto sem razlagala obolelim staršem, ki so rekli, zdaj bom pa samo še breme. Veste, kakšno priložnost imate? Svojega otroka učite, kako se spopasti z nečim hudim. Vsi bi radi zaščitili svoje otroke – ampak kadar si ti bolan, ga konkretno učiš s svojim vzorom, kako se je treba spopasti. Definitivno ni res, da moraš biti vedno pogumen in optimističen. To je bedarija.«

NASVETI

Stanka:»Jaz sem se zaprla, okrog sebe sem zgradila zid in nisem nikomur dovolila, da bi mi karkoli predlagal. Imela sem tudi prijateljico, ki mi je, ne glede na to, kaj sem rekla, visela za vratom. Preveč je bilo. Daj poskusi še to, pa še to, pojdi še tja … Bilo je preveč. Težko najdeš pravo mero. Fino je, če ti bolnik dovoli, če se je pripravljen pogovarjati s teboj, da ga vprašaš, kako se počutiš? Kajti mi Slovenci ne znamo govoriti o svojih čustvih. Se mi zdi, da so drugi narodi bolj odprti glede tega. V meni je bilo takrat vse, od jeze, žalosti, potrtosti, občutka, da so me vsi zapustili …, ampak o tem nisem nikomur govorila, niti možu nisem rekla, ko bi ti vedel, kako sem jezna! Rak dojke je nekako tudi bolezen naših čustev. To ni strokovno mnenje, to je moje, osebno mnenje. Ko se zapiraš in ne govoriš o tem, se nabira v tvojem telesu. In tam, kjer imaš šibko točko, se nekaj zgodi.«

Vesna: »Ljudem v stiski ponujajo tisoč in en nasvet: to moraš narediti, za nekoga sem slišal … Pusti me pri miru! Nekdo, ki vam veliko pomeni, vam svetuje ali pa pravi, veš kaj, jaz sem te kar naročila pri bioenergetiku, hodim tja, super je! Ti pa tisti hip še nisi za to. Dajanje nasvetov je zelo problematično, pa čeprav je zelo spontano in iz srca. Lahko rečeš, o tem sem razmišljala, kaj pa ti misliš? Nikar ne recite, tomorašnarediti, to zelo pomaga!«

POKLIČITE, OBIŠČITE

Vesna: »Izveste, da ima znanec raka, kaj storiti? Ja, strah vas je iti na obisk. Telefon je na začetku mnogo boljši. Ga pokličete in rečete, poslušaj, sem slišala, da je s tabo hudo. Če ga niste poklicali že dve leti, bo malo čudno, če ga boste zdaj. Še vedno se mi pa zdi bolje, kot da ga sploh ne pokličete. Prav je poklicati. Prav je videti, se pogovarjati. Lahko pa, da si ne upajo priti, začeti. Kdo naj naredi prvi korak? Super je, če vas bolnik pokliče, češ, sem na Onkološkem, če boš imel kaj časa, se lahko oglasiš. Na obiskih ne ostajajte dolgo. Naučijo nas reči dober dan, zelo slabo pa nas naučijo, kdaj reči na svidenje. Narobe je, če rečete, kadarkoli me lahko pokličeš. In če te pokliče ob desetih dopoldne, ko imaš polno dela, kaj mu boš pa rekel? Kaj je najpogostejša napaka, o čem se pogovarjate z bolnikom? O drugih, ki so zboleli. S tem hočejo zmanjšati strah, češ, nisi edini, ki je zbolel za to boleznijo. Če že moraš, hitro nehaj. Bolnik ima pravico in dolžnost, da pogovor o bolezni ustavi. Vedno jih učim, naj se magari doma pred ogledalom naučijo, kako na lep način odkloniti. Kako se ob odhodu poslovite od bolnika? 'Saj bo, verjemi, da bo vse dobro. No, kar pogumno in čao.' Saj je dobronamerno, ampak to lahko bolnik, ki je takrat v aktivnem stanju žalosti, doživi tako, kot da ga oni ni niti malo razumel. Če že moramo to reči zaradi sebe, raje recimo,želim ti, da bi bilo vse v redu.Želim ti, da bi našel pogum. Veste, istočasno umirjamo tudi sebe. Zavedati se moramo, da srečanje z bolnikom odpira tudi naše strahove.«

POMAGAJTE SEBI

Vesna: »Obstaja 'letalski nasvet', krasna stvar. Ko se peljete z letalom, vam rečejo, če se spustijo kisikove maske, jo najprej nataknite sebi, šele potem otroku. In to so negovalci – če ne poskrbijo zase, ne morejo pomagati drugemu. In potem imate človeka, ki je izčrpan, siten, napet, in bolnik to čuti, že ko se ga oni dotakne. Na lastne oči sem videla očeta, ki je skrbel za sina. Tako trdo ga je božal, da so se spodaj srage poznale. Ne zato, ker ga ne bi imel rad, temveč zato, ker je presegel vse svoje moči. Prav je, da se ljudje zavedajo, da so včasih utrujeni in ne zmorejo. Da se kdaj razbremenijo in naredijo kaj zase. Kje jih boste srečali? V ambulantah za hipertonijo (visok krvni pritisk), v ambulantah za depresijo, če ne bodo česa naredili zase.«

OTROCI

Stanka: »Hčerki sta bili takrat stari 25 in 23 let, sin je delal maturo. Bil je prizadet, ni je naredil tako, kot si je želel, in ni prišel tja, kamor si je želel. Hčerki sta to drugače sprejemali. Bili sta močnejši in sta mi stali ob strani, veliko stvari sta tudi vedeli o ozadju bolezni. Mislim, da sta me drugače sprejemali in da zanju ni bilo tako hudo kot za sina.«

Vesna:»Zahodna kultura pravi, naredi se, da nisi videl, toda otrok vidi! Opazi, vpraša, otrok nima predsodkov in ne obsoja vnaprej, vendar ga ta drugačnost bega, sprašuje se, vrta. Otroku je treba povedati vse. Tole me je pa še posebej bolel:, pri nas je veliko enostarševskih družin, in če tam mama zboli, so otroci običajno zelo obremenjeni. Najhuje je, da otroku rečejo, kako si krasen, ko vse narediš. Saj je lepo, da mu to priznajo, ampak on se ne more nikomur potožiti. Če te nekdo zelo hvali, mu ne moreš reči, včasih sem že na koncu z močmi. Mi pogosto nismo pozorni na pridne otroke, ki so tiho in vse naredijo. Ti ne dobijo nobene pomoči, ker vidimo, kako so pridni. Najstnika ne moreš vprašati, kako pa ti doživljaš mamino ali očetovo bolezen, tega vam noben najstnik ne bo povedal, ampak če se z njim ukvarjaš in najde neko možnost izražanja, se bo razbremenil in bo preko igre ali aktivnosti sprostil napetost in mogoče mimogrede kaj povedal. Psihoterapija običajno zanje ni najprimernejši kanal. Prav je, da jih razumemo, če se otroci branijo iti na obisk v bolnišnico. Tudi obolelim staršem sem povedala: otroci vas imajo blazno radi, ampak se jezijo na bolezen v vas. Tako kot se vi, ampak oni tega še ne morejo ločiti. Otroci morajo vedeti: mama te je razumela. Po drugi strani so me včasih spraševali, ali naj k bolniku pripeljejo otroka. Morda pa raje ne, vse življenje bo imel pokvarjeno? Nič ne bo imel pokvarjeno! Videl bo nekaj drugega, kot vidite vi. Prej ste me vprašali, kako pripraviti otroka. Jaz bi raje rekla, kako biti pozoren na otroka, kako ga poslušati, mu prisluhniti, kadar to potrebuje. Videla sem, kako so, na primer, prišli na obisk k dedku, ki ni mogel govoriti. Pa je mali sedel zraven njega, nekaj risal in mu nekaj razlagal. Odrasli, zreli ljudje, univerzitetni profesorji, njegovi sodelavci, so obmolknili, ker jim človek ni mogel odgovarjati. Vnuček mu je pa vse povedal! Morda res ni vsega razumel, je pa čutil, kaj mu govori. Lahko učimo otroke, lahko pa se včasih tudi mi od njih kaj naučimo. Otroci znajo sprejemati drugačnost, dokler mi ne posežemo vmes.«

POSLAVLJANJE

Vesna: »Ste bili že kdaj pri dragem človeku, ki vam je umiral? Biti zraven je težko. Ne biti zraven pa še težje. Lahko bi se zgodilo, da ne bi zmogli biti zraven, ampak s tem bi morali živeti, in to je blazno težko. Biti zraven je super – če ti uspe. S tem boš mirno živel. Če pa nisi zmogel biti zraven, se moraš s tem sprijazniti. Ne smemo vzbujati slabe vesti. Tistega, ki nisi mogel biti z njim, boš še dolgo nosil s seboj in boš to z njim tisočkrat opravljal, ker ne boš končal. Ampak to bo tvoje življenje. Dovoli si. Razumeti moramo tako tistega, ki je zbolel, kot tistega, ki je tik ob njem. Saj mu ne moremo dosti pomagati, ampak da bi ga vsaj slišali – da me kdo sliši, razume, da mi je težko. Zelo pomembno je, da si bolniki zadajo cilj, da nekaj verjamejo. Ja, tudi evtanazija se dogaja. Ljudje smo taki in drugačni. Jaz sem pač srečevala tiste, ki so želeli živeti do konca. Berite Zlobca, on žalost in srečo zelo dobro razume. Ne vem, kje sem to našla, vem pa, da je to njegov citat: Rad bi dolgo živel, a umrl živ. Torej bil živ do konca. To si želimo. Razlogi za življenje so, še posebej takrat, ko je življenja v nas vse manj in manj. Vse je dopuščeno, čisto do konca so dopuščena vsa čustva. Če sem žalostna, da on odhaja, lahko prezrem lučko, ki je zasvetila v njem, ko ga je nekaj razveselilo, magari butast vic. On se nasmehne, ti si pa misliš, lepo te prosim! Nikoli z nikomer ne bomo eno, niti takrat, ko mislimo, da smo najbolj skupaj. To ni cilj ljubezni. In to je fino, ker če bi bili eno, ne bi videli. Tako pa vidim drugega, kaj doživlja, kaj čuti.«

Zarja/Jana št. 40,1.10.2019