Karolina, ki se je rodila s kruto redko genetsko boleznijo Cockayne sindrom – tip B, se s svojo družino te dni pripravlja na praznično čarobnost Božiča. Pri tem neizmerno uživa v času, preživetem s svojima mlajšima sestricama Tinkaro in Lucijo ter kužkom Arijem. Ta praznik, ki je za večino otrok čas čarobnosti in veselja, pa ima za Karolino in njeno družino še veliko globlji pomen – upanje za življenje. To še toliko bolj zato, ker so mali borki pred dvema letoma ravno teden dni pred Božičem diagnosticirali kruto in neusmiljeno bolezen.
»Božič, ki je pred nami, je za naju darilo že sam po sebi, saj se zavedava, kako dragocen je vsak trenutek, ki ga lahko preživiva skupaj s Karolino. Najino srce je polno veselja, ko jo gledava, kako se rada igra, pomaga v kuhinji in se smeji malim radostim vsakdana. Zraven pa je v nama polno bolečine ob zavedanju, kakšno bolezen ima. Čeprav je Karolinina pot že dolga in naporna, ta praznični čas prinaša upanje, da bomo za Karolino kmalu dosegli cilj, da zberemo 2 milijona evrov za razvoj genske terapije, ki je edina možnost za njeno življenje. Zato bova iz vsega srca neizmerno hvaležna za vsako donacijo, ki jo bodo ljudje namenili za njeno Božično darilo,« pravita njena starša Borut in Sabina Lavrič.
Zbrali že 1.870.000 € od potrebnih 2 milijonov €
Božično donacijo za Karolino lahko namenite s SMS donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 ter z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, namen »Za Karolino«, sklic SI00111888.
V Društvu Viljem Julijan, ki vodi projekt razvoja genskega zdravila in zbiralno akcijo, so za Karolino s pomočjo celotne Slovenije za Karolino zbrali že neverjetnih 1.870.000 € od potrebnih 2 milijonov €. To pomeni, da je potrebno za Karolino zbrati še zadnjih 130.000 €, da se lahko razvoj zdravila nadaljuje brez prekinitev.
Zanimivosti
Slovenske železnice prejele prestižno nagrado ETC, Rail Tourism Awards 2024
»Razvoj in raziskave genskega zdravila intenzivno potekajo, naši znanstveni skupini dajeta vse od sebe in nedavno sta z veliko truda uspeli dokončno narediti tudi vse potrebne laboratorijske modele bolezni, tako da bo sedaj sledilo ključno obdobje temeljitega preizkušanja učinkovitosti in varnosti zdravila,« pojasnjuje dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. »Skupaj s Karolininimi starši in znanstveniki srčno upamo in verjamemo, da bo zdravilo delovalo, zato se že pripravljamo na produkcijo zdravila za klinično študijo. Vsaka podarjena donacija za našo malo borko Karolino zato zanjo pomeni največje božično darilo – upanje, ki se bo lahko s skupnimi močmi spremenilo v resničnost.«
Karolina se skupaj s svojima sestricama že zelo veseli praznikov in prihoda Božička, obenem pa ves čas pridno obiskuje številne fizioterapije, da čim bolj vzdržuje svoje krhko zdravstveno stanje. »Medem, ko imava starša zgolj eno samo željo, da bi lahko Karolini omogočila življenje in prihodnost in jo rešila tega bremena, ki nas spremlja vsak dan, je Karolinina želja preprosta, da bi po tem Božiču prišli še naslednji, ki bi jih lahko praznovala s svojima mlajšima sestricama, Tinkaro in Lucijo,« pravita njena starša. »Zato si želiva, da bi v tem božičnem času za Karolino zbrali čim več donacij in ji tako za Božič podarili možnost za prihodnost. Vsaka donacija, vsak poslan sms pomeni korak bližje k življenju, ki si ga Karolina zasluži.«
»V Društvu Viljem Julijan prosimo, da v tem Božičnem času prispevate k nečemu izjemnemu in da stopimo skupaj ter Karolini podarimo Božično upanje. Vsaka donacija za razvoj genske terapije je velikega pomena, ne le za Karolino, ampak tudi za vse druge otroke, ki imajo to kruto bolezen,« zaključuje dr. Nejc Jelen.
