Zgodba o junaku 3. nadstropja

Teodorjevim staršem se je tik pred poroko sesul svet: "Ledvice niti ni videti, tumor meri vsaj 10 centimetrov"

D.K.
13. 9. 2024, 11.01
Posodobljeno: 13. 9. 2024, 11.01
Deli članek:

Junaško zgodbo o Teodorju, danes 12-letnemu oboževalcu lego kock, branja, filmskih večerov, likovnega ustvarjanja in družabnih iger, je iskreno in srčno napisala njegova mama Karmen, ki pravi, da se ji je ob novici, da ima njen otrok tumor, sesul svet.

FB Društvo Junaki 3. nadstropja
Teodor je tik pred poroko njegovih staršev pristal v bolnišnici.

Kot pravi Karmen, so nekatere junaške zgodbe srečne zgodbe in takšna je tudi ta. "A Junak je vedno Junak ne glede na to, koliko časa je preživel v bolnišnici. Ta izkušnja otroka (in tudi starše) zaznamuje in spremeni". 

Diagnoza je bila precej jasna, prihod domov pa peklenski

Še ne dve leti star Teodor je komaj dobro začel obiskovati vrtec, že se je pojavil prehlad in malček je več dni preživel doma v družbi mamice, ki ga je pogosteje previjala in zanj skrbela od jutra do večera. Med nego pa je naletela tudi na nekaj "nenavadnega". "Trebušček je bil nenavadno trd, napihnjen, noter je nekaj škripalo, kot bi pokale bunkice stiroporja," je njegovo stanje opisala  mama Karmen, ki je kmalu ugotovila, da je zadeva bolj resna, kot so sprva mislili. 

"Gre za tumor, ni pa moč oceniti, ali je na ledvici ali na jetrih," je staršema malega Teodorja po pregledu dejala zdravnica. Naslednje jutro so morali takoj v ultrazvočno ambulanto pediatrične klinike na urgentni ultrazvok. "Vso noč sem zadrževala solze, saj je Teodor spal ob meni. Petkovo jutro je hladno zarezalo v naša lica in dlani, pomlad je bila na pragu, a še vedno je bila zima. Izkušeni radiolog dr. Kenig je postavil sondo na trebušček, naredil nekaj meritev in že v naslednjem trenutku dvignil pogled proti mojim očem. In besede, ki te pribijejo v tla: Wilmsov tumor. Nefroblastom. Ledvice niti ni videti, tumor meri vsaj 10 centimetrov. Sesul se mi je svet," se trenutkov iz leta 2014 spominja Karmen. 

Pred začetkom zdravljenja s kemoterapijo, je bila potrebna potrditev s punkcijo. "Teodorju odvzamejo kri, opravimo prvi rentgen pljuč. Prihod domov je bil peklenski. V poštnem nabiralniku najdemo nekaj potrditvenih povratnic najinih svatov; čez en mesec sva imela načrtovano poroko in praktično vse že pripravljeno. Ampak sedaj je Teodor na prvem mestu in želela sem si, da bi se čas ustavil, zavrtel nazaj. V soboto v slaščičarni prevzamemo tortico, ki sva jo naročila kot poskus za poroko. Na malo belo tortico z zelenim sladkornim gelom napišem: Teodorju za pogum! In jo v nedeljo pojemo skupaj z babi in dedijem. Nihče ne more in noče verjeti. Teodor je prvi otrok v širši družini, prav vsem je prvi vnuk, prvi pravnuk, prvi nečak."

V ponedeljek zjutraj so malega borca že sprejeti v tretje nadstropje, sledila je punkcija, v naslednjih treh dneh pa so opravili še številne slikovne in krvne preiskave, magnetno resonanco v splošni anesteziji. Spoznali smo našega lečečega onkologa dr. Rajića. Povedal nam je, da je napoved dobra, vendar bo potrebnih nekaj ciklov kemoterapije in šele nato bodo operirali, sledilo pa bo še med 3 – 6 mesecev kemoterapij. V četrtek istega tedna je Teodorju že tekla prva infuzija kemoterapije. Svet je bil sesut, a ta mali deček je nič hudega sluteč v treh dneh začel pospešeno čebljati in uporabljati nove besede, kakor da se mu prav nič hudega ne dogaja.

Lasje so mu začeli izpadati, izgubil je apetit

Prve tri cikluse kemoterapije je Teodor prejel ambulantno in po besedah mame vse skupaj dokaj dobro prestal. Nato pa se je po tretjem začel zaplet. "Dobil je visoko vročino, sprejeti smo bili nazaj v tretje nadstropje, febrilna nevtropenija, primanjkovalo mu je imunskih celic, ker jih je zdravilo ubijalo. Popolnoma je bil izčrpan, žar v njegovih očeh je čisto izginil", pojasnjuje mama Karmen.

"Na oddelku je dobil precej antibiotikov, prvič pa tudi transfuzijo darovane krvi. Vikend, ki bi moral biti najin poročni vikend, preživimo na oddelku, v trepetanju, ali nam bo uspelo ali ne. Če se krvna slika, ne bi izboljšala in vročina ne padla, ne bi mogel prejeti naslednjega ciklusa kemoterapije, vprašljiva pa je bila tudi operacija. Sledili so težki, dolgi, naporni dnevi. Dva dni praktično ni zaužil nobene hrane. Padel mu je kalij v krvi in svetovali so mi, naj mu namesto zdravila ponudim banano. To je bil dan, ko je zasovražil prej oboževane banane (žal banane še dandanes ne more videti). Do sredine tedna so se krvni izvidi vseeno začeli izboljševati, temperatura je padla in na četrtek je lahko dobil nov odmerek kemoterapije. Naslednji teden je zaznamoval pričetek izpadanja laskov, še hujši padec apetita (sedaj je bil že vidno shujšan) in priprave na operacijo. Na kirurški oddelek smo prišli večer pred operacijo," se spominja Karmen. 

Sledila je dolga operacija

Teodor je bil na operacijski mizi šest ur. Zdravnikom je uspelo odstraniti tumor z ledvico brez poškodbe žil in brez razlitja tekočine iz tumorja, ki je bil velik kot žoga za rokomet, težak, poln tekočine, ledvička pa je bila le posušen privesek na njem. Po operaciji je sledilo okrevanje, dnevi v bolnišnici so se zdeli dolgi, pravi mama, ki je nestrpno čakala dan, ko jim bodo zdravniki postregli z najnovejšimi izvidi.

Izvid je bil dober, nad pričakovanji

"Tumor je bil glede malignosti v prvi, najnižji stopnji. Zaradi velikosti tumorja naši patohistologi tega niso pričakovali, pa tudi redko gledajo te tumorje, zato preparate vedno pošljejo tudi v London. Od tam je tisti dan po 14. uri prišel izvid, ki se sklada z našim. Glede na smernice je tako operacija zaključila naše zdravljenje. Ta novica je bila tudi z naše strani tako nepričakovana, da smo potrebovali kar nekaj dni, da smo dojeli, da odpadejo napovedovani meseci kemoterapij, izolacij, neprestanega kuhanja svežih obrokov, ki jih otrok zavrača, jemanja zaščitnih antibiotikov. Tako se je naša zgodba odvila hitro in srečno, a nam dodobra zamajala tla pod nogami," dneve po operaciji opiše mama. 

Prva leta je bil Teodor na 1-3 mesece redni obiskovalec hematoonkološke ambulante, sedaj ima temeljit pregled enkrat letno.

In poroka?

"Da, bila je. Namesto spomladi je bila poleti. Bila je proslava ljubezni in življenja in to slaba dva meseca po koncu naše intenzivne in hitre junaške zgodbe, ki nas je povezala in dala nov smisel skupnemu življenju," sklene Karmen. 

Junakom 3. nadstropja lahko pomagate tudi vi

September je mesec ozaveščanja o otroškem raku, ki ga zaznamuje simbol zlate pentlje. Ob tem so na straneh Društva Junaki 3. nadstropja z namenom ozaveščanja pripravili več aktivnosti, še pogosteje pa v teh dneh na njihovih straneh z javnostjo delijo zgodbe malih borcev, med katerimi je tudi Teodor. 

Društvo sicer združuje starše otrok, ki so imeli ali imajo sami izkušnjo z bivanjem v 3. nadstropju pediatrične klinike. Svoj prosti čas namenijo pomoči ostalim otrokom in njihovim družinam, ki se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku. Prav tako pa bolnikom pomaga jo tudi prek dobrodelnih akcij. Sredstva, ki jih zbirajo prek spletne strani društva ali prek sporočila SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919, bodo namenili za nakup desetih infuzijskih črpalk z organizatorji, prek katerih otroci prejemajo zdravila, parenteralno hrano in kri.