A patronažno sestro je pri obisku novorojenke zaskrbel vse preveč temen urin. Poslala jo je nazaj na pregled. Tokrat je bilo jasno, da gre za nekaj veliko resnejšega. Obdržali so jo na neonatalnem oddelku. Tako se je začela zgodba, ki se je lani – držimo pesti – zaključila s presaditvijo jeter. Zgodba, v kateri ji je sledila tudi mlajša sestra Gloria.
Nataša in Matej Repina iz Videm-Dobrepolja sta si vedno želela štiri otroke. A če bi vedela, da oba v sebi nosita gen, ki povzroča okvaro jeter pri otrocih, najmlajše, Glorie, ne bi bilo. »Hčeri imata zelo redko gensko mutacijo, pri kateri morata biti nosilca gena oba starša, da otrok zboli,« razlaga Matej. »Dolgo nismo vedeli, kaj je vzrok. Pregledi so se vrstili, odgovora pa ni bilo. Rekli so nama celo, da ni gensko. A ko se je Gloria rodila z enakimi simptomi, je bilo jasno, da gre za dedno obolenje.« Diagnoza: toksična bolezen jeter s holestazo, sklerozirajoči holangitis. Za bolezen so značilni vnetje, propadanje in fibroza žolčnih vodov. Trajna okvara teh pa vodi do ciroze in odpovedi jeter, ki se brez presaditve konča smrtno. »Žolčevodi niso pretočni, jetra čedalje bolj otrdevajo in kri ne more normalno potovati skoznje, zato si išče poti drugje. Ena najhitrejših je po požiralniku navzgor. Zaradi prevelikega pritiska pri tem popokajo varice, drobne žilice, in kri se zlije v požiralnik. Sčasoma se razvije ciroza jeter,« pojasni Matej. Ob vsem drugem je tako Alja bruhala kri, v trebušni votlini pa se ji je nabirala tekočina.
Tri leta, preden se je družini pridružila še mlajša hči, so bila zaznamovana z neštetimi pregledi, terapijami, zdravili, skrbjo, kaj sme Alja jesti, pazljivostjo, da ne počne pretirano napornih stvari, skrbjo in strahom, kaj bo. Deklica je bila neprestano utrujena, bolehna in kar naprej v bolnišnici. V njenem življenju doslej ni bilo niti enega leta, ko ne bi pristala tam, včasih po več mesecev skupaj. A bila je borka in veseljaček, se spominja mama Nataša. »Vse te preglede je prenašala dobrovoljno in mirno. Imela je strašno rada osebje v bolnišnici, vsakogar, ki je prišel v sobo, se je razveselila. Včasih so jo morali vzeti s seboj na vizito, če ne, jih ni nehala klicati.«
Jezen si na ves svet
Mami pa ni bilo tako lahko sprejeti, kaj se dogaja njenemu otroku. »Bolezen je bila zame grozovit šok, bila sem jezna na ves svet. Na zdravnike, osebje, na bolnišnico, sistem. Priznam, takrat nisem bila poštena do njih. Hodila sem na skupine za psihološko podporo staršem, ki so zlata vredne. Najprej sem pljuvala po vsem. Ali nimajo nobene empatije, sem spraševala. Zakaj nam nič ne povejo? Zakaj sem včasih lačna in žejna tu?! Vse je bilo narobe. Jezna sem bila tudi nase, se počutila krivo. Doma je bil še Mark, leto in pol star, ki ni imel mamice ob sebi.« Vse, kar je morala prenašati njena drobna punčka, je puščalo na njej posledice. »Ena od preiskav je bila še posebej grozna zame. Otroka pri njej golega položijo v valj, mu stegnejo roke in noge ter ga obesijo. Rekli so mi, da naj grem ven kot večina staršev, a nisem hotela. Marsikaj bo težkega v njenem življenju. Naj grem vsakič takrat ven?«
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 51, 17. december 2024.
