Šimen Zupančič

Izjemen igralec, prvak SNG Drama, ki je ustvaril nešteto nepozabnih likov, rojen komedijant. Štajerec v Ljubljani, mož Viktorije Bencik Emeršič in oče dveh sinov, član družine, ki bo septembra v svoji sredi pozdravila novo dete. Bojan bo torej spet mladi očka. Življenje na eni strani daje, na drugi jemlje.

Nadvse zgovorni, duhoviti, iskrivi in temperamentni igralec ni človek, ki bi dajal nasvete po družbenih omrežjih. Ne čuti, da bi moral svoje modrosti trositi naokoli. Zato je še dragoceneje, da tako iskreno in odprto pripoveduje o doživljanju bolne mame, o spoznavanju demence, ki mu jo je vzela.

Mama še vedno je, ampak ne takšna, kot je bila.

Verjame, da lahko iz njegove pripovedi kdo odnese kaj koristnega. »Morda ljudje tudi na tak način dobijo več moči. Vem, da so v strašnih stiskah ... Za mojo mamo v glavnem skrbi sestra Darinka, ki živi v Mariboru in je upokojena. Ji pa pomagam – tudi s tem, da sem tak, kakršen sem. Na vsako situacijo v življenju gledam tako, da najdem kolikor toliko nevtralno raven – v smislu trpljenja, da lahko potem vsaj nekako objektivno razmišljam. Ljudje se srečajo z boleznijo svojcev in padejo v paniko. Paniko odločanja, kaj naj s tem naredijo, kako naj se rešijo, ker ne zmorejo.

Šimen Zupančič

Sam izhajam iz tega, da se je s človekom oziroma z boleznijo treba najprej seznaniti. In si dati čas. Moja sestra sprva ni mogla razumeti, kaj to sploh pomeni, če ti začno odmirati možgani. Predstavljajte si, da dementni bolnik pride v fazo, ko predenj postaviš kozarec vode in rečeš, pij. On pa gleda ta kozarec in ne seže po njem. Ker njegovi možgani tega ne morejo vzeti. Vse, kar naredimo, vsak migljaj, prihaja iz možganov!

Tega se je treba zavedati in imeti potrpljenje z bolniki z demenco, z našimi ostarelimi starši. Tako kot z dojenčkom, ob katerem s smehljajem rečemo, da ta še nič ne ve. Pri starejših pa tega ne znamo in se potem jezimo, češ kaj to počneš! S sestro sva se o tem, da moramo biti potrpežljivi, res veliko pogovarjala. Na začetku je bilo pa težko, ker je mislila, da jo mama namenoma jezi, ji nagaja.«

Kako ste se »pripravljali« na mamino bolezen? Ste se izobraževali?

Ne, menim pa, da imam neko sposobnost – to si upam reči – da znam pomisliti o tistem človeškem bistvu. Vsakdo ima v sebi bistvo, jedro, in če to ignoriraš, gre življenje lahko mimo. Ker nisi v skladu sam s sabo. Če sočloveku odmirajo možgani, je treba vedeti, kako bo potekal tak proces, to razumeti in mu biti v pomoč – kaj se boš jezil nanj? Čemu?

V veliko primerih se zgodi, da so bolniki z demenco žleht. Ampak moja mama te faze nikoli ni imela, nikoli ni bila agresivna. Se mi pa dozdeva, da ljudje dostikrat v življenju jezo brzdajo, sovraštvo se naučijo obvladovati, ko pa nastopi bolezen, to izbruhne. Moja mama je sicer zelo rada komandirala, ni pa imela v sebi jeze, sovraštva, z njo se nisi mogel spreti za teden ali dva. Glasno smo si povedali svoje in bili po 15 minutah v redu.

Šimen Zupančič

Kdaj in kako se je začela demenca pri vaši mami?

Naenkrat je postala zamerljiva in hotela se je pričkati. Takrat sem prvič pomislil, kaj pa se to dogaja. Potem ko je dobila prve obliže, s katerimi upočasnjujejo napredovanje bolezni, je bila spet stara ona. Kot bi obrnil stikalo, tako zelo je bilo to učinkovito. Ampak zgolj za neko obdobje, potem je šlo počasi navzdol. Sprva je šlo za male reči, male spremembe, ki spadajo bolj v rubriko zabavnih reči, domala štosov: češ, kaj si pa zdaj to rekla, mama. Potem postane bolj resno in se zaveš, da se nadaljuje k razkroju človeka.

Res pa je, da z njo v tem času nikoli nisem živel, sem samo prihajal na obisk in je bilo zame za razliko od moje sestre v resnici lahko. Tako sem lahko »predaval« o potrpljenju, če pa bi z mamo živel, bi verjetno na potrpljenje mnogokrat pozabil. Ne moreš ga imeti vedno, je prenaporno. In ker je skrb za dementnega svojca za enega človeka prenaporna, smo tudi poskrbeli za pomoč. Moja naloga pa je klicanje zdravnikov, pa pregovarjanje z zdravstvenimi delavci, ali mami patronažna sestra pripada ali ne, na primer.

Vas je mamina bolezen sprva prestrašila? Kako ste sprejeli njeno usihanje?

V različnih fazah različno. Začelo se je s pozabljivostjo, ampak nad tem zamahneš z roko; prvič me je sesulo, ko na zunaj njeno stanje sploh ni bilo strašno opazno. Z mamo sem šel na prvi pregled k psihiatru, na katerem ta bolniku s sumom na demenco bolezen potrdi ali ovrže. Dotlej se v resnici človek v sebi še malo otepa resnice, češ, to gotovo ni nič, to je pač staranje.

Ampak na tem intervjuju, ki je posebej zastavljen, se pokaže resnica. Ta pregled je nazorno prikazan v naši aktualni predstavi Alice (SNG Drama) – točno tako, kot v resnici je. Na pregledu z mamo sem doživel eno takih nalog: risanje ure s številčnico in kazalcema. Niti pomislil nisem, da nekdo ne bi znal narisati ure! Ampak zgodil se je čisti razpad in tam so se mi prvič ulile solze. Kar gledal sem in si mislil svoje. Prizadelo me je. Takrat sem dojel, da gre zares.

Šimen Zupančič

Ura se namreč »dogaja« na več ravneh – logičnem, abstraktnem, na različnih možganskih delih se sestavlja. Mama, na primer, ni dobro razporejala številk. Potem ti rečejo, narišite deset čez deseto, in človek v glavi ve, kakšen je položaj kazalcev, pa se ti s temi narisanimi številkami to ne ujema. Ne moreš verjeti, kako je to zapleteno! Ta ura je bila šok in takrat sem se streznil ter sprejel dejstvo, da nikoli več ne bo tako, kot je bilo. Da je treba v našem življenju sprejeti nova pravila.

Drugo, kar me je zelo prizadelo, je bilo, ko sem videl, da nimam več mame, ki zna z mano čustvovati. Za kaj je mama? Za to, da prideš, ji potožiš in ona te potolaži, objame, ti pove kakšno modrost. Ko sem videl, da ne zmore več čustvovati z mano, ko sem videl, da njeni odzivi niso v skladu s tem, o čemer ji pripovedujem, da je njen ton skoraj vedno enak, nekako nevtralen, »aja, ja, tako je to ...«– to je bil zame drugi šok. Takrat sem z mamo »opravil«. Večina z dementnim staršem opravi takrat, ko te ne prepozna več. Mene to, ko me potem ni več prepoznala, ni tako presunilo. Me je pa to, da sem izgubil mamo, ki bi me ob izpovedanem žalostnem dogodku s svojo toplino potolažila.

Kadar vas spremlja po televiziji, na primer v seriji Naša mala klinika, ve, da ste to vi?

Da. To si razlagam tako, da sem se za njen spomin name preveč postaral. Včasih, ko pridem na obisk, me vprašujoče pozdravi: Franci? Tako je bilo ime mojemu očetu. Zato že takoj, ko vstopim, glasno kličem: mami, Bojanček je prišel, tvoj najboljši sinček! Morda si že pozabila, ampak me imaš zelo rada. In mi reče: A res te imam?

Nikakor ne čakam, da me bo prepoznala, kot to radi počno mnogi in še silijo v človeka, češ, a veš, kdo sem. S takim načinom dementnega samo prestrašiš. Jaz raje kar takoj vse povem. Potem pa sediva na kavču in gledava televizijo in v nekem momentu se zavrti Naša mala klinika, pa mi reče: Glej, mar ni to naš Bojan? In ji potrdim. Ampak ona ni povezala, da sedim zraven nje. Nekje v njej sem ostal.

Vse to pripovedujete v šaljivem tonu. Je to vaš način bivanja – da na življenjske situacije ne gledate tako resno?

Česar absolutno ne delam – pa to dementnim staršem ljudje radi počno – je neprestano preskušanje. Ne sprašujem je torej: Kaj je to, mama? Kako se to naredi – včeraj si to znala? (govori v ukazovalnem tonu)

Ravno to sem prebrala v knjigi o demenci Vsak dan znova (avtorici: Kejžar in Jenko): »Ne prepričujmo, temveč sodelujmo in poslušajmo; ne postavljajmo vprašanj: zakaj. Pojdimo v svet osebe z demenco – ona ne more v našega.«

Točno tako! In to slednje, da oni ne morejo v naš svet, je bistvo. Mi pa imamo do naših bližnjih nostalgijo in bi jih vseskozi radi vlekli nazaj v življenje. Jaz te hočem nazaj, ti boš to znala, bova trikrat ponovila... Ne, ne gre tako. Moja mama je imela dolgo obdobje, ko je nenehno govorila: Kdaj bomo šli domov? Mama, doma si, smo ji odgovarjali.

Druga faza je bilo morje. Nikoli nisem imel občutka, da bi njej kadarkoli v življenju morje veliko pomenilo. V nekdanji Jugoslaviji smo pač enkrat na leto šli na morje za deset dni. Vedno na isti kraj in to je bilo to. Ampak ona je imela obdobje, ko je vseskozi omenjala morje in kako da je bilo lepo. Zakaj bi ji govoril, da to ni res, češ, nisi na morju?!

Raje sem jo vprašal: Kako pa si se imela na morju? Bojan, krasno, je rekla. In kakšna je bila hrana? Joj, hrana, da ne govorim, krasno je bilo. Zakaj bi podiral ta njen svet, če ji je pa lepo? Zakaj bi ji zatrjeval, da je že tri leta zgolj in samo v eni sobi? 

Potem je nastopila faza, ko je postala nevarna zase in za druge. Ko je bilo stanovanje v dimu, pa se ni spomnila, da je postavila lonec na štedilnik. Potem smo poskrbeli za posebna stikala ... Na začetku sem jo še spodbujal h kuhanju ob naši prisotnosti, saj je bila dobra kuharica in je rada to počela, ampak je potem začela mešati sestavine za snovi, iz katerih se ne kuha (npr. prašek za perilo). Trudil sem se, da bi skupaj kuhala, da bi imela občutek, da dela, ampak tudi to smo počasi opuščali.

Meni se prav nič dobro ne piše – mama ima demenco, oče je pa imel Parkinsonovo bolezen. Nekaj od tega bom fasal! Ampak mogoče obstajajo čudeži, pa ne bom.

Ali z Viktorijo peljeta vnuka k babici ali raje ne, ker bi ju morda rada na neki način zaščitila?

Seveda gremo vsi k njej. Radi se družimo s sorodniki. Prideta k njej, ji rečeta: Kako si, oma? In ona se verjetno sprašuje, kdo sta. Pa ji kaj lepega povesta in to je to.

Šimen Zupančič

Vam je v tem času mama pripovedovala kakšno zgodbo iz svojega življenja, ki ni bila nikoli prej še povedana?

Gotovo je bilo kaj, a se zdaj ne spomnim. Sem jo skušal tudi ob škatli s starimi fotografijami motivirati za pogovor, da bi se koga spomnila. Je pa zanimiva ena naša družinska zgodba, ki se mi zdi posebna: moral sem biti med 10 in 15, ko je prispelo na naš dom pismo. Takrat smo pošto odpirali vsi, ne glede na to, na koga je bila naslovljena. V tem pismu je pisalo: Franci, zdaj imam pa tega dovolj, toliko let mi že obljubljaš, da se boš ločil. Jaz bom šla po svoje, adijo! In spodaj podpis neke ženske. Mama je vprašala očeta, kaj je to. In vsak moški bi v taki situaciji vse zanikal, tako je storil tudi moj oče – pojma nimam, je dejal. Ampak pismo je naslavljalo njega, ženska ga je imenovala!

To, da sta starša prebrodila to napeto obdobje in ostala skupaj ter nista pomislila na ločitev, je bilo vredno čudenja. In veste, kaj se je zgodilo čez čas? Naša ulica ima 182 številk, mi smo na 22, nekaj deset številk naprej pa je tudi živel Emeršič Franci! Takrat tega nismo vedeli. Izkazalo se je, da je bilo to pismo namenjeno njemu, saj je res imel ljubico, ampak ona ni vedela, da je na številki 22 naredila celo štalo. Moja starša bi lahko do tega odkritja bila že nekaj let ločena! Moja mama je morala očetu res zaupati.

Kaj ste se ob dementni mami naučili o življenju, morda o sebi kaj novega spoznali?

Najbolj sem se spremenil osebnostno. Ampak že karakterno sem tak, da živim po prepričanju: nikoli ne pričakujem od ljudi več, kot mi lahko dajo. Vedno sem centimeter manjši od tistega človeka, s katerim komuniciram – mislim predvsem mentalno, ne samo po višini.

Ste opazili, kako se na primer ljudje obnašajo do kmetov ali pa ljudi s podeželja? Kar tikajo jih: Ej, ti, maš kakšna jabolka? Kot da se poznamo. Imajo občutek, da lahko kar prideš in kmeta kar vprašaš: A boš ti tukaj oral? Ali pa v mestu klošarju rečejo: Stran, smrdiš mi. To pač ni v redu. Človek je človek. Vsakdo ima svojo zgodbo in je gotovo v vsakomur del življenja, ki bi se mu lahko čudili – v pozitivnem smislu.

Še vedno vemo premalo

Emeršič meni, da smo o demenci še vedno premalo ozaveščeni. »Glede na to, kako vseprisotna je ta bolezen med nami, o njej še vedno premalo vemo. Ne vemo, kako olajšati življenja bolniku in sebi, svojcu, kako skrbeti za dementnega. Običajno so tako oboleli kot njihovi svojci starejši in ne obvladajo iskanja vseh informacij, prav tako te malokdo kam usmeri ali ti karkoli ponudi. Tako ti nihče ne svetuje, da bi morda po pojavu demence v družini preveril, ali imaš tudi ti predispozicije za to bolezen. Nekateri bi morda to želeli vedeti, da bi se lahko vnaprej pripravili, se prilagodili.«