Najbolj agresivna oblika levkemije

Mama junakinje Eme: "Dobro sva vedela, kaj pomeni intubacija, ampak na ta šok te ne more pripraviti nič"

D.K.
30. 9. 2024, 11.14
Posodobljeno: 30. 9. 2024, 11.18
Deli članek:

Tokrat objavljamo zgodbo junakinje Eme, ki jo je ob koncu zlatega septembra, mednarodnega meseca ozaveščanja o otroškem raku, z javnostjo delila njena mama, ki je po vseh težkih in neprespanih mesecih dejala, da se ji danes zdi neverjetno, "na kaj vse se je človek sposoben privaditi, ko je v borbi za preživetje".

Društvo Junaki 3. nadstropja
12. 10. 2023 je Ema prejela zadnji odmerek kemoterapij.

Konec maja 2023 je takrat še ne dva meseca stara Ema zbolela z rahlo povišano telesno temperaturo. Ker so bili prvi izvidi "čudni", je morala ponovno na odvzem krvi. Izvidi pa so bili “čudni” tudi tokrat, zato so malo Emo napotili v UKC Maribor, kjer so zdravniki njenim staršem prvič omenili levkemijo.

"Kljub prestrašenosti se mi je to zdel popolnoma nemogoč scenarij. Začela se je kalvarija z odvzemi krvi. Ker je bila tako majhna, je bilo praktično nemogoče najti žilo, ko pa so jo našli, je kri že med odvzemom koagulirala (se strdila). Ko nam je končno uspelo, so bile vrednosti levkocitov tako visoke, da so naju še isti dan z rešilcem odpeljali v Pediatrično kliniko v Ljubljano. V moji glavi levkemija še vedno ni bila realna možnost. Sprejeti sva bili na hemato-onkološki oddelek. Takrat je realnost prvič zadela, pa vendar, verjela sem, da to ni možno," se prelomnega trenutka v življenju spominja Emina mama, ki ob tem pravi, da jo je rak med drugim naučil tudi to, "da življenje ni samo črno ali belo, ampak da obstaja ogromno sivih odtenkov in da žal, na nekatera vprašanja nikoli ne dobimo odgovorov, zato jih več ne iščem in ne pričakujem".

"Ema je še isto noč doživela popolno dihalno odpoved in pristala na respiratorju v intenzivni negi. V nosečnosti sva z možem pogledala vse sezone Talentov v belem in dobro sva vedela, kaj pomeni intubacija, ampak na ta šok te ne more pripraviti nič. Spominjam se trenutkov, ko sva prvič mislila, da bo umrla, in čakanja, da pokličejo iz intenzive, da jo lahko z možem prideva pogledat. Ko sva končno prišla do nje, sem stala pred njo in nisem vedela, da je to ona, kljub temu, da sem prebrala njeno ime in priimek na posteljici. Šok je bil prevelik," pripoveduje mama male borke Eme. 

Ema je zbolela za najbolj agresivno obliko levkemije

Zdravniki so namreč kolebali med levkocitozo in levkemijo. "Nevednost naju je ubijala. Po enajstih dneh respiratorja je nastopil dan ekstubacije in s tem možnost, da sem svojo punčko končno spet lahko dobila v naročje. Občutki sreče so za trenutek zabrisali vse skrbi. Potem pa kruta realnost: virusov ni več, levkociti ostajajo visoki. Ema ima raka - levkemijo, potrebno je bilo samo določiti tip." 

Izkazalo se je, da je Ema zbolela za AML-akutno mieloblastno levkemijo, najbolj agresivno obliko levkemije. "Ko mi je doktor Kavčič pojasnil diagnozo, nisem upala v sobo k svoji deklici. Ostala sem v sobi za starše in v glavi je nastala tema. Strah, obup, jeza, žalost in po drugi strani olajšanje, ker so končno vedeli, kaj ji je in kako jo bodo zdravili," se spominja Emina mama, ki doda, da je bil prvi blok najtežji, da je sledilo "sedem dni pekla".

Ema v bolnišnici, 3-letni Vid doma

"Prvi mesec nisem zapustila sobe oziroma sem jo le ponoči, ko me ni nihče videl. Spominjam se, da Eme praktično nisem držala v naročju, ker sem se bala vseh cevk, bala sem se, da jo bom poškodovala in bala sem se, da jo bom z vsakim dotikom in objemom imela še bolj rada. Strah pred izgubo je v celoti prevzel moje telo in misli. Tako zelo sem hvaležna vsem sestram, da so to takrat prepoznale in Emo cartale, zibale, nosile in jo uspavale, kolikor jim je pač čas dopuščal," dneve v bolnišnici, kjer se je menjala z možem, opisuje Emina mama, ki je bila z mislimi ves čas tudi pri 3-letnemu sinu Vidu, ki zaradi Emine bolezni ni več smel obiskovati vrtca. Prav tako so imeli zelo omejene stike tudi z najožjimi družinskimi člani, "praktično smo živeli v izolaciji".

Društvo Junaki 3. nadstropja
Mama male Eme: "Neskončno sem hvaležna moji deklici, da ni nikoli obupala in mi dala možnost, da sem ravno jaz njena mami."

Ema je bila kakšen dan lačna tudi do 10 ur, saj je morala biti tešča

"Vsak naslednji blok kemoterapij je Ema prenašala bolje, in ko je končno bila dovolj stara, da je dobila port, je kemoterapijo prejela v 5-6 dneh in potem smo lahko odšli domov. Sledile so vožnje v Ljubljano vsak drugi dan po zdravila in potrebne transfuzije. Pred vsakim blokom je imela punkcijo kostnega mozga, kjer so KM preverili in istočasno aplicirali odmerek zdravila. Za ta poseg je morala biti vedno tešča. Ti trenutki so bili zame eni težjih, ker je nisem smela nahraniti, velikokrat zaradi kakšnih drugih nujnih stanj ni prišla na vrsto ob dogovorjeni uri in je bila tako tešča tudi do 10 ur. Z velikim cmokom v grlu se spominjam “vozičkanja” po oddelku. Z eno roko sva potiskala voziček in z drugo “fifija”, tako sva si za trenutek “spočila” roke od nošenja. Danes se mi zdi neverjetno, na kaj vse se je človek sposoben privadit, ko je v borbi za preživetje."

Upajo in si želijo, da se bolezen ne ponovi 

Pred slabim letom, 12. 10. 2023, je Ema prejela zadnji odmerek kemoterapij, za katerega si vsi želijo, da je bil zadnji. Emina mama je v zgodbi še razkrila, da so med zdravljenjem ugotovili, da je bolezen podedovala po njej. "Zavedam se, da ni bilo absolutno nič v moji moči, da Emi tega ne bi predala, ampak teža te informacije je vsak dan prisotna v mojih mislih in je izjemno boleča".

"Ema je deklica neustrašnega duha, ki uspešno premaguje vse ovire, ki ji jih navrže življenje (in teh poleg raka res ni malo). Vsak dan čutim njeno željo po življenju, trmo, da vse premaga in doseže. Živim za vsak trenutek z njo in njenim bratcem. Po zaključku zdravljenja sem morala “najti smisel” in uspelo mi ga je najti v hvaležnosti. V hvaležnosti, da se je to zgodilo ravno naši družini in da sem zaradi te preizkušnje boljši človek," zgodbo z zahvalo številnim udeleženim v procesu Eminega zdravljenja sklene njena mamica.