Majda Horvat

Devetinosemdesetletna Verona Pintarič je bila dolgo zdrava, zdaj so jo zapustile moči, pripoveduje. Krvni tlak ji poskakuje in telo je oslabelo, saj s kavča lahko vstane le, če ji sin Anton ponudi roko. Tuni, kakor ga kliče mati, je bil oktobra star 56 let. »Večkrat premišljujem, kaj bo Tuni delal, ko mene ne bo. Sirotek se ni mogel učiti, pa so rekli, naj gre v posebno šolo,« se potoži mati. Tudi Anton ima težave z visokim krvnim tlakom, in kot sam pove, mu večkrat zmanjka tal pod nogami in pade. Zdravniki so mu rekli, da ni zmožen za delo, še za preprosta dela ne, ki jih je opravljal prej.

Upanje se sprevrača v skrb

Po končani osnovni šoli je bil pet let zaposlen v mizarski delavnici v Murski Soboti, potem je do leta 2014 delal v javnih delih. »Zdaj hodim na borzo dela. Javiti se moram, da vedo, da sem še živ,« pripoveduje. Njegov edini prihodek je denarna socialna pomoč, ki znaša 360 evrov, kajti pomoč prejema tudi mati. To je malo denarja, pove Anton, drugega, s čimer bi se lahko preživljal, pa nima. »Ne vem, kaj bo jedel, ko mene več ne bo. Ja, saj skuha, včasih dobro, včasih pa kaj zažge. Boukumoj, boukomoj. Tja bomo počasi šli, pod zemljo. Samo kako bo z njim, ko mene več ne bo,« jadikuje mati.

Predsednica društva Sožitje Lendava Slava Donko večkrat obišče Verono in Antona na njunem skromnem, a urejenem domu. Veliko vsega bi potrebovala v njem, tudi večji televizor za Antona, vendar ostarela mati ob slovesu ne prosi za nič od tega. Ko seže v roko, reče: »Prosim, pomagajte nama, pa mojemu Tuniju.« Skrb ostarele matere za nepreskrbljenega sina je vse bolj tudi skrb, ki jo čuti Slava Donko. Kajti enakih zgodb, ki jih pozna, je nemalo.

Donkova je do leta 2011, ko se je upokojila, delala kot defektologinja na šoli s prilagojenim programom v Lendavi. Otrokom, ki so končevali šolanje, je ob slovesu vedno zaželela, naj bodo srečni in uspešni v življenju. Toda upanje, ki ga je gojila za svoje učence z lažjo motnjo v duševnem razvoju, se s starostjo vse bolj sprevrača v žalost zaradi njihove nepreskrbljenosti. »Ko sem še delala, nisem toliko razmišljala o njihovem položaju, saj so bili v času obiskovanja šole preskrbljeni. Potem pa se je njihova pot nadaljevala z iskanjem zaposlitve. Le redkim je uspelo. Starši, pogosto nevedni in nemočni, so to sprejemali rekoč, bog pomagaj. Takšen je, moj je. Zanj moram poskrbeti. Pa vendar, kaj bo z njimi, ko staršev več ne bo? Ti otroci so stari petdeset let in več. Kakšna bo njihova prihodnost?« se sprašuje Slava Donko in ob tej svoji odgovornosti zanje čuti veliko nemoč.

Jože Gabor

Ne morejo obiskovati VDC

Šola s prilagojenim programom učence pripravi za samostojno življenje in jim da znanje, da se lahko vpišejo v dveletni poklicni program. Tega večina, ki se vpiše, tudi uspešno konča, vendar po tem, ko vstopijo na trg dela, v običajnem zaposlitvenem okolju vsi ne uspejo. »Ob sebi bi namreč potrebovali človeka, ki bi jih vodil,« pove Marina Gracin, predsednica Sožitja – medobčinskega društva za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Ljutomer. Socialna podjetja jih sprejemajo, prav tako obstajajo programi socialne vključenosti, vendar jih je še vedno premalo ali pa zaradi oddaljenosti niso dostopni vsem.

Osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju tudi ne morejo obiskovati varstveno-delovnega centra (VDC), saj nimajo statusa invalida. Tega imajo osebe z zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju in tako je, pove Gracinova, zanje ter njihov socialni položaj odlično poskrbljeno do konca njihovega življenja, ob morebitni specifični motnji pa lahko dobijo še pomoč osebnega asistenta, kar so lahko njihovi starši, bratje oziroma sestre. Osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju teh pravic nimajo. »Seveda to ni samo naš lokalni problem, ampak je vseslovenski problem. Sama sem zelo vesela, ko srečam kakšnega nekdanjega učenca, ki mi pove, da dela, torej da je uspešen. To je potrditev, da ga je šola pripeljala do kruha. Vendar pri vseh ni tako, predvsem je težava tam, kjer starši ne morejo biti v oporo, ker ne zmorejo poskrbeti niti zase,« pravi Gracinova.

Bilo je neko obdobje, ko so starši v želji, da poskrbijo za otroka in mu omogočijo sprejem v VDC, zanj tik pred končanjem osnovne šole zahtevali ponovno ocenitev duševne razvitosti z namenom pridobitve statusa invalida. »Naenkrat je bilo v zadnjem razredu osnovne šole več otrok s težjo stopnjo duševne motnje. Starši so sprejeli odločitev za svoje otroke, ki jo je z eksistenčnega vidika mogoče razumeti, ob tem pa se vendar sprašujem, ali je to prav,« pravi Donkova. Z Gracinovo poudarjata, da osebe z lažjo duševno motnjo, ki nimajo zaposlitve in ne druge socialne varnosti, nimajo možnosti, da bi živele same doma. Pošteno pa bi bilo, da bi tudi zanje razmišljali podobno kot pri skrbi za starejše ljudi, kako jim omogočiti, da bodo tudi po smrti staršev ostali v domačem okolju.

Pixabay

Težje zaposljivi

»Ob prijavi v evidenco brezposelnih oseb je pogosto težava, da oseb z lažjo motnjo v duševnem razvoju ne prepoznamo, ker sami ne povejo, da so obiskovali osnovno šolo s prilagojenim programom,« opozori Stanislava Perčič, direktorica območne službe Zavoda RS za zaposlovanje Murska Sobota. Kadar svetovalec zaposlitve prepozna, da se oseba ne znajde na trgu dela in potrebuje dodatno pomoč, ga napoti na specialistično obravnavo. Pri duševno manj razviti osebi je to zaposlitvena rehabilitacija na konkretnem delovnem mestu. »V zaposlitveno rehabilitacijo se lahko vključujejo samo osebe, ki imajo status invalida. Če pred vključitvijo v rehabilitacijo oseba nima statusa invalida, ga pridobi na rehabilitacijski komisiji, ki mu poleg pravice do zaposlitvene rehabilitacije prizna status invalida po zakonu o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. Oseba, ki statusa invalida nima, se ne more vključiti v zaposlitveno rehabilitacijo,« pojasni Perčičeva.

Uvida v število oseb z lažjo duševno motnjo nimajo niti centri za socialno delo. »Z nekaterimi od njih se srečamo v različnih primerih v okviru naših obravnav,« pove direktorica Centra za socialno delo (CSD) Pomurje Sandra Babič. Na primer, če se na CSD obrnejo starši, ki iščejo informacije ali želijo, da bi otrok bil nekam vključen, v okviru postopka skrbništva, ko sorodniki ali starši več ne zmorejo skrbeti zanje, postopkov uveljavljanja socialnih transferjev ali drugega. Nekatere centrom preda v nadaljnjo obravnavo tudi zavod za zaposlovanje, včasih pa zanje izvedo zaradi poizvedbe policije v primeru storitve kakšnega prekrška. Na CSD jim lahko ponudijo še socialnovarstvene storitve, vendar je vključitev vanje prostovoljna. »Enoznačnega odgovora, ali te oblike pomoči zadoščajo, ni, saj je vselej treba izhajati iz individualnih potreb posameznika. Za nekatere je tovrstna oblika pomoči dovolj, za druge ne. V tem primeru skušamo skupaj z uporabnikom iskati druge v lokalni skupnosti dostopne storitve, ki bi jim lahko pomagale,« je še rekla Babičeva.

Brez podpore

»Otrok z lažjo duševno motnjo se lahko rodi v družini, ki živi bodisi v mestih ali na podeželju, bogatim ali revnim staršem, vendar je potem njegovo življenje odvisno predvsem od podpore, ki jo dobi v svojem okolju, predvsem v primarni družini,« pravi Mateja De Reya, direktorica Zveze Sožitje. Otroci iz tistih družin, ki imajo že v osnovi ekonomski problem in so starši tudi brez socialnega kroga ljudi, ki bi jim lahko pomagali, so bistveno bolj prikrajšani. Lahko bi celo rekli, da so, pravi De Reyeva, dvakrat diskriminirani, najprej zato, ker so socialno šibki, in potem še zato, ker ne zmorejo poskrbeti zase. Mateja De Reya še poudari, da na invalide vsi pazimo, jih varujemo in usmerjamo, medtem ko osebe z lažjo duševno motnjo, ki nimajo statusa invalida in so pravno izenačene s preostalo populacijo, nimajo nobene podpore. Torej se obravnavajo kot odrasle, opravilno sposobne osebe, zmožne reševanja zadev. Zanje torej ni nekih podpornih programov pri uveljavljanju pravic ali iskanju rešitev, ki jih same ne znajo najti. »Potrebovali bi neke zaupanja vredne centre, podporne točke, na katere bi se lahko obrnili, kadar se znajdejo v težavah ali čutijo, da se jim dogaja krivica.« Večkrat so tudi žrtve zlorab, nasilja, je jasna De Reyeva. »Ker te podpore nimajo, jih vsak lahko obrne okrog in se lahko zgodi, da nekdo v Ljubljani kupi njihovo stanovanje za nič denarja samo zato, ker je bil prijazen,« navede sogovornica. Zveza Sožitje si je prizadevala na ravni države vzpostaviti tako mrežo svetovalnih centrov po Sloveniji, da bi bili ti čim bližje uporabnikom, vendar neuspešno.
Drug velik problem, ki ga navede De Reyeva, je, da osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju, ki nimajo statusa invalida po nobeni zakonodaji, nimajo nobenega sistemskega vira za preživljanje oziroma je to zanje le denarna socialna pomoč.