L. M.

Lahko je nenadna in nepričakovana, lahko pa je posledica hude bolezni in umiranje traja, kar je lahko povezano z bolečino, s psihičnim trpljenjem in z osamljenostjo. V takih primerih je dobrodošla paliativna pomoč, saj ni vseeno, kako se človek poslovi od življenja.

V zadnjih letih je paliativa v slovenski medicini zelo napredovala in že pet let je na voljo tudi v Splošni bolnišnici Novo mesto, v kateri v sklopu specialistične ambulante za paliativno oskrbo deluje mobilni paliativni tim, ki nudi podporo neozdravljivo bolnim in umirajočim ter njihovim najbližjim na domu na območju jugovzhodne Slovenije. Njegova vodja je od vsega začetka Petra Gornik, dr. med., specialistka splošne kirurgije, Škocjančanka, ki zadnja leta živi v Novem mestu.

V novomeški bolnišnici je zaposlena že 15 let – rada dela v operacijski sobi, v ambulanti, na oddelku pa tudi na terenu, saj je zadnja leta poseben izziv našla v paliativi. Vsak zdravnik gotovo ni za to. A Petro Gornik odlikujejo zavzetost, srčnost in strokovnost pri tem zelo občutljivem, odgovornem, zahtevnem in še kako potrebnem delu.

Skupaj s sodelavci se trudi pomagati v tistih kritičnih trenutkih in pravi, da je najsrečnejša, ko jim to uspe in se nekdo s tega sveta poslovi dostojanstveno ter brez hudih bolečin, pomirjen s svojimi bližnjimi in s svetom.

Kaj pomeni paliativna oskrba in komu je namenjena?

»Paliativna oskrba je namenjena vsem bolnikom, ki so v neozdravljivi fazi bolezni. Zajema medicino, torej zdravila in zdravstveno nego, pa tudi psihološko podporo, duhovno oskrbo in socialno pomoč. Zdravniki in sestre se osredotočimo na telesni del, bolnike, ki so v duševnih ali socialnih stiskah, pa usmerimo na ljudi, ki se s tem ukvarjajo in jim lahko pomagajo.«

Kdo sestavlja paliativni tim?

»Glavni del predstavljata zdravnik in medicinska sestra, po potrebi pa vključujemo naše socialne delavke, kliničnega psihologa, delovnega terapevta, dietetika, fizioterapevta pa Slovensko društvo Hospic na Dolenjskem, s katerim odlično sodelujemo. V bolnišnici nimamo hospitalnega paliativnega tima, zato mi opravljamo tudi delo na oddelku, na katerem sta udeležena še ena anesteziologinja in internist.

Naša želja je, da že v bolnišnici oskrbimo sprejete bolnike in jih damo že oskrbljene v domače okolje ter nato le še nadaljujemo delo na terenu. Kadar pa pridejo neozdravljivo bolni domov z onkološkega inštituta, pa jim tam izdajo napotnico za našo pomoč. Takrat smo mi njihov prvi stik s paliativo. Z diplomirano medicinsko sestro Majo Janežič sva uigrana in ustaljena ekipa, kar je prednost tudi zaradi hitreje vzpostavljenega zaupanja, saj se na naš telefon bolj ali manj oglaša vedno ista oseba. Med tednom smo za nove paciente dosegljivi med 8. uro in 14. uro, sicer prihajamo po dogovoru.«

Osebni arhiv

Ali je povpraševanje ljudi po paliativni oskrbi vse večje? 

»Potrebe so velike, pravzaprav vedno večje. Težko sicer ocenim, ali je danes več težje bolnih kot pred leti, je pa vedno večje število obravnav na leto. Zdaj obravnavamo okoli 350 bolnikov letno. Delamo po strokovnih merilih. Želimo si povečati obseg dela, a trenutno tega kadrovsko ne zmoremo. Za večino ljudi vseeno poskrbimo, da to zmoremo, pa je pomembno, da se neozdravljivo bolnega pacienta dovolj hitro vključi v paliativno oskrbo – ko osebni zdravnik presodi, da bi to potreboval, lahko je to tudi leto dni pred koncem. Tako imamo dovolj časa, da pridemo na obisk in pacienta spoznamo ter ga pozneje primerno oskrbimo, ko res potrebuje našo pomoč. 

Veseli smo, da so pacienti in njihovi svojci z našim delom zadovoljni in njihov glas se sliši. Velikokrat se zgodi, da nas svojci priporočijo še komu, če nekdo v vasi zboli itn. To je lepo slišati – ker čeprav imamo težave zaradi preobilice dela in se dan ne konča ob 15. uri, zaradi teh zahval in napotitev dobimo dodatno energijo in voljo.«

Kako ljudje pridejo do vas?

»Z napotnico osebnega zdravnika ali onkologa oz. specialista dobi pacient tudi našo telefonsko številko, in če želi, se lahko obrne na nas. Zdravniki bolnike k nam napotujejo v različnih obdobjih in mi ocenimo, kako nujen je hišni obisk – včasih v nekaj dneh ali mesecih, prilagodimo se stanju bolnika. 

Paliativna oskrba se namreč deli na zgodnjo in pozno. Zgodnja je, ko bolnik nima hudih simptomov, in se ga na paliativno pomoč le opozori – v tem času lahko bolezen sprejme in se sprijazni, da bo sledilo poslabšanje in smrt. V pozni paliativni oskrbi, v kateri so simptomi pogostejši in se jih težje obvlada, pa bolnik ve, na koga se obrniti. Zelo sta namreč pomembna občutek varnosti in naše specifično znanje.«

Kako konkretno je videti vaš obisk na domu?

»Ob prvem obisku na domu želimo, da so svojci zraven, da vemo, na koga se lahko obračamo. Sama prej dobro pregledam izvide bolnika, da vem za osnovno diagnozo, koliko je razširjena bolezen, ali ima mogoče kake pridružene bolezni, ali je kronični bolnik … Vse to pomaga pri odločanju o primerni terapiji.

Če gre za zgodnjo paliativo, se o smrti še ne pogovarjamo in pogovor prilagodimo. Če vemo, da se bo stanje kmalu poslabšalo, da se bodo pojavile nepokretnost, hujše bolečine, pa bolnika in njegove najbližje opozorimo, kaj naj pričakujejo, na kaj naj bodo pozorni. Vedno razložimo tudi, da je normalno, da v poznem obdobju bolezni bolniku hrana ne prija več in jo zavrača, zato ga z njo ne gre siliti. To pogosto povzroči le poslabšanje zdravstvenega stanja in trpljenje. Okolica namreč zelo pritiska na svojce, češ, kako je bolnik suh, ali mu ne dajete jesti itn. Ampak včasih sta že dve žlički hrane preveč. Ti bolniki vedno vedo, koliko zmorejo pojesti, in hujšajo zaradi napredovanja bolezni.«

Kako pogosti so vaši obiski?

»Pri kakem bolniku smo vsak teden, pri drugih pa enkrat ali dvakrat v vsem času. Ko uredimo bolečino, ki je eden izmed hujših simptomov bolezni – poleg bruhanja –, jih običajno ne videvamo redno. Zdravila vedno prilagodimo potrebam bolnika – raje vidimo, da nas pokličejo prej, preden so bolečine že neznosne.

Zdravljenje poteka s tableti, z obliži, s kapljicami in protibolečinsko črpalko – to pomeni, da konstantno teče mešanica zdravil, ki se jih ne da dobiti v obliki tablet in je pripravljena za konkretnega bolnika. Pripravljajo jih v lekarnah in svojci jih hodijo iskat. Kot smo ljudje unikum, je tudi vsak bolnik nekaj posebnega. Pri nekom neka zdravila dobro učinkujejo, pri drugem ne in mogoče bo imel stranske učinke, npr. privide. Potem poiščemo drugo rešitev.«

Kako pa je z obiski umirajočih?

»Svojci težko razložijo obiskovalcem, da pri umirajočih niso zaželeni obiski, vsaj ne predolgi. Pomembno je, da so do 15 minut, da ne prihaja preveč oseb na dan in da gre le za osebe, ki jih bolnik želi videti in mu polepšajo dan. To so lahko prijatelji, vaščani …

A pomembno je, da pri svojcih prej vedno preverijo, ali so zaželeni, in če niso, naj to spoštujejo in ne vzamejo kot nekaj slabega. Na vaseh je to lahko težava. Bolniki so tudi zelo krhki in vsaka okužba je lahko zanje usodna.«

Obiskujete le umirajoče ali tudi nepokretne, »privezane« na posteljo?

»Mobilni paliativni tim je namenjen malce bolj zahtevnim bolnikom. Nekdo, ki je nepokreten in brez bolečin ter svojci lepo skrbijo zanj, nas ne potrebuje. Pomembno je, da smo na voljo tistim z zahtevnejšimi simptomi, za katere osebni zdravniki težje poskrbijo. Mi imamo dodatno, specifično znanje in vsakodnevne izkušnje.«

Vašo pomoč kdo tudi zavrne?

»Imamo osebe, ki ne želijo sodelovati z nami – kljub napotnici. Nekateri zavrnejo zdravila oz. morfinske preparate in tudi naš obisk. To je njihova pravica. Treba je spoštovati odločitve bolnikov, čeprav se z njimi ne strinjamo. Je pa to zelo težko, ker veš, da bi lahko pomagal, pa ti onemogočijo.«

Prva asociacija paliative je za veliko ljudi smrt in verjetno se vas veliko bolnikov boji. Drži?

»Bolniki so prestrašeni ali negotovi do prvega obiska, potem pa se nas ne bojijo in to tudi ni potrebno. Pomembno je, da se v zdravljenje zelo zgodaj vključi mobilni paliativni tim. Če bi obiskovali le umirajoče, bi negativen prizvok verjetno dobili, če pridemo nekaj mesecev pred smrtjo, pa ni te povezave.

Naša naloga ni le pri umirajočem, ampak že veliko prej, ker želimo, da se bolnik celostno pripravi na fazo umiranja. Mogoče ima kake neurejene odnose, da se ve, kdo bo skrbel zanj proti koncu življenja, kdo bo kaj pomagal. Naša vloga torej ni le predpis zdravil, ampak tudi opozarjanje na neurejene odnose, kajti najhujše trpljenje, ki sem ga videla pri svojem delu, ni bilo zaradi fizične bolečine, ampak zaradi neurejenih medsebojnih odnosov. Za reševanje teh je pri umirajočem prepozno, saj nima več energije za pogovor. To je treba storiti prej.

Če ne uspemo, vidimo, kako včasih bolj bolita srce in duša kot kaj drugega, pa ni nobenega zdravila. To je tudi ena močnejših lekcij, ki mi jih je dala paliativna oskrba za osebno življenje.«

Česa se umirajoči najbolj bojijo?

»Samote in bolečine, in pri tem se da pomagati: pomagamo lahko mi in svojci. Hudo bolni ne potrebujejo pogovora, ampak le nežen dotik in bližino, brez govorjenja. Poslušanje in razmišljanje jim vzame preveč energije. Svojci se pogosto ne zavedajo in težko razumejo, da je biti ob nekom dovolj in res ni premalo. 

Tudi zdravniki imamo problem z razmišljanjem in s stalno željo ozdraviti bolnika. Težko je sprejeti, da bolnik umira in da mu lahko koristim in pomagam le tako, da dovolim naravi, da naredi svoje, ter pri tem zdravim simptome. In da je to dovolj.

Sicer pa ni smrt tisto, česar se umirajoči najbolj bojijo. Najbolj neugodna jim je sprememba, kar je strah pred neznanim, in spoprijemanje z nekimi novimi občutji. Umiranje je proces in sprememba. Bolnikovo vzdihovanje torej ne pomeni nujno bolečine, ampak nelagodje.

Smrti seveda nekateri ne želijo, a predvsem se bojijo izgube svojih. Žal jim je, ker zapuščajo ta svet, pa imajo še toliko idej, kaj bi lahko storili, doživeli … Skratka, bolj imajo težave z boleznijo, ki je napredovala, kot s samo smrtjo.«

Osebni arhiv

Kakšne so vaše izkušnje – želijo umirajoči čim prej umreti, ko se bliža konec, ali se želijo še boriti za življenje?

»Zelo različno, odvisno predvsem od simptomov bolezni in osebnosti bolnika, kako je svojo bolezen sprejel. Če jo je, se bistveno lažje poslovi, ker je sprejel svojo minljivost.«

Večina bolnikov želi ostati doma do svojega konca?

»Večina, ja. Nekateri se zelo bojijo obremenjevati svojce in jih to skrbi. Nekateri pa eksplicitno ne želijo, da bolnik umre doma – tako sam kot svojci.

Za svojce je to res naporno obdobje, ker se zavedajo, da bodo nekoga izgubili. So pa pogosto tudi v konfliktu čustev – nočejo izgubi ljubljenega, hkrati pa ne želijo gledati trpečega in odhajajočega, in če to še dolgo traja … Včasih imajo občutke krivde, ker si želijo, da naj se vse to že enkrat konča, skratka, to so zelo občutljive zadeve.«

Kako hudo bolnim poveste, da se njihove bolezni ne da pozdraviti? Sploh hočejo vsi to vedeti?

»Po mojih izkušnjah vsi ti bolniki jasno čutijo, da se bo njihovo življenje končalo in da je blizu slovo. Ne verjamem, da se kdo tega ne zaveda. Sicer pa spoštujemo in bolniku povemo toliko, kot zmore sprejeti, kar pomeni, da pripovedujemo na različne načine in se prilagodimo.

Res pa je, da se nekateri zelo bojijo besede rak in potem lahko rečemo, da je bolezen napredovala, da so opazne spremembe …«

Kaj lahko za dostojno slovo naredijo svojci umirajočega, kako pomembna sta njihova bližina in angažma?

»Pomembno je biti zraven, zlasti v tišini, se bolnika nežno dotakniti, mu povedati, kaj si pomenimo, da ga imamo radi, da lahko odide … To so izjemno težki stavki, ki jih ni lahko izgovoriti, in če jih ne moremo povedati na glas, jih povejmo po tiho. Bolnik to čuti, ker si ti potem bolj sproščen.

Zelo pomembno je tudi, da so svojci informirani o umiranju in sploh o paliativi, da vedo, da spada sem ne le medicina, ampak tudi psihološka podpora. Z društvom Hospic smo organizirali kar 16 predavanj po različnih krajih naše regije in bila sem med predavatelji. Ker če hočemo dobro poskrbeti za naše umirajoče, moramo vsi stopiti skupaj.«

Vas svojci umirajočih mogoče pokličejo po smrti bolnika?

»Večina jih sporoči, da je bolnik umrl, zahvalijo se nam za pomoč. Mi pa jih pogosto pokličemo čez kak mesec, da vidimo, kako poteka njihovo žalovanje, ker če niso v redu, je prav, da se jih takoj napoti h kliničnemu psihologu, psihiatru ali na Hospic, v okviru katerega deluje tudi skupina za žalujoče. Paliativna oskrba je namreč namenjena pomoči bolniku in njegovim najbližjim.«

Kaj z vidika paliativne oskrbe pomeni odprtje nove negovalne bolnišnice Julija?

»Nedvomno veliko. Na negovalnem oddelku že zdaj oskrbujemo tudi paliativne bolnike, in ko gredo domov, nadaljuje mobilni paliativni tim oskrbo. V bolnišnici je tudi pet sob za umirajoče, v njih je le ena postelja in dovolj prostora za svojce. Vsi svojih bližnjih ne morejo imeti doma in nekatere je mogoče tudi zaradi težjih simptomov lažje oskrbeti v okolju, v katerem je zraven stroka.«

Se vam je kak primer iz prakse še posebej vtisnil v spomin?

»Veliko jih je, a dva gotovo nosim v sebi. Možakar je zaradi psihološke travme neurejenih odnosov umiral tri tedne – ni mogel zapustiti tega sveta. Odnosi so vedno obojestranski, in če drugi ne zmore, moraš ti odpustiti in pri sebi razčistiti stvari, da te ne bremenijo več.

V drugem primeru pa je šlo za neozdravljivo bolno gospo, ki ni znala povedati onkologinji, da ne želi več terapije, ker je ni želela prizadeti. S pogovorom smo le prišli do tega, da si ne želi zdravljenja in kemoterapij, ampak le ureditev bolečine. Po nekakšni mediaciji se je gospa potem umirila, prejemala le protibolečinsko terapijo s črpalko in se pozneje v miru poslovila.

Marsikakšno težavo se da rešiti s pogovorom, a če ne povemo, kaj želimo, potem drugi tega ne more vedeti.«

Kaj vas je sploh spodbudilo za poklic zdravnice in nato tudi za delo v paliativi?

»Po osnovni šoli v Škocjanu in gimnaziji Želimlje sem bila sprva odločena za študij matematike, saj sem imela odličen zgled in vzor v osnovnošolski profesorici matematike. A na koncu sta bila moja brata »kriva«, da sem šla na medicino, ker sta me spodbudila k razmisleku, da bi pa morda zame bilo še kaj drugega. 

Mislim, da sem v medicini našla svoje mesto, poklic zdravnice me res osrečuje. Rada pomagam, pomembno je delati korektno. Želim, da so moji bolniki varno in kvalitetno obravnavani, da dobijo najbolj ustrezno zdravljenje. Če ga ne znam izvesti sama, mi ni težko napotiti jih kam drugam. Zadovoljstvo bolnika mi je vedno najpomembnejše. 

S paliativo pa sem se začela ukvarjati, ker sem prepoznala, da to potrebujemo v naši ustanovi, res pa je, da je tej odločitvi botrovala tudi osebna izkušnja.«

Vas je delo s paliativnimi bolniki spremenilo, česa vas je naučilo?

»Veliko je bilo osebne rasti in brez dvoma drugače cenim življenje. Spremenijo se prioritete.

Med ljudmi največ štejejo odnosi in največja lekcija, ki sem jo dobila od umirajočih, so prav urejeni medsebojni odnosi. Gotovo ni dobro držanje zamer, stvari je treba razčiščevati. Če si v življenju pomirjen sam s seboj in z ljudmi okrog sebe, je tudi proces umiranja običajno mirnejši. 

Naučila sem se še, da le z izobraževanjem svoje znanje lahko nadgradim – brez teorije ni nič, a tudi praksa mora iti z njo roko v roki. Nedvomno pa se je vedno dobro učiti od res dobrih, a nikoli samo od enega.«

Se vam zdi, da sta smrt in umiranje še vedno tabu temi v naši družbi?

»Žal da. Problem so predsodki, ki so izjemno različni po krajih in v glavah. Razbijanje predsodkov je naporno delo. Težavo vidim tudi v prelaganju odgovornosti, ko nekateri svojci npr. rečejo, da nekoga zdravniki nočejo več zdraviti. To ni res – le nočejo razumeti, da je zdravljenje izčrpano in da ni smiselno.

Nekateri tudi menijo, da umiranje spada le v bolnišnico, pa da je bolezen neka kazen. To ne drži, bolezen je preizkušnja, s katero se moram naučiti živeti. Predsodki vladajo še o tem, kam spada smrt, kako sme izgledati, in sploh nerazumevanje smrti, ker je to prehod. 

Da je smrt še vedno tabu tema, ne nazadnje dokazujejo tudi vse krajši slovesi od umrlega – nekaj ur v mrliški vežici in že je pogreb. Včasih so se od umrlega poslavljali po tri dneve, ob njem čuli, se o njem pogovarjali in zato je bil tudi proces žalovanja za svojce lažji. Otrokom se danes tudi skoraj prepoveduje na pogrebe, da ne bodo prizadeti.

Nekako vsi smo izgubili občutek, da je smrt del življenja, pa vendar nas čaka 100-odstotno.«

Zadnje čase našo javnost buri Zakon o prostovoljnem končanju življenja, ki ga medicinska stroka ne podpira. Kakšno je vaše mnenje o tem?

»Tudi jaz se z zakonom ne strinjam, in to zaradi več razlogov. Moralno-etični zadržki so le del njih. Tudi strokovno nisem prepričana, da so vsi protokoli jasno opisani in da zagotavljajo varnost za vse vpletene. Ne obsojam oseb, ki se za to odločijo, vendar ne želim biti del tovrstnega načina obravnave bolnika. Trenutno mora najprej zaživeti paliativna oskrba, da razrešimo stiske, ki ob napredovanju bolezni nastanejo.

Menim, da je v družbi potreben odkrit pogovor o umiranju, minljivosti ter o sprejemanju bolezni in učenje življenja z omejitvami, ki jih lahko prinese bolezen.«

Kje si ob zahtevnem delu nabirate energijo?

»Gotovo je težko po službi odmisliti vse primere, a tega se učim. Dejavna sem v Slovenskem združenju za hospic in paliativno oskrbo, v katerem skrbim za izobraževanje sebe in drugih ter za to, da bo paliativna oskrba čim bolj dostopna za vse. Prostega časa res nimam veliko, a kolikor ga ostane, ga rada preživljam v druženju z družino, s prijatelji in z dobrimi ljudmi, sproščajo me tudi sprehodi.«