Novica, da ima Vinci Vogue Anžlovar bolezen motoričnih nevronov oziroma amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), je že sama po sebi grozna. Režiser prvega filma v Sloveniji Babica gre na jug, ki se je tudi s številnimi drugimi deli zapisal v našo kulturno dediščino, je že tri mesece sumil na to bolezen, so mu jo potrdili šele maja 2023.
Intervju, ki ga lahko preberete spodaj, je bil v reviji Jana objavljen 25. maja 2023, nekaj dni po potrjeni diagnozi ALS.
Z Vincijem sva se dobila takoj po njegovem srečanju z zdravniki za paliativo, ki so dokončno potrdili »smrtno diagnozo« in ga založili s paketom zdravil, ki naj bi vsaj malo prestavila zadnjo fazo bolezni tega izjemnega umetnika, od nekdaj znanega po svoji neposrednosti. Tako kot je nekoč brez dlake na jeziku kritiziral filmsko politiko (pa tudi kakega kolega), je brutalno iskren zdaj, ko se sooča z lastno minljivostjo. Verjetno bi mnogi na njegovem mestu jokali in tarnali, Vinci pa ostaja pokončen in duhovit. Celo na račun bolezni in smrti se šali. Najhujšo možno diagnozo je sprejel dobro – vsekakor bolje kot odločitve filmskega sklada, ki je vedno znova prezrl njegove projekte, ali kot ignoranco nekega ministra, ki je požrl obljubo za denar za povečavo filma in s tem Vincija pahnil v revščino. Vinci torej usodo sprejema vdano, mirno. Povsem drugače kot takrat, ko se je boril za svoje delo in umetnost. Pa čeprav bi lahko rekli, da je tudi usoda krivična do njega.
Pred približno pol leta, ko sva govorila pred premiero filma Dedek gre na jug, je bila vaša skrb bedna pokojnina.
Ja, zdaj nimam več te skrbi! (nasmešek) Pri diagnozi ALS ti dajo celo beneficiran staž, kar pomeni, da se ti v pokojnino prizna za 12 mesecev delovne dobe 15 mesecev zavarovanja. Če to seveda doživiš. Od zdaj naprej bo torej eno leto štelo še za tri mesece več. Prognoza ni takšna, da bi lahko dosegel 65 let (Vinci jih bo oktobra dopolnil 60, op. a.) …
Boste pri pokojnini prejemali dodatke zaradi bolezni?
Ne vem. Dobil sem nalepko za parkiranje za invalide, tako da bo vedno prostor za moj avto, kar je tudi nekaj.
Vsi se kdaj sprašujemo, kako dolgo bomo živeli, vi pa to veste.
V enem od mojih treh najljubših filmov, Blade Runnerju, se Rutger Hauer sprašuje, koliko časa bo trajalo življenje. Vse, kar sem videl, doživel, bo izginilo kot solze v dežju.
Imate bucket list? Torej seznam želja, kaj bi še radi doživeli?
Želim si končati ta film in napisati scenarij za Bobre, za katerega sem dobil sredstva.
Kako to, da se vam še ljubi delati? Kaj ne bi raje zadnja leta poležavali na plaži?
Vedno sem nekaj delal, tako da bi bilo nedelo zame večja kazen, kot če bi imel plačane počitnice do konca življenja. Še na počitnicah sem moral vedno nekaj delati.
Konec decembra, ko sva se srečala, ste že imeli palico, ampak omenjali ste išias, ne pa ALS!
Moje težave so se začele že lanskega avgusta. Zdravnik je nekaj časa sumil na išias. Poslal me je na različne preiskave: fizioterapijo, magnetno resonanco, rentgen. Fizioterapevtka mi je dala elektrostimulacijo in ugotovila, da nimam oživčene mišice. To je bil prvi razlog za zaskrbljenost. Zato sem šel k nevrologu na nekaj preiskav. Prav danes sem dobil uradno potrjeno diagnozo.
Oprostite, kako se človek počuti ob novici, da ima bolezen, za katero ni zdravila?
Ni me strah smrti, je pa grozno pri tej bolezni, da postaneš stoodstotni invalid in da ne moreš ničesar več sam – niti obrniti se v postelji! Na koncu lahko samo še gledaš.
Kako hitro se stanje slabša?
Vzeli so mi kri in preverili, koliko imam v njej kisika in ogljikovega dioksida. Za zdaj sta obe vrednosti še zadovoljivi. Pri vsakem bolezen napreduje drugače. Stephen Hawking je recimo živel še 40 let po diagnozi. Kakovost življenja pri tej bolezni pa je slaba. Statistično naj bi bila predvidena življenjska doba od tri do pet let od začetka bolezni. Eno leto sem že pokuril.
Zdaj snemate film. Lahko, da bo vaš zadnji.
Tako je.
Ne vem, ali je usoda tako prijazna ali tako cinična – po dolgih letih čakanja na film snemate novega samo nekaj mesecev po premieri prejšnjega, igralsko zasedbo imate fantastično, skratka, zdi se, kot da bi bili na vrhuncu kariere.
Delam se, kot da ne vem za diagnozo. Seveda so spet nemogoči pogoji, spet imamo samo 25 snemalnih dni, spet zmanjkuje časa za detajle, ki bi omogočili vizualno veliko boljši film … Igralci so pa res perfektni. Z njimi smo že zvadili, tako da gre snemanje hitro. Očitno imam malo časa in moram vse stvari stlačiti v malo krajši časovni okvir.
Je dobro, da imate več dela, se zamotite in ne razmišljate toliko o bolezni?
Rad delam! Naporno je, ker nisem fizično več v takšni formi. Sicer pa je bil Dedek potrjen za realizacijo že pred osmimi leti, ampak se je zaradi covida in drugih zapletov zavleklo.
Močni ste, obvladate veliko opravil, doma v Višnji Gori ste veliko naredili sami – od gradbenih del do pohištva. Je zato še huje, ko vas telo pušča na cedilu?
Spolna funkcija še dela! (smeh). Najtežje je, da izgubljam moč, najprej v nogi, zdaj v roki, ne morem več stisniti niti ščipalke za nohte, vilice težko zabodem v meso … Pozneje se bodo pojavile še težave s požiranjem, z dihanjem. Moral si bom obriti brado, ker naprava za umetno predihavanje ne dela, če imaš brado. To je še najbolj grozno.
Koliko pa vam manjka fizična aktivnost?
Zelo. Imam palice za nordijsko hojo, zdaj pa si z njimi pomagam pri hoji. Prej sem vsaj štirikrat na teden prehodil veliko kilometrov. Pri ALS v nekem trenutku ne moreš več požirati in shujšaš, tako da me sedanji odvečni kilogrami ne skrbijo, saj imam načeloma shujševalno že inkorporirano. (smeh) Je pa zdaj vse težje. Že nogavice si težko obujem, ker mi ne dela mišica na nogi in se moram sklanjati čez trebuh. Vsaka fizična aktivnost je torej zame že napor.
Kaj to pomeni za vaše življenje? Živite sami, sami skrbite za hišo in okolico ...
V tem trenutku še ne vem, kako se bom organiziral.
Se boste morali preseliti?
Ja, doma imam kar nekaj stopnic. Mogoče si pa ob hiški postavim šotor. (smeh).
Tam vam je lepo, kajne?
Tam je najlepše na svetu! Čeprav že malo propada. Ne morem, recimo, več pokositi trave, pa bi jo moral. Vse okoli mene propada, tudi jaz.
Kako so se vaši prijatelji odzvali na diagnozo?
Ena mojih bivših žena mi zelo stoji ob strani, sicer pa nisem tip, ki bi prosil za pomoč. Ravno sem se pogovarjal z zdravnikom o tem, da od 16. leta skrbim zase, pri 17 sem že odšel od doma. Ves čas sem skrbel zase in za druge. Prositi za pomoč je zame največja kazen.
Kako je vaša bolezen vplivala na odnose z mamo, ki vas je v otroštvu zapustila?
Moja mama ne verjame v medicino, verjame v scientologijo, tako da vse zanika. Njene opore itak nikoli nisem imel, zato od nje nisem ničesar pričakoval. Ko sem delal Selfie (avtobiografski film brez retuše, v katerem iskreno predstavi svoje življenje, op. a.), je bilo fino, da sem jo še enkrat videl.
Še posebej pri mlajših opažam, da se tisti, ki so imeli najbolj grozne starše, najbolj trudijo, da bi jih ti sprejeli. Vi ste očitno sprejeli, da vaša mama nima nič materinskega, kako pa je bilo prej?
Tudi jaz sem se dolga leta strašno trudil, da bi mi starša pokazala ljubezen ali vsaj naklonjenost. Oče mi je govoril, da sem totalen idiot, zato sem se desetletja trudil, da bi mu dokazal, da nisem. To sem počel do trenutka, ko sem ugotovil, da je on idiot.
Težko se je sprijazniti, da imaš bedne starše.
Ko sem gledal nadaljevanko o serijskih morilcih, sem videl, iz kakšnih okolij so prihajali. Ravno na Netflixu je nadaljevanka, iz katere mi je ostal stavek: »He couldn’t had a chance.« (Ni imel nobene možnosti.) Sam sem se še kar dobro izvlekel, glede na to, da je bilo moje otroštvo kar primerljivo …
Seveda ste se dobro izvlekli! Zaznamovali ste slovenski kulturni prostor. Ste ponosni nase in na svojo kariero?
Sem. Naredil sem, recimo, prvi japonski film v slovenščini. Pa prvo slovensko-ameriško koprodukcijo, kjer so bili Slovenci avtorji, ustvarjalci. Prvi film, ki je bil posnet na digital in povečan na film, je tudi moj …
Pri veliko prelomnicah ste bili udeleženi, in to je del naše kulturne zgodovine. Poleg s filmi ste postavili nove standarde in vplivali na druge tudi z videospoti ter oglasi. To je najbrž lep občutek.
Imel sem se fino.
Pri nagradah pa so vas prezrli. Bi si želeli vsaj kakšno uradno priznanje za življenjsko delo?
Vedno so me prezrli! Zdaj nagrad ne potrebujem več, razen če jih bodo metali skupaj z menoj v grob. (nasmešek) Nagrade ti ne pomagajo, razen da jih uveljavljaš in si tako povišaš pokojnino. Zdaj mi to nič več ne pomaga.
Danes ste imeli srečanje s skupino zdravnikov za paliativo. Kaj ste izvedeli? So vas lahko kaj pomirili?
Miren sem že sam od sebe. Dali so mi kup zdravil. Za vsako vedo, za koliko časa ti podaljša življenje. Je pa seveda vprašanje, ali ga je smiselno podaljšati, ko ne moreš več niti požirati.
Zdaj je aktualno vprašanje evtanazije.
Ravno sem podpisal predlog za spremembo ustave, saj se zelo strinjam s to možnostjo.
Ste že kdaj prej razmišljali o smrti?
Leta 1999 sem poskušal narediti samomor. Takrat sem prišel iz Amerike delat Poker, potem pa se ni nič zgodilo, saj se je snemanje zamaknilo in je ta negotovost trajala zelo dolgo. Potem film ni bil takšen, kot sem mislil, da bo, in še zasebno se je vse sesuvalo …
Kako ste poskušali narediti samomor?
(dvigne rokava na obeh rokah in pokaže številne brazgotine po podlahteh) Pa po nogi jih imam tudi … Vzel sem uspavalno tableto in šel v kad, potem pa sem se zbudil v mrzli vodi. Očitno mi še ni bilo usojeno. (nasmešek)
In potem ste sami poklicali prvo pomoč?
Ne, nikogar nisem klical na pomoč, niso mi niti šivali ran. To se je zacelilo samo, kolikor se pač je.
Če gledate na svoje življenje, je bilo v njem več žalosti ali veselja?
Narejeni smo tako, da slabe stvari odmislimo, damo na stran, razen če se jih ne trudimo izkopati iz grobov. Svoje življenje kljub vsem preizkušnjam vidim kot prav fino.
O čem razmišljate, kadar greste spat in ste sami s seboj?
Zvečer poskušam ne razmišljati, ker sicer ne morem zaspati. Zato zgodaj vstanem in zjutraj razmišljam o tekočih stvareh. Danes so mi dali veliko zdravil, tudi eno za lajšanje krčev. To zdravilo stane 1.400 evrov mesečno in moram zanj še napisati prošnjo, da mi ga ZZZS odobri. O teh zadevah razmišljam, če kdo to grebe iz mene, sicer poskušam razmišljati o filmu. Pri filmu je problem, ker bi morali snemati na prostem, pa bo cel vikend dež.
Se vam kdaj zdi, da ste rojeni pod nesrečno zvezdo?
Ja, imam kar nekakšno znamenje nad seboj. Če niso zunanji dejavniki takšni, pa jaz naredim kakšno neumnost, da gre vse narobe.
Kdaj ste bili najsrečnejši?
Ko smo delali Našo malo kliniko, reklame za Mobitel, film Vampir z Gorjancev. Tisto je bilo zelo kreativno obdobje z ogromno smeha. Takrat sta se mi rodila tudi drugi in tretji otrok. Potem, od krize leta 2008 naprej, pa je šlo vse narobe.
Ali so ljudje spremenili odnos do vas, odkar vedo za vašo težko bolezen?
Ne vem, ker se ne družim preveč, samo s sodelavci. Ampak na snemanju se itak trudim, da ekipa ne bi opazila, da imam težave.
So vam že ponujali kakšna čudežna zdravila?
So, pa razne terapije, od bioenergetikov naprej. A v te stvari ne verjamem. Če bi obstajalo zdravilo za to bolezen, bi ga že poznali. Neki hokejist, ki ima tudi ALS, zbira sredstva za čudežno zdravljenje. Zdravnik mi je rekel, da ni še nihče kljub poskusom preživel. Ne bi želel užaliti kakšnega alternativnega zdravilca, ampak tudi oni niso mogli pomagati.
Zanimivo je, da ste s to boleznijo sprijaznjeni, pomirjeni. Ali je polno življenje razlog, da se ne bojite smrti?
Če bi bila diagnoza takšna, da ne bi fizično hiral, bi si želel podaljševati življenje. Tako pa nimam druge možnosti, kot da sprejmem smrt in upam, da pred tem ne bo prehudo.
Imate načrt, kaj boste naredili s honorarjem od zadnjega filma?
Povrniti moram dolgove za čas, ko nisem delal. Ne vem, kako bo s stroški za voziček, ki ga zavarovalnica ne krije v celoti, ampak samo delno subvencionira. Verjetno bo treba prilagoditi mojo hišo, avto. Ne vem še točno, kaj vse ta bolezen prinese s seboj.
Imate sploh še kakšno materialno željo?
Posneti še en film!
Vas humor rešuje v tem groznem obdobju?
Kaj pa hočem. Pomaga že, rešuje pa ne.
