Združenje bolnikov z miastenijo gravis

Združenje bolnikov z miastenijo gravis bo javnosti omogočilo, da s pomočjo posebne opreme na preprost, a nazoren način občuti, kako se simptomi miastenije gravis kažejo v vsakdanjem življenju bolnikov. S pomočjo posebnih očal, pripomočkov za oteženo dihanje in gibanje ter osebnih zgodb bolnikov bodo obiskovalci lahko bolje razumeli vsakdan, ki ga živijo miastenični bolniki.

Miastenija gravis je redka avtoimunska nevrološka bolezen, pri kateri pride do prekinitve normalne komunikacije med skeletnimi mišicami in živci. V mnogih primerih gre za nevidno in kruto bolezen, ki za seboj pušča fizično, psihično, čustveno in duhovno bolečino, hkrati pa lahko s pravočasnim in ustreznim zdravljenjem bolniki živijo skoraj normalno življenje. V Sloveniji je miastenija gravis doslej prizadela okoli 500 ljudi, vsako leto odkrijejo okoli 50 do 60 novih.

Pomen zgodnje diagnoze

Prve simptome, kot so dvojni vid, padajoče veke ali nenavadna mišična utrujenost, bolniki pogosto spregledajo in jih pripisujejo izgorelosti, zato je diagnoza običajno postavljena z zamikom. Zunanji opazovalci, vključno z družinskimi člani, pa imajo bolnike zaradi utrujenosti in mišične šibkosti za lene, zaradi težav z obraznimi mišicami in nerazločnega govorjenja pa celo za alkoholike.

Zato želi Združenje bolnikov z miastenijo gravis z dogodkom v Celju opozoriti na pomen zgodnjega prepoznavanja bolezni, zmanjšati stigmo ter ponuditi podporo tako bolnikom kot njihovim svojcem.

»Želimo si predvsem, da bi širša javnost spoznala in bolje razumela stanje obolelih ter vidne in nevidne znake bolezen. Pomembno je, da prepoznamo tudi psihološke stiske bolnikov, ki so pogosto posledica nerazumevanja okolice. Ko sprejmemo diagnozo, se življenje resda spremeni, a z razumevanjem, podporo in znanjem se lahko rojevajo tudi nova, pozitivna spoznanja – tako za bolnike kot njihove bližnje,« poudarja Saša Ciber, predsednica Združenja bolnikov z miastenijo gravis, ki so ji bolezen diagnosticirali že pri 21 letih.