Arhiv Štajerskega Tednika

Z njim so pohodniki na simbolični ravni opomnili, da so med nami ljudje z redkimi boleznimi, posebni in pogumni, ki še kako potrebujejo tudi podporo okolja, ne samo domačih in stroke, ki jih vodi v njihovi bolezni. Ptujski pohod po starem mestnem jedru so vodile koordinatorice Aleksandra Pivec, Nuška Gajšek in Stanka Krajnc Letonja. Na Ptuju so ga organizirali že tretjič, v Sloveniji četrtič.

Prvi dan redkih bolezni, ki so večinoma genetskega izvora, je bil organiziran 29. februarja, zadnji dan v februarju, ker je tudi ta dan zelo redek. Sicer pa Dan redkih bolezni obeležujemo vsako leto zadnji dan v februarju, če je prestopno leto, pa 29. februarja. V EU je po opredelitvi redka bolezen, če zanjo zboli manj kot pet ljudi na 10.000 prebivalcev. Danes poznamo med 6000 in 8000 diagnostično opredeljenih redkih bolezni, v EU živi okrog 30 milijonov ljudi s tovrstnimi boleznimi, po celem svetu pa okrog 400 milijonov. Ker so bolezni redke, izkušnje pri njihovem zdravljenju pa omejene, je izjemnega pomena ozaveščanje tako zdravstvenih delavcev kot laične javnosti. Svetovni dan redkih bolezni je zato priložnost, da se javnost opozori na probleme ljudi z redkimi boleznimi, končni cilj pa je, da se bolnikom z redkimi boleznimi omogoči kvalitetnejše življenje.

Preberite več v Štajerskem Tedniku