»Na invalidskem vozičku sem sključena, asistentka me mora sem ter tja popraviti, ker kar lezem dol, zato je še toliko bolj neverjetno, da tako pokončno sedim na konju.«
Kdaj so pri vas odkrili multiplo sklerozo?
Od tega je že dvajset let. Bolezen so odkrili takoj po porodu.
Jo imate torej v družini?
V moji družini še nihče ni zbolel za njo. Imajo jo menda predvsem ženske, povzroča pa jo stres, ki ga ne znamo obvladati. Imela sem zelo zahteven porod, kar dva dni sem rojevala. Potem se je rodil petkilogramski otroček, ki je bil največji v bolnišnici. Takoj sem se zaljubila vanj. Že prvo sekundo je bil videti kot majhna luna, da kar zreš vanjo. To je bila res ljubezen na prvi pogled.
Nekaj časa po odkritju bolezni ste lahko kar normalno živeli in mnogi dolgo nismo vedeli, da je sploh kaj narobe.
Res je, dolgo sem živela povsem normalno. Kmalu po diagnozi sem se začela intenzivno ukvarjati z jogo, kar me je reševalo, ker je bilo zaradi nje moje telo v boljši kondiciji.
Torej ste po postavitvi diagnoze začeli še bolj skrbeti zase. Niste bili nič depresivni?
Depresija je zame trdo delo in to se meni ne ljubi. Od prvega dneva na to nisem gledala kot na bolezen in sem živela tako, kot mi je ustrezalo. Šest let sem se reševala z jogo in mi ni bilo nič, po šestih letih pa se je začelo.
Kakšno je danes vaše življenje?
Zdaj ne morem več hoditi, zato pa pisanje zelo spiritualno vpliva name. Pišem vsak dan, berem pa le stvari, ki me res zanimajo. Če kakšna knjiga ni dobra, to v knjižnici tudi povem in obljubijo mi, da si bodo zapisali.
»Sprejmem vse mogoče terapije in posege, seveda pa si želim le zdravilo za svojo bolezen. Zgrabi te bes, ko vidiš, da ni rešitve.«
Od kdaj ste priklenjeni samo na voziček?
Letos se je stanje zelo poslabšalo. Na morju je bilo še dobro, potem pa čedalje slabše. To se mi pozna predvsem pri pisanju, saj zberem moči le še za eno, dve uri pisanja, potem pa potrebujem počitek. Za računalnik se morda lahko spravim spet pozneje. Se pa zgodi, da kakšen dan ne morem napisati nič več kot eno samo vrstico. Ampak tudi ena vrstica je dovolj.
Kaj trenutno pišete?
Avtobiografijo in hud erotični roman, ki je bolj pokvarjen od vsega, kar sem napisala doslej, pa kriminalni roman, tudi novo poezijo in erotično igro za eno igralko in klienta, ki se bo kazal samo v besedah na videoekranu. Kar vse hkrati. To bo eksplicitna teorija.
Kako to, da ste postali tako »pokvarjeni«, da zdaj pišete bolj »pokvarjeno« erotiko kot kadar koli doslej?
Takšna sem že od nekdaj. (smeh)
Ali je težko živeti, ko je vaš um tako bister, telo pa tako slabo? Mislite, da je lažje tistim, pri katerih bolezen prizadene možgane, ne telesa?
Na to se je treba navaditi in to sprejeti. O tem niti ne razmišljam.
»Ampak saj razumem – če bi bila jaz zdrava in bi imela takšno prijateljico, se verjetno tudi ne bi prav veliko družila z njo.«
Kolikor vem, ste že nekaj časa zadolženi za kuhanje kosila. Kako vam to uspeva?
Kuham s pomočjo asistentke, za vsak korak pa ji dajem natančna navodila. V glavnem pa kuha moj mož. Zelo slikovito, zdravo, slastno in pregrešno okusno. Nekoč smo večkrat jedli zunaj, zdaj pa je to zame težje, zato že nekaj let vsak dan kosimo doma.
Kakšen je vaš odnos z možem?
Robert ima zelo veliko svojega dela, jaz pa svojega. Kljub temu se rada druživa.
Nekoč sta imela skupno skupino, potem ste bili njegova nepogrešljiva stilistka, včasih sta sodelovala z vašimi besedili, kot na primer pri skupini Sestre, za katere ste nekaj pesmi naredili tudi vi. Ste še vedno na tekočem z njegovim delom?
Seveda, to se ni nič spremenilo.
»Rada bi sama pripravila in sama odnesla čaj sinu, ko zboli.«
Je vajin odnos še vedno romantičen?
Vsak dan sva romantična pri kosilu, saj je v hrani veliko romantike. O hrani sva vedno izmenjevala mnenja, skoraj vsak dan pa je z nama pri kosilu tudi sin Peter, kar me še posebno razveseli. Moja bolezen nas je povezala tako, da večkrat jemo skupaj; lahko se pomenimo, kaj se komu dogaja, kar je danes v družinah že prava redkost.
Kaj pa romantika ponoči?
O tem bom več povedala v romanu, tukaj pa ne.
Kako pomembna se vam zdi spolnost danes?
Rada imam »mind fucking«, tako zelo, da je nerodno še meni sami. Spolnost je torej zelo pomembna in na srečo imam izvrstno domišljijo.
»Od prvega dneva na to nisem gledala kot na bolezen in sem živela tako, kot mi je ustrezalo. Šest let sem se reševala z jogo in mi ni bilo nič, po šestih letih pa se je začelo.«
Ste prebrali knjigo Petdeset odtenkov sive?
Niti pogledala je nisem. Nikoli nisem brala erotične literature drugih avtorjev, razen velikih zgodovinskih del. Raje se držim svojih izkušenj, še posebno če so te dobre. Mislim, da so moje izkušnje kar dobre, nikoli pa se nisem primerjala z drugimi. Za dober seks je pomembno, da sta partnerja odkrita drug do drugega in si upata povedati, kaj jima ustreza.
Sta bila vidva že od nekdaj tako odkrita drug do drugega? Ljudje imamo na tem področju pogosto vse mogoče zadržke.
Nikoli se nisem ozirala na druge in se primerjala z njimi, ampak sem gradila le najin odnos. Ja, zelo hitro sva si povedala vse, jaz pa sem po dveh dneh vedela, da je to nekaj posebnega.
Ste kdaj podvomili o tem, da je vaša sorodna duša?
Nikoli – in morda sva zato res nora.
Je življenje preprostejše, če najdeš sorodno dušo? Teče potem vse samo od sebe, zlahka?
Kje pa, to je pravo garanje in resno delo, pri katerem ne smeš nikoli manjkati. In z leti ni nič lažje, še vedno je treba nenehno delati za odnos.
Kaj vas zdaj najbolj razveseljuje?
Pisanje, pisanje. Verjetno sem že kar dolgočasna, ker je pač samo pisanje tisto, kar mi res veliko pomeni.
»Moja bolezen nas je povezala tako, da večkrat jemo skupaj, kar je danes v družinah že prava redkost.«
Ste zaradi bolezni kaj bolj samokritični?
Verjetno res, morda pa imam le več časa za razmišljanje.
Omenili ste, da pišete avtobiografijo, torej ste se intenzivno spominjali preteklosti. Kateri so vaši najlepši spomini?
Lepi so spomini iz otroštva in tudi poznejšega življenja. Še posebno mi je bilo lepo na najinih drugih medenih tednih, ko sva šla v Kenijo. Potem se je rodil otrok in so se potepanja končala. Zanimivo je bilo tudi, ko sva šla na povabilo Braneta Rončela v München na džezovski koncert. Z avtom sva se iz najine garaže v bloku pripeljala naravnost do hotelske garaže, potem pa sva bila ves čas do odhoda samo v hotelu, ker je bil tudi koncert tam. Nisva takšna, da bi se z veseljem sprehajala po novih mestih.
Vi zelo uživate na morju, vaš mož pa ne prav zelo. Omenili ste, da ste šli letos na morje. Kaj pa on?
Šla sem z asistentkama, Robert pa je šel samo zato, ker je bil gost na filmskem festivalu v Paklenici. Ker ni imel nobenih kopalk, sem mu kupila nove, bele, in je popolnoma ponorel zaradi barve. Pa sem mu rekla, da so meni bele pač všeč. No, nazadnje jih je tako ali tako moral obleči, ker drugih kopalk nima.
Pred nekaj leti ste redno hodili na plavanje, ker vam je zelo pomagalo pri bolezni. Kako je zdaj, še lahko plavate?
Lahko, vendar me je takoj, ko sta me asistentki dali v vodo, ta odnesla in so morali plavati za mano. Sicer sem imela reševalni jopič, stala pa sem na klančini, kjer je bila za oporo ograja.
»Rada imam 'mind fucking', tako zelo, da je nerodno še meni sami. Spolnost je torej zelo pomembna in na srečo imam izvrstno domišljijo.«
Tudi sicer nakupujete moževo garderobo ali so bile kopalke izjema?
Nakupujem ne, mu pa svetujem. Sin si svojo garderobo izbira sam, pogosto pa tudi meni kaj kupi.
Ne skrivate, da ste zelo ponosni na sina.
Res sem ponosna. Hodi na fakulteto za multimedijo in s tem nadaljuje družinsko manufakturo. Žilico za vizualno umetnost je pokazal že pred leti, ko je fotografiral Robertove koncerte, še pred koncem srednje šole pa je posnel tudi njegov videospot.
Glasba pa ga ne zanima?
Sin je predvsem raper.
V katerem življenjskem obdobju vam je bilo najlepše?
Vsekakor je bilo najpestrejše obdobje rokenrola, ko sem bila z Robertom v skupini U’redu. Žal mi je, da sem se potem umaknila z odrov, ker bi lahko nadaljevala, a nisem. Morda pa temu takrat nisem bila dorasla. Sicer si ne bi upala nastopati sama, v skupini pa sem se dobro počutila.
Kaj je takega na rokenrolu, da privlači ljudi? Ali gre le za seks in droge, ki jih povezujejo z njim?
Droge bi kar črtala, seks in rokenrol pa gresta lepo skupaj.
Kaj mislite, ko pravite, da vam je bilo všeč obdobje rokenrola? So to zabave na poti, svoboda, ki ste jo imeli takrat, ko še niste imeli otroka ...?
Vse to skupaj z ustvarjanjem glasbe. Glasbo imam res rada in me vedno spremlja tudi med pisanjem. V tišini sploh ne morem delati. V glavnem poslušam radio, čeprav mi včasih preseda glasbeni izbor urednikov.
V teh dveh desetletjih ste preizkusili kar nekaj alternativnih zdravljenj. Bi drugim bolnikom s to boleznijo priporočili kaj od tega ali je bolje, da se čim prej sprijaznijo s tem, da ni zdravila?
Nikakor ni rešitev, da se sprijazniš z boleznijo in kar obupaš. Poiskati je treba način, ki deluje.
Zanimivo je, da pred boleznijo niste bili ravno športnica, potem pa ste začeli celo plezati.
Res je. Po diagnozi sem začela hoditi v hrib na Toško čelo. Potem sem kar sama od sebe začela plezati, ker sem ugotovila, da mi to razgibavanje zelo koristi. Ko sem to omenila zdravnici, mi je povedala, da grem lahko kot pacientka v organizirano plezalno skupino. Seveda sem bila takoj za, ko pa me je vprašala, kdaj bi začela, sem rekla: »Včeraj!«
Plezati žal ne morete več, še vedno pa hodite enkrat na teden na jahanje.
Ja, jahanje je res izvrstno za moje stanje. Na invalidskem vozičku sem sključena, asistentka me mora sem ter tja popraviti, ker kar lezem dol, zato je še toliko bolj neverjetno, da tako pokončno sedim na konju. S konji se dobro razumem in jih po jahanju vedno nahranim. S sabo prinesem kakšno jabolko, korenček, mojemu konju pa dam še kakšen sladkorček, ampak skrivaj, da hipoterapevtka ne vidi. (smeh)
Imate stike z drugimi bolniki z isto boleznijo?
Niti ne, če pa se s kom srečam, se seveda razumemo in pogovarjamo o svojih izkušnjah.
Vam je bilo kdaj odveč, ko so vam znanci poskušali vsiljevati kakšne alternativne recepte, ki naj bi pomagali pri bolezni?
Ne, zakaj le? Dobronamerno pomoč rada sprejmem, saj je tako prav. Sprejmem vse mogoče terapije in posege, seveda pa si želim le zdravilo za svojo bolezen. Zgrabi te bes, ko vidiš, da ni rešitve, zato sem o tem napisala tudi eno pesem. Lažnega upanja nikoli nisem jemala kot dodatno razočaranje, čeprav se kaj veliko ni spremenilo, vendar grem pogumno naprej.
Nekateri pravijo, da je vsaka stvar za nekaj dobra. Kako bi reagirali, če bi vam kdo to rekel?
Najraje bi ga butnila, vendar oprostim, če je to res njegovo prepričanje. Moja bolezen zagotovo ni dobra za prav nobeno stvar!
Kaj bi spremenili v svojem življenju, če bi bilo to mogoče?
Vsekakor si nikoli več ne bi izbrala študija geografije. Poleg tega sem študirala še španščino, kar je super, ker lahko pišem besedila v tem jeziku. Na zadnjem Magnificovem albumu z glasbo iz Montevidea so tri moje pesmi v španščini. Namesto geografije bi si morala izbrati še en jezik, ker bi mi to prišlo veliko bolj prav.
Vedno ste bili zelo družabni. Pogrešate družabno življenje?
To pa res zelo pogrešam. Predvsem kakšna večerna druženja.
Ste ostali v stikih s prijatelji?
Niti ne. Ampak saj razumem – če bi bila jaz zdrava in bi imela takšno prijateljico, se verjetno tudi ne bi prav veliko družila z njo. Že to je, da ljudje ne morejo vedeti, česa sem pri tej bolezni sploh sposobna, ali lahko grem kam ven ali pač ne ... To je težko tudi zanje.
Kakšna navodila bi torej dali prijateljem, da bodo vedeli, kakšnih druženj ste sposobni?
Vse nekako gre, tudi v kino in na koncerte lahko grem, le koncerta v Cankarjevem domu ne morem gledati v prvi vrsti. Pred lanskim koncertom mojega moža so me prosili, naj jim povem, kako primeren je Cankarjev dom za invalide. Takrat so mi obljubili, da bodo to uredili in da bom možev koncert lahko spremljala iz prve vrste, vendar niso, in sem pač morala biti v tistem delu, ki je namenjen nam z vozički.
Zaradi bolezni ne morete niti na stranišče brez pomoči. Kaj pa je tisto, kar bi si res želeli narediti, če bi bilo spet vse mogoče?
Rada bi sama pripravila in sama odnesla čaj sinu, ko zboli.
Bi lahko o svojem življenju rekli, da vam je bila usoda naklonjena?
Ne glede na vse sem tukaj in grem svojo pot.
