V nedeljo dobrodelni piknik za Loro
Smo Mali umetniki, skupina otrok z Uršnih sel, ki se v okviru KUD Uršna sela družimo ob igrah, ustvarjalnih delavnicah in drugih dejavnostih. Vse to počnemo prostovoljno in brez finančnega dobička, zgolj iz veselja do ustvarjanja in povezovanja skupnosti. (Več o naših aktivnostih si lahko preberete na portalu KS Uršna sela ali pa se pridružite naši FB skupini Mali umetniki). Ko smo slišali zgodbo naše še ne triletne sokrajanke Lore, smo se odločili, da bomo pomagali po svojih najboljših močeh.
Lori so diagnosticirali sindrom GAND – izjemno redko gensko bolezen, ki je do sedaj prizadela le približno 400 otrok po vsem svetu. Zaradi mutacije gena GATAD2B otroci s tem sindromom ne morejo govoriti, imajo težave s hojo, ne nadzorujejo izločanja, zaostajajo v razvoju, trpijo zaradi epilepsije, težav s srcem, hranjenjem in požiranjem. Vendar za Loro obstaja upanje – genska terapija, za katero morajo starši zbrati milijon evrov.
Zato smo se odločili, da bomo organizirali dobrodelni piknik (nedelja, 11. 5. 2025, športno igrišče na Uršnih selih), na katerem bomo zbirali sredstva, ki bodo v celoti namenjena Lori in njenemu zdravljenju.
Nastopali bomo Mali umetniki, pevska skupina Kronce in Lila, ansambel Firbci, Nemir, Topliška pomlad, Dolenjska vigred, Prima in Nemec, novomeške mažoretke in folklorno društvo Kres. Tekom piknika se bodo obiskovalci lahko preizkusili v različnih (športnih) igrah in svojo srečo preverili v bogatem srečolovu ter ugotavljanju teže pršuta. Poskrbljeno bo tudi za hrano in pijačo, predvsem pa za dobro družbo in vzdušje.
Vsa sredstva, zbrana na dogodku, bodo neposredno podprla zdravljenje in rehabilitacijo Lore, zato je vsak obiskovalec in vsaka dodatna pomoč izjemnega pomena.
Skupaj lahko pomagamo ustvariti razliko v Lorinem življenju!
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
