Demenca – veliko vrst jih je, a velja za vse – je družinska bolezen, pravijo. Ker ne prizadene le bolnika, temveč vso njegovo družino. Tole je izpoved Tallulah Willis, tretje hčere Brucea Willisa, ki je dolgo mislila, da je oče nima več rad.
Lani so oznanili, da ima neustavljivi nesmrtni filmski junak Bruce Willis afazijo – izgubo sposobnosti govora in razumevanja zaradi poškodbe ali bolezni možganov – in da bo zato nehal snemati filme. Že nekaj časa je bila dobro varovana skrivnost, da ima igralec na snemanjih hude težave z dialogi. Letos so oseminšestdesetletniku postavili še eno diagnozo – afazija je le simptom frontotemporalne demence (FTD), degenerativne bolezni možganov, ki se je ne da ne ustaviti ne zdraviti.
»Vendar sem jaz že dolgo vedela, da je nekaj narobe,« je pred nekaj meseci v članku za revijo Vogue napisala Tallulah Willis. Bruce Willis ima pet hčera, tri iz zakona s prvo ženo Demi in dve s sedanjo ženo, nekdanjim modelom Emmo Heming Willis. Devetindvajsetletna Tallulah je igralčeva srednja hči, najmlajša iz zakona z Demi Moore.
Tiho prepričanje, da sem grda
Težko je biti hči Brucea Willisa. Ne le zdaj, ko njegovih pet deklet ve, da jim bolezen počasi ugrablja očeta, že od rane mladosti sta Bruce in Demi svoje tri hčere Rumer, Scout in Tallulah skušala čim bolj zaščititi pred javnostjo. »Vzgajali so me, naj bom tiho. … Že od rane mladosti so me učili, da moram narediti vse, da se izognem pogovoru. S sestrama smo se naučile skrite pod jopiči plosko ležati na tleh avtomobila, naučile smo se odkrasti se iz restavracije skozi stranski izhod. V Sun Valleyju v Idahu je bil le en fotografski studio, kamor smo smele nositi razvijat filme, ker je imel oče z njim pogodbo o molčečnosti,« piše Tallulah.
Ampak potem je postalo še težje: pri enajstih letih je na spletu dve uri prebirala strupene komentarje pod svojo fotografijo z nekega dogodka. Premlada je bila, da bi vedela, da je to samomorilsko početje. Premlada, da bi razumela, da teh žaljivih toksičnih izlivov ne gre jemati resno. »Dve uri sem sedela in tisto brala. Mislila sem, da sem naletela na resnico o sebi, ki mi je ni nihče povedal, ker so me hoteli zaščititi. In še leta pozneje sem tudi jaz ščitila njih in nisem nikomur nič povedala. Živela sem v tihem prepričanju, da sem grda.«
Govori glasneje
Pri petnajstih so ji diagnosticirali motnjo pozornosti. Zdravila, ki jih je jemala, so tudi zavirala tek, zato je hitro hujšala. Tallulah je bila navdušena – in preden se je dobro zavedela, je zdrsnila v anoreksijo. Pri dvajsetih je bila prvič v psihiatrični obravnavi. Neki tabloid se je dokopal do njene zdravstvene kartoteke in jo objavil.
Ves ta čas je njen oče tiho drsel v demenco, Tallulah pa je prve znake očetove bolezni občutila kot odtegovanje njegove ljubezni: »Začelo se je z nekakšno nedoločno neodzivnostjo, ki jo je družina pripisovala očetovi izgubi sluha: 'Govori glasneje! Film Umri pokončno je hudo načel očetova ušesa.' Pozneje se je ta neodzivnost še povečala in včasih sem to vzela osebno. Dobil je dve punčki z mojo mačeho Emmo Harding Willis in sem mislila, da ga ne zanimam več. Čeprav to še zdaleč ni bilo res, so se moji najstniški možgani mučili s povsem zgrešeno matematiko: nisem dovolj lepa za svojo mamo, nisem dovolj zanimiva za svojega očeta. Priznam, da sem se na Bruceovo propadanje zadnja leta odzivala z določenim izogibanjem in zanikovanjem, na kar nisem ravno ponosna, a v resnici sem bila sama preveč bolna, da bi se lahko spoprijela s tem.« Simptoma FTD sta lahko tudi apatija in čustvena otopelost, a kako bi najstnica to lahko vedela? Pri petindvajsetih so jo zaradi depresije poslali v psihiatrično ustanovo. Z depresijo se je spoprijemala že od zgodnjih najstniških let.
Igralcu so medtem zdravniki z najrazličnejšimi testi poskušali postaviti diagnozo. Tallulah se je dokaj uspešno pretvarjala, da se nič posebnega ne dogaja … do trenutka, ko jo je zadelo: »Poleti 2021 sem bila na neki poroki v Martha's Vineyardu in nevestin oče je imel ganljiv govor. Nenadoma sem se zavedela, da jaz nikoli ne bom doživela trenutka, ko bi moj oče govoril o meni na moji poroki. Bilo je strahotno. Odšla sem od mize ven in se v grmovju razjokala.«
Spomladi 2022 je tehtala le še 38 kilogramov. Ves čas jo je zeblo. Ni si upala iz hiše, ker ni vedela, ali bo na ulici lahko kam sedla, ko ji zmanjka sape.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 42, 17. oktober, 2023.
