»Ona je imela še srečo, da je pri treh letih prišla do logopedske obravnave na URI Soča,« pravi Tijina mama Alenka Lekšan. Mnogo Tijinih vrstnikov nikoli ni imelo rednih logopedskih obravnav, pripoveduje. Brez posebnih pripomočkov pa se ljudje, kot je Tia, zelo težko sporazumevajo s svetom. Uradno se temu reče NDK, nadomestna in dopolnilna komunikacija. Ampak pripomočkov je veliko in vsak ni primeren za vse, zato mora pri izbiri pravega pomagati logoped z zares širokim znanjem. Ne le otroci s posebnimi potrebami, usposobljene strokovnjake potrebujejo tudi odrasli po kapi ali s poškodbami glave. A takih strokovnjakov je pri nas veliko premalo. Pač realnost našega zdravstva, resignirano skomigne Alenka.
Oktober je mesec ozaveščanja o NDK.
Predstavljajte si
Tia je prvič prišla v Sočo pri treh letih, »do takrat doma nismo imeli nobene komunikacije,« pripoveduje njena mama. »Predstavljajte si, da imate v družini nekoga, ki ne more nič povedati, na noben način ničesar sporočiti. Tudi on je frustriran in vsi drugi okrog njega, ker ga ne razumejo.«
Predstavljajte si.
Tia se je rodila mesec dni prezgodaj, a to ni razlog za njene težave. Uradne diagnoze nima, znano je le, da ima prirojeno nevrološko bolezen. Sumijo na mitohondrijsko encefalomiopatijo, ki pa ni potrjena.
Tia ne požira in ne more jesti. Že kmalu po rojstvu je dobila traheostomo, kanilo v sapniku, ki ji pomaga dihati. Zato so njeni domači vedeli, da je le malo možnosti, da bi Tia lahko kdaj govorila. Potem je začela dobivati napade in je hitro postalo jasno, da je nekaj narobe z njenimi možgani. Po rojstvu so jo zadržali na intenzivnem oddelku, starši so jo domov k dve leti starejšemu bratcu lahko odnesli šele po šestih mesecih. Rekli so jim, da bi bilo najboljše, če bi dali Tio v zavod. Da je še mlada, so rekli Alenki, triindvajset let je imela takrat, da bo imela še druge otroke … »Ampak to je vseeno naš otrok,« je rekla ona. In sta z možem odpeljala hčerko domov, z vsemi pripomočki, z vsemi aparaturami, ki jih je Tia potrebovala.
Je mama v bolnišnici dobila dovolj podpore? »Oni te naučijo, kako tvoj otrok preživi,« odgovarja. »Kakšna bo kakovost življenja tega otroka, s tem se pa nihče ne ukvarja. Pač realnost našega zdravstva.«
Predstavljajte si.
Normalno okrog
Alenka je Tijina osebna asistentka, ena od treh, Tia ima namreč pravico do pomoči 24 ur na dan. Ampak naj bo jasno, poudari, pri skrbi za hčerko ni sama, pomagata mož in Tijin starejši brat, oba para starih staršev, pa še drugi sorodniki. Včasih z varstvom, včasih tako, da namesto Alenke skočijo po opravkih, včasih tako, da Alenko in Tio pospremijo, kamor je pač treba. »Taka družina lahko živi dobesedno zaprta med štirimi stenami, nam pa ni bilo do tega.« In zato gre lahko Tia na sprehod, v živalski vrt ali kavarno. »Oh, midve greva normalno okrog,« pravi Alenka.
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 41, 8. oktober 2024.