Manj ve, bolj je zadovoljen
»Imam spinalno mišično atrofijo, ki so jo starši opazili, ko sem shodil, ampak najverjetneje sem bolan že od rojstva. Bolezen ni dedna, tako da ni bila prej prisotna v družini. V Sloveniji je kar pogosta, ima pa več tipov. Sam imam tip tri, ki je milejši,« pojasni. Ko je bil majhen, je malo več padal kot vrstniki, s časom pa se je stanje slabšalo. »Zdaj vsake štiri mesece prejmem zdravilo, ki bolezen ustavlja oziroma ohranja v istem stanju. Moja bolezen se razlikuje od multiple skleroze, ker izvira iz hrbtenice, povezana pa je z mišicami. Signali iz hrbtenice ne prihajajo do mišic zaradi odmiranja motoričnih nevronov. A se z boleznijo ne želim preveč obremenjevati in pustiti, da me zaznamuje, zato se o njej nisem nič kaj dosti podučil. Želim, da me drugi vidijo kot normalnega in da se čim bolj vključim v družbo,« pravi Jakob, ki zdaj obiskuje 1. letnik Inštituta in akademije za multimedije. Ima še dva mlajša brata, eden obiskuje osmi razred, drugi pa prvi letnik.
Kolikor je mogoče samozadosten
Jakob skuša živeti čim bolj normalno, je pa takrat, ko je začel s fotografiranjem in svojim poslom, spoznal, da ne more vsega narediti sam in da potrebuje pomoč, asistenco. »Ko sem bil majhen, se bolezni sploh nisem zavedal in sem bil vedno vključen v družbo,« pravi fant, ki prihaja iz Brezij na Gorenjskem. Nekaj časa je obiskoval vrtec na Brezjah, pozneje pa vrtec montessori v Ljubljani. Potem je tri leta hodil v šolo montesorri, ki so jo ravno ustanovili. Šolanje je nato nadaljeval v svojem okolišu, kar je bil zanj velik preskok. V izobraževanju montesorri je bil namreč večji poudarek na motoriki, finomotoriki, pristop je bil bolj individualen. »Običajna šola je bila zame nov svet, saj se mi nihče ni tako posvetil, hkrati pa smo kar naenkrat dobili teste in začelo se je ocenjevanje.«
Z vrstniki se večinoma zelo dobro razume, čeprav so bila tudi obdobja, ko so ga zafrkavali, ker niso poznali nikogar s tako boleznijo. »Ko sem se vključil v družbo, so me vedno sprejeli in mi pomagali. Kakor ti pristopaš k drugim, takšni so drugi do tebe. Včasih sem bolezen razložil že na začetku, včasih pa so vrstniki tekom spoznavanja dobivali informacije o mojem stanju. Ko sem prišel na IAM, nisem imel problemov z družbo, ker sem že poznal nekaj sošolcev. Prej sem obiskoval EGSŠ v Radovljici (Ekonomska gimnazija in srednja šola), smer medijski tehnik. V osnovni in srednji šoli sem imel spremljevalca, na fakulteti pa to ni mogoče. A ga ne pogrešam, že v srednji šoli sem bil namreč samostojen, le za nošenje torbe sem potreboval pomoč.«
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 4., 23. januar, 2024.
