Včasih se je zapirala pred svetom v varno zavetje svojega doma, zdaj pa se je odločila izpostaviti – v imenu vseh, ki so drugačni.
Ana se je rodila z redko nevrološko motnjo, ki se kaže v obliki materinega znamenja, imenuje se Sturge-Weberjev sindrom in se najpogosteje pojavi zaradi okvare gena GNAQ. Znamenje je na obrazu; najznačilneje je, da poteka po obraznem živcu – po licu, pojavi se tudi na čelnem delu obraza ali veki, lahko pa tudi drugje po telesu. Sindrom nevrologi v sodelovanju z oftalmologi najprej diagnosticirajo na podlagi znamenja, pozneje s pojavom epileptičnih napadov ali bolezni oči. Zaradi spremenjenega zunanjega videza okolica pogosto takšne ljudi označi za drugačne, kar vpliva na njihovo psihično doživljanje bolezni. Ker se o tem sindromu malo ve in mnogi mislijo, da je znamenje na obrazu posledica opeklin, se je Ana odločila ozaveščati o tej bolezni, hkrati pa je to zanjo neke vrste terapija, saj s tem, ko se izpostavlja, postaja samozavestnejša in se vsak dan bolj sprejema takšno, kot je. A vedno ni bilo tako.
Številni izzivi
Znamenje se ji širi po desni strani obraza, vratu, rami in po vsej desni roki. Poleg spremenjenega zunanjega videza jo spremljajo še dodatni izzivi – epilepsija in očesni glavkom, pri čemer ji krvne žilice pritiskajo na oko in občasno povzročajo močan pritisk. Pritisk se poveča, če predolgo zre v računalniški zaslon ali telefon. Isti ali naslednji dan jo močno pečejo oči, zato si redno pomaga z umetnimi solzami. Na očeh je že kot otrok preživela več laserskih posegov, v kratkem pa jo čaka nov. Njena stalnica so tudi epileptični napadi na nasprotni strani telesa, ki pa so danes, pri njenih osemintridesetih letih, vseeno milejši, kot so bili v otroštvu, ko so trajali od pol do ene ure.
»Napad se je selil iz roke v nogo in bilo mi je slabo. Od leta 2006 do 2016 so čudežno prenehali, potem pa so se začeli pojavljati krajši, nekajminutni napadi. Vem, kdaj pridejo, ker se mi takrat pospeši srčni utrip, začne se mi vrteti v glavi, roka se mi trese, po vratu imam mravljince.« Zaradi napadov ima še danes levo stran telesa šibkejšo od desne.
Grenkoba iz otroštva
Znamenje jo je zaznamovalo že v zgodnjem otroštvu, takoj ko je zapustila varno zavetje svojega doma, zato se tega obdobja spominja z nekaj grenkobe.
Vabimo vas, da si nadaljevanje prispevka preberete v reviji Jana, št. 16., 18. 04. 2023.
