FOTO: Z dobrodelnim koncertom "Imeti rad" Urban še bližje potrebnemu zdravilu
»Nasmeh je luč v okno duše, ki pokaže, ali je srce doma. Da je srce na pravem mestu, dokazuje s svojo prisotnostjo prav vsak od vas,« so se glasile uvodne besede povezovalke koncerta Tanje Urek, s katerimi je zbrane v Športnem domu Sevnica pospremila v večer, kot so zapisali organizatorji iz Rotary kluba Sevnica, ''edinstvenega glasbenega doživetja in dobrodelnosti.''
V Rotary klubu Sevnica so vrline ''pripravljenosti prisluhniti in pomagati sočloveku v vsakodnevnem življenju'' namreč združili v obliko, katere rezultat je med številnimi drugimi dobrodelnimi akcijami tudi tradicionalni dobrodelni koncert "Imeti rad", ki je po štirih letih premora zopet popestril dogajanje v času praznovanja dneva žena, 8. marca. Prihodek koncerta je bil v celoti namenjen še ne 4-letnemu dečku Urbanu Miroševiču za razvoj in nakup zdravila.
Urban boleha za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, ki jo povzroča mutacija na enem od kromosomov. O prvih primerih omenjenega sindroma so poročali leta 2012, od takrat so ga odkrili pri 300 ljudeh, je zapisano na spletni strani CTNNB1 fundacije, ki zbira sredstva za Urbana.
Da bi odkrili zdravilo za sindrom, sta se Urbanova starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S tem bi pomagali tako Urbanu kot tudi vsem ostalim otrokom, ki jih je prizadel omenjeni sindrom.
Na dobrodelnem koncertu so nastopili Godba Sevnica z dirigentom Maticem Nejcem Krečo, Oktet Jurij Dalmatin, Otroški in mladinski pevski zbor OŠ Tržišče ter znani glasbeni gostje Čuki, ki so dodobra ogreli in razvneli polno dvorano. Med koncertom se je predstavil tudi slikar Janez Štros, ki je fundaciji CTNNB1 – Koraki za Urbana podaril likovno delo in z donacijo knjig pomagal zbrati sredstva za Urbana.
Karin Malešič, predsednica Rotary kluba Sevnica, je ob zaključku koncerta družini Miroševič (Urbanovi mamici Špeli ter očetu Samu, ki je Sevničan) predala ček v vrednosti 23.090 evra, kolikor je znašal celoten izkupiček koncerta, zbran z donacijami sponzorjev in vstopninami.
Do zdaj so za Urbana zbrali 1,68 milijona evrov, za razvoj in produkcijo zdravila potrebujejo še nekaj manj kot 320.000 evrov. Kdor želi prispevati, lahko to naredi tudi tako, da pošlje sms-sporočilo s ključno besedo Urban5 na številko 1919. S tem za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana prispeva pet evrov.
Prijeten večer pa ni minil le v znamenju dobrodelnosti. 8. marec je tudi mednarodni dan žena in 'gentlemenstva' članov Rotary kluba Sevnica je, kot sporoačjo, ob izhodu iz dvorane s cvetlično pozornostjo bila deležna vsaka izmed prisotnih predstavnic nežnejšega spola.
V Rotary klubu Sevnica so bo tem še zapisali: ''Povezovanje in sodelovanje ustvarjata največji doprinos skupnosti. Plemenit namen in zadovoljstvo obiskovalcev koncerta so zagotovilo, da bomo tudi v prihodnje organizirali tovrstne prireditve in zbirali sredstva za pomoč tistim, ki jo najbolj potrebujejo. Naslednji večji dogodek bo tradicionalni dobrodelni pohod na Lisco, ki bo predvidoma 27. maja.''
Berite brez oglasov
Prijavljeni uporabniki Trafike24 berejo stran neprekinjeno.
Še nimate Trafika24 računa? Registrirajte se
