Otroški nevrokirurg Peter Spazzapan – študiral je v Rimu in opravljal specializacijo v Ljubljani, nato pa se dodatno izobraževal s področja pediatrične nevrokirurgije v Parizu – je dobitnik pokala za najboljšega kirurga na svetu, česar nam zaradi svoje skromnosti ne bi nikoli izdal sam. To nam je zašepetala Ivana Djilas, ki je s sinom Koljo kriva za izdelavo in podelitev te posebne nagrade. In gotovo bi se na pokal z veseljem podpisali mnogi, če sklepamo po najlepših možnih pridevnikih, ki opisujejo njegovo delo in odnos do malih bolnikov ter njihovih staršev na enem od spletnih forumov: »Za vedno mu bomo hvaležni in ga ne bomo nikoli pozabili. Svet potrebuje več takih ljudi!« Tudi mama sedemletne Maše, s katero smo govorili, pravi, da dr. Spazzapan dela zelo dobro in je do otrok izredno ljubeč.
Da on sam ne more nič in da je ekipa še kako pomembna, pa je povedal ob našem prvem stiku. Uspešnost posega je namreč odvisna od izbire ustreznega kandidata, po operaciji pa se začnejo oziroma nadaljujejo trdo delo, trening, fizioterapije, nekateri potrebujejo še logopeda pa delovno terapijo, k popolni obravnavi sodijo še psihologinja in socialni delavec. Celostna obravnava otroka s cerebralno paralizo poteka z roko v roki z URI Soča, kjer nad tem bdi dr. Katja Groleger Sršen, predstojnica oddelka za rehabilitacijo otrok.
Bo zmogel otrok, bo zmogla družina?
Nevrologinja dr. Anja Troha Gergeli ocenjuje perspektivnost bolnika za operacijo, pri čemer natančneje opredeli bolezen. »Za kirurško zdravljenje so najprimernejši tisti, pri katerih je v ospredju spastičnost (mišična napetost, ki otežuje gibanje, op. a.). Če gre za kakšno drugo bolezen – nekatere lahko posnemajo cerebralno spastično paralizo – lahko stanje z operacijo celo poslabšamo ali pa poseg nima takšnega učinka kot sicer. Najboljši so tisti kandidati, pri katerih pričakujemo, da bodo lahko po posegu samostojno usvojili hojo.«
Tega pa ni mogoče pričakovati pri vseh stopnjah bolezni – nekateri otroci niso zmožni postavljanja, ne morejo držati glave in trupa samostojno, in v teh primerih ne moremo pričakovati, da bodo shodili. »Staršem vedno pojasnimo, kaj lahko pričakujejo, in tudi razumejo, če ocenimo, da njihov otrok ni primeren kandidat za operacijo. To namreč ni malenkosten poseg, poleg tega je zahtevna in intenzivna tudi enoletna rehabilitacija po operaciji – tako za bolnika kot za njegovo družino. Zato tudi delamo celostno – ne samo, da odkljukamo, češ, poseg je uspel. Ocenjujemo rezultat in tehtamo, ali bo družina zmogla vse skupaj,« pojasni Troha Gergeli in doda, da operacije prej kot pri treh letih starosti ne izvajajo, saj šele takrat, še bolj pa pri petem letu, z gotovostjo postavijo diagnozo, za kakšno obliko cerebralne paralize gre.
Celostna obravnava do 15. leta
Vsi ti otroci pridejo na Pediatrično kliniko preko nacionalne rehabilitacijske ustanove oziroma razvojnih ambulant. »Na URI Soča napotijo vse otroke, ki potrebujejo zahtevnejšo obravnavo, zato imamo dober pregled nad otroki s cerebralno paralizo v državi, saj jih k nam napotijo relativno zgodaj. Znamo dovolj hitro presoditi, kateri otroci so primerni za selektivno dorzalno rizotomijo, in starše s to možnostjo seznanimo zgodaj. Po navadi razložimo potek okoli četrtega leta otrokove starosti, napotimo jih do nevrokirurga, nevrologa, ortopedinje, staršem omogočimo tudi stik s starši otrok, ki so že bili operirani, saj se lahko zahtevnega postopka ustrašijo. Na URI Soča pa nato poskrbimo, da je otrok v dobri kondiciji – da nima kontraktur, da ima vsaj del treninga za sabo, da dobro sodelujemo ter se bo lahko po posegu vključil v intenziven program fizioterapije (od štiri- do petkrat tedensko) in drugih obravnav,« razloži dr. Katja Groleger Sršen.
Javno zdravstvo deluje
Ortopedi odkrivajo skeletne nepravilnosti in jih zdravijo, večinoma v teh primerih s podaljševanjem tetiv – to je osnova – tudi tako delujejo na spastičnost in jo zmanjšujejo, pojasni ortopedinja dr. Karin Schara. Sogovornica potrdi, da javno zdravstvo na tem področju deluje, ter poudari pomembnost dostopnosti do tovrstnih posegov – doma. Ob tem spomni na obdobje covida, ko je bilo treba vse zdraviti znotraj meja države – četudi je bil kdo zdravljen v tujini, so za vse primere morali poskrbeti slovenski zdravstveni delavci. »Pri SDR ne gre samo za en poseg, enkraten dogodek, ti otroci potrebujejo obravnave vse življenje, zato je pomembno podpirati razvoj domače stroke. Ne nazadnje je bolnik v domačem okolju, pozabljamo tudi na pomen komunikacije v svojem jeziku, kar ni zanemarljivo.«
Primerljivi z drugimi centri
Za SDR je primeren le manjši delež otrok – govorimo o približno desetih odstotkih s cerebralno paralizo. Pri nas dr. Spazzapan operira enega otroka na mesec, kar je primerljivo z drugimi svetovnimi tovrstnimi centri, kot so Sydney, Liverpool, London, Berlin, Seattle. Jih pa po svetu ni veliko, Anglija (70 milijonov prebivalcev) ima, na primer, samo dva, prav tako Francija, na Balkanu ga ni, zato se je umestno vprašati, zakaj bolniki oziroma njihovi starši ne trkajo na slovenska vrata.
»Enega tujega bolnika, bil je iz Hrvaške, smo operirali, a mi je žal, da jih ne pride več. Če starši ne vedo za ta poseg, če jim tega nihče ne predstavi, se zanj pač ne morejo odločiti. Zelo malo staršev gre raziskovat to področje, potrebuješ tudi fiziatra, ki to predlaga, ali pa razsvetljenega, izobraženega starša, ki to razume in sproži potem val odhodov na tuje. Tako se je zgodilo v Sloveniji, kjer je skupnost teh staršev močna in povezana – to pa je prednost majhnih držav, saj informacija hitro potuje in se lahko starši lažje povežejo,« pripoveduje Spazzapan, ki je po metodi SDR doslej operiral 50 otrok.
Za kirurški poseg je idealen otrok, ki že hodi in se mu hoja izboljša, pravi nevrokirurg. »V Liverpoolu in tudi širše v marsikaterem svetovnem centru, na primer, zadnja leta zagovarjajo operacije tudi tistih otrok, za katere ne predvidevamo hoje. Znanstveno so dokazali, da je tudi pri teh otrocih korist jasna: stanje se izboljša – nega, bolečine, krči. Pri nas tega ne forsiramo, ampak če si starši želijo in sprejmejo tveganje ter napor, jim to omogočimo. Po poprejšnjih temeljitih pogovorih in predstavitvi rezultatov seveda.«
Kako poteka operacija?
Traja štiri ure, začne se v ledvenem predelu – prvi način je z dvajsetcentimetrsko rano, s katero se ledvena hrbtenica dejansko odpre in se vidi vsak živec, kako izstopa iz vsakega vretenca, nato pa se stimulira vsak živec posebej. Tak način operacije za sabo pušča veliko brazgotino, bolečine, tudi poškodbe hrbtenice. Drugi način pa je predstavil že omenjeni slavni dr. Park v 90. letih, to je mini invazivna tehnika s tricentimetrskim rezom nekje na dnu prsne hrbtenice – kjer se hrbtenjača konča. »Tam je točka, kjer imaš iz anatomskih razlogov pregled nad vsemi ledvenimi in sakralnimi križničnimi živčnimi koreninami. V tistem kvadratnem centimetru ima kirurg pregled nad vsemi živci, ki gredo v noge in sfinktre. Seveda niso označeni oziroma oštevilčeni, temveč se moraš znajti z znanjem iz anatomije in nevromonitoringom. Nevrofiziolog je izjemno pomemben član ekipe; pri nas sta to Maida Čekić in Zoran Rodi – sta nepogrešljiva, saj povežeta mišice z računalnikom in med operacijo povesta, kateri živec je kateri (npr. ta je peta ledvena korenina), in tako pomagata narediti selekcijo, kateri del te korenine je najbolj kriv za spastičnost in ki ga dejansko potem odrežemo. Nevrokirurg je brez nevrofiziologa popolnoma slep,« zelo nazorno razloži Spazzapan. V Ljubljani se sicer opravi med 100 in 150 različnih operacij otroške nevrokirugije letno: od 20 do 30 možganskih tumorjev, od 20 do 30 lobanjskih deformacij, od 10 do 15 SDR-jev in precej operacij vodenoglavosti, tudi možganske ciste, epilepsije, različne poškodbe.
Kako smo Slovenci dobili center za SDR
Sprva je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije kril stroške operacije SDR, a so potem na Pediatrični kliniki leta 2016 uspeli zasnovati ta program. Izziv so ponudili nevrokirurgu Petru Spazzapanu, in ta je začel iskati primerno izobraževalno ustanovo. Vrata do tovrstnega znanja namreč niso povsod široko odprta. Nekatera se kar glasno in odločno zapro. Sprejeli so ga v berlinskem Charite, kjer se je potem učil pri dveh prodornih otroških kirurgih, Matthiasu Schulzu in Ulrichu Thomaleju. »Na neki točki kirurg začuti, da je tehniko razumel in jo je sposoben narediti. Seveda prvič ni preprosto in vedno se spominjam mame prvega otroka, ki je vedela, da gre za prvo mojo tovrstno operacijo, a je zaupala. In je šlo lepo.« Vesel je, da mu je bilo dano biti v pravem trenutku na pravem mestu.
Manj ali več otrok s cerebralno paralizo?
Po podatkih evropskega registra se pojavnost cerebralne paralize pomembno ne spreminja že od 70. let. »Zaradi boljšega preživetja nedonošenčkov je takih otrok celo več, po drugi strani pa je z napredkom genetike v tej skupini kar nekaj otrok, pri katerih ni prišlo do okvare zaradi prezgodnjega rojstva ali zastoja poroda, pomanjkanje kisika, temveč gre za genetsko okvaro,« pojasni dr. Katja Groleger Sršen z Uri Soča.
Čudežni poseg?
SDR je v osnovi star poseg, vendar je selektivnost tista, ki mu daje moč – da znaš pravilno izbrati, katera vlakna in koliko se jih kirurško dotakniti.
Zgodba uspešno operirane sedmletnice
Sedemletna Maša je bila pri dr. Spazzapanu operirana (SDR) pred enim letom, rehabilitacija je dolga in intenzivna, a poteka dobro, Maša napreduje. »Si pa moramo rehabilitacije po posegu starši kar izboriti, saj imajo na URI Soča – odkar so SDR operacije v Sloveniji – v obravnavi res povečano število otrok. Poleg zagotovljenih oziroma 'uradnih' terapij Maši plačujemo nevrofizioterapije še pri zasebniku v Ljubljani. Dva tedna terapij stane 3.600 evrov,« razloži Mašina mama. In doda, da bijejo starši otrok s cerebralno paralizo nenehne bitke za višje dodatke s centrom za socialno delo. Meni, da je za otroke s CP pri nas slabo poskrbljeno, stroški se dvigajo v nebo, saj starši za dodatne terapije namenjajo na tisoče evrov.
Še več podobnih zanimivih vsebin si preberite v reviji Jana.
