Zgodbe

Mame si ne upajo umreti: Je država pozabila na najranljivejše?

Jelka Sežun, jelka.sezun@jana.si / revija Jana
15. 7. 2024, 18.00
Posodobljeno: 17. 7. 2024, 14.17
Deli članek:

Nekoč, mnogo let je že od tega, sem gledala slovenski televizijski dokumentarec o starših otrok z Downovim sindromom. Veliko so govorili o tem, kako jih skrbi, peče in skeli, kaj bo z njihovim otrokom, ki nikoli ne bo samostojen, ko sami ne bodo več mogli skrbeti zanj. Stavek neke mame je za vedno ostal z mano: saj si še umreti ne upam, je rekla. Se je danes, veliknajst let od te oddaje, že kaj spremenilo? Ne veliko. Ne dovolj.

Jaka Koren
Dragica Kraljič in Janek

Pred tednom ali dvema je naša kolumnistka Dragica Kraljič namesto svoje običajne kolumne Navaden dan nenavadne mame napisala odprto pismo premierju Golobu ter ministroma Mescu in Maljevcu. Pisala jim je o razmerah v tolminskem VDC (varstveno-delovni center), ki ga s takim žarom petkrat na teden obiskuje njen sin Janek. Poleti ga bo mesec in pol imela doma, da razbremeni zaposlene. »To bo moj prispevek zaposlenim, da si bodo vsaj tisti, ki so še tam, malo odpočili,« piše.

Tudi našo Dragico, tako kot tisto mamo iz davne oddaje, tako kot verjetno vse mame in očete otrok s posebnimi potrebami, skrbi, kaj bo z otrokom, ko bo ostal brez bližnjih sorodnikov: »Ko ne bo nikogar več, da bi skrbel za mojega Janeka v zavodu, ga boste v prihodnosti zavezali na posteljo, za radiator, za mizo, tako kot v preteklosti … da ne bo odtaval? Mi odgovorite, prosim?« Niso ji odgovorili.

Besede, besede, besede

Zakonodaja, ki ureja to področje, je stara trideset let, življenje pa ne stoji na mestu. Stvari se spreminjajo, zakonodaja pa ostaja zadaj. »Spremenile so se potrebe, včasih so bili veliki CUDV (center za usposabljanje, delo in varstvo), kamor so svojci dali uporabnike v varstvo, in so se tam šolali, stran od doma, zdaj pa so VDC-ji (varstveno-delovni centri) v lokalnem okolju in morajo biti prilagojeni za aktivnosti za najtežje intelektualno in gibalno ovirane, temu pa bi se morali prilagoditi tudi normativi,« pravi Špela Režun, direktorica VDC Zasavje v odhajanju. Zakaj v odhajanju? Ker se ne moreš večno zaletavati z glavo v zid, odgovarja. »Tisto, zaradi česar je meni prekipelo, je, da so samo besede, besede, besede, zmanjka pa pri dejanjih. Kot direktor si kot na tnalu, z vrha imaš zakonske omejitve, pristojni te poslušajo, a te ne slišijo – če te pa slišijo, nič ne naredijo. Spodaj so pa uporabniki, ki bi si zaslužili in ki potrebujejo drugačne storitve, da bi bila to res individualna podpora. Da bi lahko živeli po svoji meri, tako kot je napisano v vseh teh pravicah, slovenskih in evropskih. In si tako ves čas v stiski, ker ne moreš zadostiti vsem tistim, ki bi jim rad, delaš na entuziazem, na etični pogon zaposlenih, da delajo več kot samo tisto, kar bi morali.« Dolgo je opozarjala, iskala rešitve, a ni nihče poslušal. In bo zdaj raje učila na srednji šoli.

Še eno zgodbo o tistih, ki ne slišijo, pove dr. Sandra Medveš Berginc, direktorica tolminskega VDC. Med njihovimi najhujšimi problemi ta hip je iskanje ljudi za prevoze uporabnikov. To spada k osnovni oskrbi, ki jo je VDC svojim uporabnikom dolžan zagotavljati. Zdaj prevoze opravljajo zaposleni, kar seveda pomeni, da takrat ne morejo opravljati svojih strokovnih nalog. Situacija je zares absurdna: če potrkate na njihova vrata in se ponudite za prostovoljca pri prevozih, vas morajo zavrniti. »Lahko ga zaposlimo, ampak za to moramo pridobiti soglasje ministrstva, ker mora financirati to standardno storitev. Da bi prostovoljno to počeli, to pa ne,« pravi direktorica. »Že od lanske pomladi imamo vlogo za izdajo soglasja na pristojnem ministrstvu, ker nujno potrebujemo dodaten kader, in sicer prav voznike, odgovor še čakam. Vmes kličem, pošiljam maile ... Junija mi je pristojna gospa z ministrstva odgovorila, da bomo julija dobili odgovore glede tega, in upa, da bo zelena luč.«

Saj ste opazili, od lanske pomladi, skoraj leto in pol čakanja na medel »mogoče pa bo …«.

»Smo racionalni, ampak za to, da lahko dobro opravljamo strokovno delo, je prav dobiti še dodaten kader. Upam, da ga bomo dobili, če pa ne, bom še naprej zahtevala, kar pogosto kličem in težim in sitnarim,« pravi direktorica.

Osebni arhiv
Dragica in Janek

Občutek, da sem cenjen

Da so VDC-ji lahko kraji sreče in zadovoljstva, kažejo zapisi Dragice Kraljič o tem, kako njen sin uživa v Tolminu. Ko je pred štirimi leti prišel tja, »sem imela občutek, da se je prvič v življenju našel,« pravi. »V domačem okolju je otrok pač otrok in za starše je vedno otrok. Ampak kdo si želi ostati večen otrok? Ne, tudi otroci s posebnimi potrebami si tega ne želijo. Želijo si samostojnosti, odločati o sebi, kolikor so pač sposobni, biti koristni, uspešni pri svojem delu, imeti prijatelje … imeti svoje življenje. Janek je v varstveno-delovnem centru našel svoj drugi dom. Čeprav se mi včasih zdi, da je večkrat tudi njegov prvi dom. Nobena mama, niti jaz in tudi ne tiste najskrbnejše, ne more nadomestiti otrokovih prijateljev, veselja ob opravljenem delu, druženja ob kavi v večnamenskem prostoru v zavodu, skupna praznovanja ob rojstnih dnevih, prepevanja pesmi (pa četudi otroških) ob kitari … Še posebej pa ne pomembnega dela samopodobe, ki govori o notranjem občutku koristnosti, občutku, da prispevam v skupnost, da sem tu, da sem tudi jaz cenjen. Gre za tisto občutenje lastne vrednosti, ki je posledica objemov, pozdravov, skrbi za slabovidnega prijatelja, prinesti vodo prijateljici, ki jo bolijo noge … Vsaka njihova beseda, vsak gib, vsako dejanje je iskreno in iz srca. V preteklosti se Janek ni rad ločil od mene. To se je spremenilo v zadnjih štirih letih, odkar obiskuje varstveno-delovni center v Tolminu. Ne, ni se mu posvetila kakšna posebna luč v njegovem svetu, pa tudi nobene posebne hrane tam ne delijo. Saj nimajo niti lastne kuhinje. In omet odpada s stare zgradbe. Njihove majhne delavnice so zatrpane s stoli in mizami ter škatlami s plastičnimi tulci, mazivi, kovinski navoji, barvami, papirji. Imajo pa radio in zgoščenke s svojo glasbo. Imajo drug drugega. In srčne odrasle, ki skrbijo zanje. No, pravzaprav se borijo zanje. Pa ne za kakšen nadstandard, tudi ne za lastno dobrobit, niti ne za to, da bi sebi kaj olajšali. Borijo za tisto, kar osebe s posebnimi potrebami potrebujejo za življenje.«

Direktorica dr. Medveš Berginc pa meni: »Mislim, da je Janeku tu všeč družba, vsi ti, ki so tam v delavnici. Vodja delavnice je super, posveti se mu, pa vsi so prijatelji … To je majhen VDC, veste, in pri nas res velja, da je človek na prvem mestu, potem šele vse drugo. Tukaj se mu veliko dogaja, dela super voščilnice, vizitke, vse unikatne. Dragocene roke teh naših uporabnikov, to je največ vredno in to je osnova, iz katere izhajamo. Mi se z njim pogovarjamo, jaz grem tudi zmeraj v delavnico in se vedno objamemo, damo petko, on se tu fino počuti in gre kar težko domov po kosilu. Mama ga čaka v avtu in on kar nazaj gleda. Tukaj je odrasel moški, tu ni naš sin ali pa otrok.«

»Dragocene roke teh naših uporabnikov«, kot jim pravi direktorica, ustvarjajo prelepe izdelke – nakit, voščilnice, spominke, izdelke iz lesa, blaga in keramike, celo čudovite pokale. Ogledate si jih lahko na https://www.vdc-tolmin.si/lastni-program/. Kako do njih? Spletne trgovine nimajo, lahko pa jih naročite po telefonu, vsi podatki so na spletni strani. Mimogrede, tudi zasavski VDC ponuja krasne stvari – in tudi spletno trgovino imajo (https://vdc-zasavje.si/trgovina/)!

Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 29, 16. julij, 2024.

revija Jana
Izšla je nova številka revije Jana. Prijazno vabljeni k branju!