Zaradi njih ima prikupen in srčen deček posebno obliko cerebralne paralize – spastično diplegijo, ki mu onemogoča, da bi samostojno stal in hodil. Njegova družina in Društvo Križemrok sta združila moči v upanju, da zberejo sredstva za zahtevno operacijo v Ameriki pri svetovno znanem otroškem nevrokirurgu dr. T. S. Parku, o katerem smo pred leti pisali tudi v naši reviji. Operacija bi lahko precej izboljšala kakovost Nikovega življenja.
Dr. Park, ki ima za sabo že več kot 6.000 tovrstnih uspešnih operacij, s katerimi otrokom s cerebralno paralizo odpravi spastičnost v zakrčenih mišicah, da lahko kolikor toliko normalno hodijo, je tudi angel varuh številnih slovenskih otrok. Z njim smo se pogovarjali pred leti, ko se je prišel na lastne stroške prepričat, kako napredujejo mali slovenski junaki, ki jih je operiral. »Dr. Park je najbolj srčen zdravnik, kar jih poznamo,« so takrat dejali tisti, ki jim je vrnil upanje v svetlejšo, predvsem pa samostojnejšo prihodnost. Svojo zgodbo nam je med drugim zaupala Sonja Ulčar Ivančič, ki je iskala rešitev za hčerko Gajo; zdravniki so jo mirili, da bo vse veščine usvojila pozneje, ker je pač nedonošena, ampak ker mala pri enem letu še ni sedela sama, pri dveh letih pa ni še niti sama hodila, so se staršema začele prižigati alarmne lučke. Preiskave so potrdile, da ima cerebralno paralizo. »Javno zdravstvo ni bilo učinkovito, zato sem začela raziskovati.« Tako je prišla do informacije o dr. Parku. Ko je brala zgodbe otrok, ki jih je operiral, in iskala dodatne informacije, je ugotovila, da je njegova uspešnost stoodstotna. »Pomirjena sem mu zaupala svojega otroka,« je takrat dejala. Ko je poslala v Ameriko Gajino dokumentacijo, so ji odgovorili, da je njena hčerka idealna kandidatka. Ker je bil znesek ogromen, slovenska zavarovalnica pa teh operacij takrat ni krila, smo za Gajo zbirali denar po vsej Sloveniji. Odtlej je minilo že več kot deset let in Sonja je pred časom na svoji FB-strani zapisala, da je bila to najboljša stvar, kar so jih lahko naredili za Gajo, ki zdaj zmore vse, o čemer so do operacije lahko samo sanjali. Danes uživa življenje in počne vse stvari, ki jih počnejo njeni vrstniki!
Pomagajmo!
Če želite Niku pomagati do samostojnosti, ki mu jo lahko zagotovi operacija v Ameriki, lahko donirate na transakcijski račun:Društvo Križemrok
SI56 6100 0000 8119 441
Namen nakazila: NIK A
Poleg tega pa lahko prispevate 5 evrov tudi s poslanim SMS: NIK5 na 1919
Za Nika le najboljše
Tako navdušujoče zgodbe so prepričale tudi Nikova starša Janjo Miketek in Matjaža Augustinoviča, ki bi se sicer lahko odločila tudi za podobno operacijo v Sloveniji, krito s strani zavarovalnice, a si ne upata tvegati. »Pri nas ne vodijo evidence o uspešnosti tovrstnih operacij, na drugi strani pa se dr. Park lahko pohvali z več kot 6.000 uspešnimi operacijami.« Strah ju je, da bi se kaj zalomilo in bi njun otrok pristal na vozičku. Zato sta se odločila izpostaviti in storiti vse, da bi zbrala dovolj sredstev in svojega otroka odpeljala v varne roke. V Ameriko sta že poslala vso potrebno dokumentacijo in odgovorili so jima, da je Nik zelo dober kandidat za operacijo. Po operaciji pričakujejo, so zapisali, naslednje izboljšave: Nikova spastičnost bo trajno zmanjšana, njegov sedeči in stoječi položaj se bo izboljšal, prav tako se bo izboljšalo ravnotežje, Nik pa celo kaže potencial za samostojno hojo. »Morate razumeti,« je dejal Nikov oče Matjaž, »da bi zanj naredila prav vse in da zanj želiva najboljše.« Vsa ta borba pa je psihično zelo naporna. »Kako težko je šele mamicam, ki s takimi otroki velikokrat ostanejo same in nimajo moči za spopadanje z vsemi terapijami, ki jih tak otrok potrebuje, kaj šele da bi se podale v akcijo zbiranja pomoči,« razmišlja Matjaž in dodaja, da je življenje z Nikom polno izzivov, saj potrebuje ogromno različnih terapij. Pol jih krije zdravstvo, polovico pa plačajo iz lastnega žepa. »Velikokrat se zgodi, da nam zdravniki ne dajejo veliko upanja, sploh pa nihče ne reče, naj raziskujemo izven okvirjev. Če bi vztrajali samo pri eni ali dveh terapijah, ne verjamem, da bi dosegali tedenske, mesečne, letne zmage. Ko mi je kdaj uspelo kakšnega fiziatra peljati s sabo na katero od terapij, ki jih plačamo sami, je priznal, da je res drugače.« Sicer pa nevrofizioterapije lajšajo samo simptome, izvorne težave v možganih pa ne morejo odpraviti tako kot jih lahko operacija na hrbtenjači, imenovana SDR (nevrokirurška tehnika, ki jo uporabljajo za blaženje spastičnosti oziroma povečanega mišičnega tonusa na spodnjih udih), za katero zbirajo sredstva.
Prezgodnji porod
Mali Nik se je rodil tri mesece prezgodaj. Mamica Janja, ki so ji na pregledu nuhalne svetline svetovali jemanje aspirina, ker da ima 60-odstotno možnost preeklampsije, je pri 28 tednih nosečnosti začela krvaveti. Čez vikend so jo obdržali v porodnišnici, v ponedeljek pa napotili domov. Še isti večer je dobila popadke, zato sta se z Matjažem vrnila v porodnišnico in rodil se je Nik, težak 1300 gramov in dolg 39 centimetrov. Očka ga je videl za nekaj trenutkov, mamici pa to ni uspelo, kajti takoj so ga odpeljali v drugo sobo in ga tam tudi oživljali. Nekaj dni po porodu je dobil možganske krvavitve, te so onemogočile možganski tekočini pretakanje iz enega v drugi del možganov, zato je Nik v prvih petih mesecih prestal pet operacij glave. V njegove možgane so vtaknili cevko, ki poteka od možganov preko prsnega koša v želodček in omogoča normalen pretok likvorske tekočine, zaradi česar njegovi možgančki ne zatekajo več in delujejo normalno.
T. S. Park je uveljavljen nevrokirurg, specializiran za pediatrično nevrokirurgijo in zdravljenje otrok s cerebralno paralizo. Je vodja Centra za spastičnost cerebralne paralize v St. Louis Children's Hospital in velja za svetovnega strokovnjaka na področju selektivne dorzalne rizotomije (SDR), kirurškega posega za izboljšanje hoje pri otrocih s spastično cerebralno paralizo.
Čustvene prve sekunde
Najhuje od vsega, pravita njegova starša, pa je bilo, da se je Nik rodil v najbolj norem času, ko se je začela evforija s koronskimi ukrepi. Redno sta se morala testirati, Nika pa obiskovati v zaščitnih oblačilih z rokavicami in masko. Že tako sta morala čakati kar en mesec in deset dni, da sta ga lahko prvič vzela v svoje naročje. Po nekaj dneh testiranja pa je bil Matjaž asimptomatsko pozitiven in oba z Janjo sta morala v karanteno, zato Nika nista videla 14 dni. »S tem nam je bilo odvzeto vse. To so bili dnevi, ko so nas ti nedonošenčki najbolj potrebovali, bolečina, strah, negotovost v nas pa so bili še močnejši. Prve sekunde po 14 dneh so bile za naju zelo čustvene.« Nekaj dni pozneje je bila pozitivna še Janja in spet 14 dni ni videla sinka. Zgodilo se je, da v tistih najzgodnejših mesecih, ko otroček najbolj potrebuje bližino svojih staršev, Nika ni videla kar mesec dni. Prvi meseci so bili za vse najhujši, potem pa so se nekako začeli privajati drug na drugega, starša pa sta začela raziskovati, kako vse bi lahko svojemu otroku pomagala. Nik je namreč zelo srčen in zadovoljen otroček, umsko nadpovprečno inteligenten, saj je že pri dveh letih tvoril stavke z globljim pomenom. Z zgornjim delom telesa nima težav, lahko se igra, sam si umiva zobke, v večini primerov hrano sam poje. Ob opori sicer lahko stoji, hodi pa ne, zato se večinoma plazi po vseh štirih. »Je pa zelo iznajdljiv, pozimi, da ga ne zebe v roke, ali pa poleti, recimo zdaj na morju, ko je bil vroč beton, si je pod roke dal kar najine čevlje, da je bilo udobneje,« se smeje Matjaž, ki je ponosen na to, kako dobro se odzivajo na njegovega sina preostali otroci v vrtcu. »Je prijeten in zanimiv, otroci radi govorijo o njem svojim staršem, imam občutek, da dobro vpliva na druge in jih povezuje.«
Operacija lahko spremeni vse
Janja in Matjaž se ne vdata kar tako, znata pogledati izven okvirjev in iščeta seveda najboljše za svojega otroka. Zaradi poškodb možganov ima Nik posebno obliko cerebralne paralize – spastično diplegijo. Gre za motnjo gibanja in drže, ki nastane zaradi poškodb razvijajočih se možganov pred rojstvom, med porodom ali v zgodnjem otroštvu. Po navadi je najbolj prizadeto gibanje spodnjih okončin, noge so toge in šibke. »Medtem ko njegovi vrstniki lahko veselo hodijo, tekajo, skačejo in se prepuščajo gibalnim vragolijam, jih lahko Nik le opazuje, saj ne zmore samostojno stati in hoditi,« pravita starša. A z operacijo se lahko vse spremeni. Tako sta izvedela tudi za dr. Parka in njegov uspeh pri otrocih, ki imajo težave, kakršne ima njun Nik. Operacija, ki bi jo napravili v Združenih državah Amerike, je za Nika in njegove bližnje luč na koncu tunela. Vendar pa je cena, v katero so všteti operacija, bivanje v bolnišnici, rehabilitacija in terapije po operaciji, 90.000 evrov, ovira, ki jo lahko premagajo le z velikodušnostjo in solidarnostjo skupnosti.
Zelo težko sta se izpostavila, a za svojega otroka bi naredila vse. Mamica je nezaposlena in skrbi za Nika, očka pa je pred kratkim odprl s. p. in sredstev za takšno operacijo seveda nimata. Nasproti jima je prišlo Društvo Križemrok, ki jih zbira. Trenutno so zbrali malo manj kot polovico. Na Instagramu lahko spremljate Nikovo zgodbo, kjer sproti obveščajo o tem, kaj se dogaja. Želijo namreč, da je vse transparentno in jasno, kam gre darovani denar. »Če bi 90.000 Slovencev eno leto vsak mesec doniralo le en evro, bi lahko dvanajst otrok poslali na takšno operacijo,« razmišlja Matjaž. Oba z Janjo sta zelo optimistična in verjameta v svojega malega junaka, če je že tako majhen toliko prestal in se boril za svoje življenje, ga v življenju gotovo čaka še veliko lepega. Pomagajmo malemu Niku do samostojnosti!
