Mojca se je ozrla na dogajanje v dvajsetih letih njunega življena in na znamenja, ki pomagajo prepoznati otroka z avtizmom. Ilana Zoya se je poglobila v svoja občutja, jih razčlenila in opisala. Obe sta se popolnoma razgalili, saj sta hoteli to življenje opisati takšno, kot je v resnici. Obe si zaslužita zahvalo za ta svoj trud; sta pogumni in občudovanja vredni ženski. A njuno življenje je vse prej kot lahko.
Kakšen človek moraš biti, da se ne zlomiš, ko te življenje postavi pred toliko težkih problemov? Drznem si reči, da lahko nekaj takega zdrži in preživi samo ljubeča mati, prave izhode in rešitve v težkih situacijah pa vedno znova nakazuje izključno neskončna ljubezen do otroka.
Oče je bil nekaj časa predan in se je trudil po svojih močeh, ko je bila hčerka stara osem let, pa je nepričakovano in brez opozorila odšel. Izustil je samo to, da »nič več ne čuti«.
Tisto, kar je njemu vzelo voljo, je Mojci pognalo pogum po žilah. Postala je neustavljiva in nepremagljiva. »Ilana ne bo samo še ena številka z enakim izidom v statistiki,« se je odločila.
Prvič izgovorjeni sum. »Je z mojim otrokom res kaj narobe?« To vprašanje si slej ko prej zastavijo starši otroka z avtizmom. Mojca, Mariborčanka, ki je bila takrat poročena z Robertom, uspešnim Američanom – družina je srečno živela v Pittsburgu, se je to vprašala, ko je bila Ilana Zoya stara tri leta. Vzgojiteljica v vrtcu jo je namreč opozorila, da hodi deklica po prstih, ponavlja besede, ima izpade in omejeno zanimanje za druge otroke in stvari … »Odzvala sem se tako, kot se odzove človek, ki se poskuša zavarovati pred bolečino: potlači, odrine, racionalizira. Danes, po končanem magistrskem študiju zakonske in družinske terapije, mi je to povsem jasno. Kot mi je jasno tudi, da je Ilana kazala jasne znake avtističnega spektra.« Najbrž je samo razvajena, trmari, prireja scene, da bi vzbudila pozornost, se je takrat tolažila mama in bila jezna na vzgojiteljico.
Boš končno ukrotila svojega otroka? O avtizmu ni vedela popolnoma nič. Kot številni drugi se je s to motnjo srečala zgolj prek filma Rain Man, v katerem Dustin Hoffman igra avtističnega modreca, skrajno inteligentnega čudaka. Odločila se je, da si bo zastavila vsa vprašanja iz testa za prepoznavanje avtističnega spektra, ki ga je poiskala na spletu. *Ali vaš otrok zelo malo govori in daje nepovezane odgovore? Da, triletna Ilana je vprašanja običajno ignorirala in se ni niti trudila odgovoriti. *Ali se vaš otrok ne odzove, ko ga pokličete, ali se izogiba očesnemu stiku? Da, a mama je naivno mislila, da mala trmoglavka, s tem ko se ni odzivala na svoje ime, uveljavlja svoj jaz. Ilana še danes ne prenese očesnega stika. *Ali vaš otrok sodeluje pri namišljenih igrah z drugimi otroki? Ilano Zoyo drugi otroci niso niti najmanj zanimali. Tudi igračke ne. Pri treh letih se je popolnoma sama naučila črke in številke.
V knjigi »Ne glej stran. Napadi pošast pod posteljo« se vrstijo še druga vprašanja. *Ali ima vaš otrok strah pred straniščem? Bilo je veliko strahu, kričanja in bolečin, preteklo je nič koliko solza – maminih in dekličinih, niso pomagale ne prošnje ne obljube. To je bil peklenski krog, leta in leta zadrževanja blata, bolečin in strahu pred novim začaranim krogom. *Ali ima vaš otrok težavo z razumevanjem občutij drugih? Ko je bila deklica majhna, se je Mojci zdelo, da je normalno, da otročiček ni sposoben občutiti empatije. Ko je poginil hišni ljubljenček Cuko, se je zdela Ilana povsem neprizadeta. Dokončno pa je Mojca dojela, da Ilana ne razume občutkov drugih, ko je zaradi odhoda moža in občutka zavrženosti več dni nezadržno jokala in tulila. Osemletna Ilana je ni niti pogledala niti vprašala, kaj je narobe. Zanjo je bil dan, ko je oče za vedno odšel, dan kot vsi drugi. *Se vaš otrok zlahka razburi ob majhnih spremembah? Vsaka sprememba je pri Glisikovih pomenila katastrofo in kričanje, ob katerem bi človek pomislil, da se podira svet. Z avtomobilom zaviti levo, če se je običajno zavijalo desno, je pomenilo, da kričanju ne bo ne konca ne kraja. Zamenjati ponošene roza športne copate za nove modre je bila misija nemogoče. Ljudje tega niso mogli razumeti. Mojca je morala kar naprej prenašati očitajoče poglede v smislu: »Boš končno ukrotila svojega razvajenega otroka?«
Sovražim dotik, ne ljudi. V svoji knjigi »Ne glej stran. Življenje z avtizmom« se Ilana Zoya Glisik, danes uspešna študentka medicine, devetnajstletnica, s kristalno jasnim pisanjem izredno inteligentno poglablja v svoje težave. Brez zadržkov razgalja vse probleme, tudi najintimnejše, in nanje ne gleda samo kot nekdo, ki jih preživlja, temveč tudi kot nekdo, ki vse opazuje, razčlenjuje in si prizadeva do potankosti obrazložiti. Vsem nam želi pojasniti to doživljanje sveta, ki ga vodijo tudi občutki senzornih obremenitev. Preprosto povedano, gre za občutek, da je sveta okoli tebe preprosto preveč, da bi ga lahko v celoti sprejel. »Obstajajo zvoki, teksture, vonji in otipi, ki preplavijo celotno moje bitje in me brez boja ne izpustijo.« Majhna Ilana je kričala v trgovinah, kjer je odmevala glasba, ali v prostorih, kjer so prevladovali nadležni zvoki klimatskih naprav. Na zabavah je bilo zanjo neznosno. Šele z leti se je naučila izogibati tem situacijam, da se zaščiti pred napadalnimi zvoki.
Težje ji je bilo in ji je še vedno težko živeti z občutkom nenadzorovanega gnusa, ko mora sprejeti dotik, ki si ga ne želi. Najtežje prenaša objemanje. Pa tudi druge oblike dotikanja med pogovori ji nikakor niso pri srcu. »Za večino ljudi je najbolje, da se me sploh ne dotikajo. Sovražim dotik, ne osebe,« poudarja Ilana, ki si želi, da bi ljudje to razumeli. Gesta »roka na rami« pri njej zbudi občutek svojevrstne klavstrofobije, ki se podvoji, če kdo na njena ramena položi obe roki. Občutek se še stopnjuje, če jo kdo potreplja po hrbtu. »Ne bom trdila, da mi trepljanje po hrbtu pokvari ves dan, me pa zagotovo za dobro uro vrže iz ritma. Preseneča me, da sploh imam kaj prijateljev,« se nasmehne.
Več v reviji Jana št. 3, 18.1.2022
