Moja prva misel, ko sva se fotografom po ovinkih in skozi gozdove pripeljala pred hišo družine Sadiković Polajžer, ki je približno 15 kilometrov oddaljena od Litije, je bila, da na svetu najbrž ni bolj neprimernega kraja za življenje dečka, ki bo slej ko prej obsojen na življenje v invalidskem vozičku. Hkrati je bila to tudi moja zadnja misel, ko sva odhajala in ko sem se še zadnjič ozrla ter pogledala dečka, ki mi je minuto pred tem povedal, da si želi postati vojak in da si želi imeti – nič več in nič manj – kot rumenega ferarija. Še enkrat je preveril, ali je moj kolega fotograf resno mislil, ko mu je obljubil, da mu bo poslal še kakšno želvo nindža, nato pa je odkorakal v hišo.

Da, odkorakal, ker Luka še vedno hodi in ni ves čas na vozičku. Njegovo zdravstveno stanje niha. Odvisno je od podnebnih razmer, trenutnega stanja, dneva in kdove česa še, saj gre za bolezen, ki nastane kot posledica genske mutacije. Nikoli se ne ve, kdaj bo njegovo telo izgubilo moč, kdaj se bo opotekel, kdaj bo padel, zato ne sme biti niti trenutek sam in zato ima tudi strokovnega spremljevalca, ki ga prevzame že zjutraj po vstopu v šolski kombi in nato ves čas skrbi, da je z njim vse v redu. Med drugim mora razbrati tudi to, kdaj Luka pred drugimi skriva šibkost in nemoč. Ta deček se namreč ne da. Pravzaprav je največji problem staršev v tem, da gre Luka vedno prek vseh svojih zmožnosti in da si vedno in povsod želi več, kot zmore.

Ne, ne dava se, Luka. Kaj hitro ugotovim, da je po značaju in nasploh takšen kot njegova mama, ki sicer trpi za isto boleznijo, za katero pa je značilno to, da se od človeka do človeka različno razvija. Vesna ni končala na vozičku, je pa morala – zaradi opotekanja, padcev, uhajanja urina in na koncu tudi uhajanja blata, zato pa tudi zaradi depresije, v katero je zapadla, potem ko ni mogla več obvladovati svojega življenja – pustiti službo strežnice v Kliničnem centru v Ljubljani.

»Na komisiji za upokojitev so mi rekli, da nima smisla vztrajati. In resnično sem bila že popolnoma izčrpana od vsega – od premagovanja nemoči, opravljanja službe in skrbi za družino. Zdaj ko sem upokojena in ko lahko vse obveznosti prilagajam svojemu ritmu in bolezni, zdaj ko sem vse te stvari uredila v svoji glavi, se lahko vedno znova poberem in naberem moči za pogumno držo. Ne, ne dava se, Luka. Nočeva se poleniti, nočeva se zanemariti, greva naprej, nama rečem in življenje se nadaljuje,« pripoveduje zelo zgovorna Vesna, ki pravi, da ji je žal, da ni mogla končati kaj več od višje frizerske šole.

Vesna je se poročila z Refikom Sadikovićem, ki je v Slovenijo prišel s trebuhom za kruhom in ki je že imel enega sina, zdaj 20-letnega Elvisa. Z Vesno sta nato najprej dobila danes 17-letnega in zdravega Nejca, nato še Luka. Luki so pri treh letih postavili diagnozo mišična nevropatija. To je bolezen, ki sčasoma prizadene in oslabi mišice in ki je za zdaj neozdravljiva. Težko je napovedati, kdaj bo Luka za vedno znašel na električnem vozičku, a za zdaj ne sme jemati zdravil, ki bi morda upočasnila bolezen, ker imajo prehude stranske učinke.

Vsakdo mora prispevati po svojih močeh. Luka tako lahko jemlje zgolj preparate kompleksa B. Ker so ugotovili, da se zaradi njih redi, so posumili, da ima še dodatno bolezen presnove. Dečku se namreč nepričakovano zniža sladkor v krvi, tako da mu v trenutku postane slabo. Tudi zaradi tega ne sme nikoli ostati sam. Sumijo, da je hipoglikemija povezana z motnjami hormona rasti, a za zdaj so to zgolj ugibanja. Sicer pričakujejo izvide iz Nemčije, ki bodo nekoliko pojasnili Lukovo zdravstveno stanje. Luka ima poleg tega tudi boleče mišične krče, in to predvsem ponoči, med spanjem. Takrat je hudo, saj deček izgublja zavest, obrača oči in trpi hude bolečine. Tudi bratoma je hudo, ko gledata to njegovo trpljenje, saj ga imata neizmerno rada. Na vse mogoče načine mu poskušata pomagati in mu ugoditi, mama in oče pa ne moreta nič drugega, kot da ga takrat, ko ga mučijo krči, držita vsak z ene strani in čakata, da napad mine.

Družina živi skromno, zelo skromno. Ne da bi jih hoteli žaliti, moramo povedati, da živijo v revščini. Res je, da jih ta revščina ne ponižuje, saj so pridni in ponosni. Iz tega, kar imajo, so si ustvarili prijeten dom. Vesna ima zlate roke in je kljub bolezni poskrbela za to, da ima družina prijazno zatočišče.

»Moram poudariti, da imam čudovite sinove. Pridni so in tudi morajo biti pridni, ker sem zelo zahtevna. Hudo mi je, da je najstarejši Elvis prav zaradi tega, ker je tako zelo navezan name, zaradi moje bolezni doživel šok, tako da se že dve leti bojujemo z njegovo depresijo. Je brezposeln, čeprav je po poklicu bolničar. A saj bo bolje. Mlajši sin hodi v šolo in se bo moral prebiti skoznjo, čeprav ni najbolj navdušen nad učenjem. Ker je zdrav, sem mu dejala, da nimam nič proti, če hoče biti fizični delavec. Nekdo mora biti tudi to, saj si tudi njegov oče služi kruh z rokami. Od Luka pa zahtevam, da se posveti učenju, ker zaradi svoje bolezni ne bo mogel fizično delati. Vsakdo mora prispevati po svojih močeh,« pripoveduje Vesna in kaj hitro postane jasno, da ta pogumna ženska podpira tri vogale te skromne hiše.

En zrezek na pet delov. Hiša je zgodba zase. Gradijo jo že osem let, a je še vedno brez izolacije, streha je provizorična, vlaga, ki prodira s hriba in od bližnjega potoka, pa razjeda zidove in načenja zdravje stanovalcev. Za hišo je plaz, ki so ga odkrili lani, ko so te kraje prizadela huda neurja in je z vseh strani drla voda. Vesna si včasih privošči črni humor in pravi, da bi bilo dobro, ko bi plaz končno prekril njih in vse njihove probleme. A v resnici še zdaleč ne misli tako in je pravzaprav nadvse pogumna borka.

»Da, borka sem in si zdaj prizadevam za to, da bi dobili pomoč za nakup avtomobila, ki bi bil prilagojen bolnemu otroku in v katerega bi lahko spravili voziček. To bi bila naložba za naslednje desetletje njegovega življenja in naložba v to, kar  bi se lahko za takšnega dečka imenovalo življenje moža. Lahko se sprijaznim s tem, da se midva z možem voziva v kripi na štirih kolesih, da imamo improvizirano električno napeljavo in da hodimo po žicah, ker nimamo 5000 evrov, kolikor stane priključek, da ves čas nekaj improviziramo in da si en zrezek razdelimo na pet delov. Nič hudega, midva z možem svoje meso tako ali tako dava mlajšima sinovoma, saj sta za naju povsem dovolj krompir in kruh. Ne moreva pa si dovoliti improviziranja, ko gre za osnovno pomoč invalidu, kakršen z vsakim novim dnem vse bolj postaja najin Luka,« pravi Vesna s solzami v očeh.

...

***
V avtu se obrnem in še enkrat pogledam tega nagajivčka, nato me znova prešine misel z začetka tega našega članka. Mar obstaja bolj neprimeren kraj za življenje dečka, ki bo verjetno že v kratkem odvisen od invalidskega vozička?
In zato upam, da se vas bo njegova usoda dotaknila in da bomo lahko skupaj zbrali denar za avto, ki ne bo zgolj sredstvo za zadovoljevanje njegovih osnovnih potreb, temveč tudi pripomoček, s katerim se mu bo odprla pot v lepše in srečnejše življenje.

Donirana sredstva lahko nakažete na:
Društvo distrofikov Slovenije, številka računa 03134-1000000534 sklic 238-057
odprt pri SKB 

Več v Jani št. 5, 31.1.2012