Približno osem od tisoč otrok se rodi s srčno napako. Slovenskim otrokom, ki potrebujejo pomoč kardiokirurga, že četrto leto pomaga David Mishaly, svetovno znan vrhunski strokovnjak, ki ima licenco za zdravnika v Izraelu in ZDA. A to, da mu licenco za delo v Sloveniji urejajo šele sedaj (le zakaj), mamice Barbare, ki je življenje svoje dojenčice kar dvakrat položila v roke znamenitega kardiokirurga, ne moti, ker je pomembno življenje otrok. In ne moti je, da je v štirih letih dela pri nas prejel skoraj 1,3 milijona evrov bruto, da so le ogroženi otroci v dobrih strokovnih rokah – vse drugo je brezpredmetno. Še več: z afero se Barbara noče ukvarjati. »Moje izkušnje so samo pozitivne. To, kar se dogaja sedaj, tudi v tej aferi, se dogaja zato, ker nekatere boli denar. Očitno je šlo nekomu nekaj v nos, mislim, da gre za slovensko zavist!«

Barbara, ki je pred dvema letoma rodila dvojčka Kajo in Marka, je bila noseča že prej, leta 2006, a se je otrok rodil mrtev pri devetih mesecih nosečnosti. Vzroka kljub obdukciji niso našli. Udarec je sprejela in šla naprej, rane so se počasi zacelile, ko je po treh letih znova zanosila. »Že med nosečnostjo z dvojčkoma sem izvedela za zaplete: pri morfologiji pri petih mesecih nosečnosti mi je ginekologinja rekla, da se ji zdi, da je v srčku deklice neka luknjica.« Poslala jo je h kardiologu dr. Veselu, ki jo je dolgo pregledoval. »Zato se mi je zdelo, da bo bolezen kaj težjega, in res je bilo tako: narisal mi je Kajino srce in povedal, kaj vse je narobe. Strah me je bilo – spet!«
Težka odločitev. Kako ravnati in kaj narediti, sta bili ključni vprašanji, ki ju je reševala z zdravniki. Možnosti je bilo več, od tega, da se prekine nosečnost z deklico (dvojčka sta bila dvojajčna), ki ne bi ogrožala fantka, do donositve in reševanja zdravstvenih težav po rojstvu. Težka odločitev. »Vprašala sem, kakšne so možnosti za donositev Kaje in kaj se da narediti po rojstvu, in zdravnik mi je odgovoril, da bo po rojstvu oziroma takrat, ko bo imela dojenčica primerno težo, potrebna najprej premostitvena operacija, nato še druga, zahtevnejša. Bila sem presenečena, da gre pri Kaji za tako kompleksno napako: imela je luknjico, ki bi se po rojstvu lahko sama zacelila, lahko bi ji pomagali operativno, a je imela obenem še dvojni iztok: pljučna arterija in aorta sta šli obe iz enega prekata, ne vsaka iz svojega; čista in nečista kri sta se mešali, zato je imela manj kisika v krvi – to pa povzroči veliko težav.« Veliko vprašanj, a dr. Vesel si je vzel veliko časa in Barbari vse razložil tako podrobno, da je od njega odšla precej pomirjena, ker je vendarle obstajala možnost. Seveda se je znašla v dilemi, kaj naj stori, posvetovala se je z ginekologinjo in možem – in bila odločena, da donosi oba otroka. »Če bi bila noseča samo s Kajo, bi se morda odločila tudi drugače.«
Ne, Barbara takrat ni iskala dodatnih informacij po različnih forumih, zaupala je zdravnikom, pa tudi »nisem se želela dodatno plašiti z možnostmi, kaj vse je še lahko narobe. Pogledala sem le osnovne informacije o tem, kaj pomeni ta srčna napaka, a več ne. Z možem sva sprejela stanje takšno, kakršno je bilo. Mož mi je tudi rekel, da jo bova imela toliko časa, kot jo pač bova – vem, sliši se kruto, a tako je. Na forumih se ne najdem in ne iščem. Tudi zdaj ne.«
Dve operaciji srca. Otroka je rodila s carskim rezom mesec in pol pred rokom, preiskave so se začele takoj. Otroka sta bila nekaj časa na intenzivnem oddelku zaradi prezgodnjega rojstva – Kaja je tehtala kilogram in pol, Mark dva. »Kaja je bila ves čas priklopljena na aparature, s katerimi so spremljali njeno stanje, čakalo se je na to, da pridobi težo. Takrat sem že slišala, da prihaja občasno v Ljubljano dr. Mishaly, ki operira otroke s takšnimi težavami.« No, ko je Mark že samostojno jedel, je Barbara odšla z njim domov, Kajo pa je hodila obiskovat vsak dan – pozneje tudi na Pediatrično kliniko. »Pri dveh mesecih je bila prvič operirana. Operiral jo je dr. Mishaly, o njem sem slišala same pohvalne besede od kolegice, operiral je tudi njenega otroka. Tudi drugič, pri desetih mesecih starosti, jo je operiral dr. Mishaly: zahtevna operacija je trajala šest ur, Kaja jo je odlično prestala in hitro okrevala.« O tem, kaj vse je razmišljala in česa se je bala, Barbara niti ne govori, ker ni tovrsten človek, spregovorila pa je o srečanju s kardiokirurgom, ki je rešil njeno dojenčico. »Z njim sem se srečala zato, ker so po Kajinem okrevanju nastali zapleti: med operacijo na odprtem srcu je dobila neko bakterijo: začelo se je z visoko temperaturo tik pred odhodom iz bolnišnice, nato so preiskave trajale tri tedne, ker ni bilo jasno, kaj se je zgodilo, saj je bila operacija uspešna. Šele tretji ultrazvok je pokazal, da ima na srčni zaklopki neko vegetacijo – endokarditis, kar je redko, a se lahko zgodi in se seveda ne vidi takoj. Začeli so jo zdraviti. No, še preden se je začelo zdravljenje, je prišel dr. Mishaly z vso ekipo, v kateri sta bila tudi kirurga, ki ju izobražuje, v sobo, vprašal me je, kako je z otrokom, če opažam kaj nenavadnega, nato je prišel še enkrat.« V bolnišnici sta preživeli dva meseca, Kaja je dobivala v žilo tri antibiotike in okrevala. Barbari je bilo težko, saj je bila ves čas z dojenčico v bolnišnici in zato je malo izgubila stik s sinkom, zanj je skrbel očka. »Pozneje sem si izborila, da sva s Kajo v premoru med dobivanjem antibiotikov zadnjih štirinajst dni hodili domov, da jo je videl tudi Mark. Zelo so mi šli na roko.«

Več v Jani št.6

Tekst: MIŠA ČERMAK