S pregleda na pregled, z operacije na operacijo … Bolezen lahko sčasoma preide v raka, so jo opozorili zdravniki pred petimi leti, in prav to se je zgodilo – kot da se usoda igra s Saro in njenima dvema, je mlajši fantek, ki zaradi bolezni tudi zaostaja v umskem razvoju, zbolel še za levkemijo. Poleg vsega družini preti še izguba strehe nad glavo – hiša, v kateri živijo, je na prodaj, saj je v lasti več lastnikov. Sara ne verjame več v dobro. Ne pomisli, da bi koga za kaj prosila, pravzaprav ji za to zmanjkuje moči. »Nismo bolni eno leto, ampak že sedem let. Najbolj me prizadene, ko se sploh nič ne zgodi z nami, nihče nam ne pomaga, le na ulici včasih slišim, kako uboga sta sinova.«

Od hudega v nezavest. »Ne vem, kaj je huje, vse se je nabralo naenkrat. Lani so zdravniki pri mlajšem odkrili levkemijo. Imel je tako velik tumor na mandljih, da je komaj požiral. Sedaj se zdravi s kemoterapijo in od takrat živimo v izolaciji. Sin namreč ne sme priti v stik z bakterijami, zato mora biti ves čas doma. In jaz z njim,« začne žalostno pripoved Sara.

Kot da bi Žan vedel, da govoriva o njem, se pojavi na vratih. »Dober dan, gospa,« me poln zaupanja pozdravi in mi poda roko. Zaradi kemoterapije ima na glavi samo nekaj malo svetlega puhca, od joda za razkuževanje ima povsem pomodrele ustnice, eno oko je zaprto oziroma skrito pod ogromno bulo. Ko ga mamica malce pomiri, se spet odpravi gledat risanke. To je že od decembra njegovo edino veselje. Njegov starejši bratec je ta čas v šoli.

Osemletni Jan in skoraj šestletni Žan sta znake bolezni začela kazati že kmalu po rojstvu. Pri enem letu so se pri obeh začele pojavljati lise po telesu, potem so sledili tumorji. Jan jih ima samo po nogah več kot 50. Pri enem letu starosti so ga prvič operirali, saj so mu odkrili velik tumor v ustih. Skoraj bi ostal brez jezička. Ko ga je mama videla po operaciji, je padla v nezavest, tako hudo ji je bilo. Pol glave je imel pobrite, njegovo oko čisto zatečeno. Tako hudo ji je bilo, da ni mogla niti jokati.

Končno žarek upanja. A huda nevrološka bolezen, ki jo imata fantka, je tako redka pri nas, da nihče pravzaprav ne ve, kako bi se je lotil. Sara se počuti popolnoma nemočna. »Pravzaprav se počutim kot številka. Da dobim en sam izvid, moram klicati deset dni. Imam občutek, da nihče noče mojih bolnih otrok in da se ju vsi otepajo. Zdravniki si nas podajajo kot žogice za namizni tenis, nobeden nič ne ve, fantkoma pa kar rastejo tumorji na očesnih živcih in drugod, najbolj po nogah. Potem sledi operacija, a kaj, ko tumorji znova zrastejo. Nihče nam ne zna povedati, kako huda je bolezen in kaj lahko sploh pričakujemo. Enkrat mi je zdravnica rekla, da bi bilo treba sinu odrezati nogo, kot bi mi rekla dober dan. Nikogar nimam, h komur bi prišla na pogovor, se usedla in dobila občutek, da ga skrbi za nas. Pridem k nevrologu, pa me pošlje k plastiku, ta reče, da se nič ne da, in me spet pošlje drugam, nihče nič ne ve. Vsi mislijo, da vse znajo, samo te bolezni se otepajo.«

 Le kdo je lahko v hujši stiski? Vse njihovo življenje se vrti samo okrog bolezni, in ko jo vprašam, kaj bi rada privoščila otrokoma in sebi, če bi seveda lahko, je dejala: »Zdravja nam nihče ne more povrniti, zato se ne obremenjujem s tem, česar ni. Še na morje ne moremo iti, ker sta tako ali tako ves čas bolna. Veste kaj? Vse sem že poskušala, a je to čista izguba časa. Sliši se čudno, a naveličala sem se jamrati. Bi bilo kaj bolje, če bi ves čas samo to počela? Prav nič ne bi bilo bolje. Nihče nam ne more pomagati. Zaradi prodaje hiše bomo verjetno ostali brez strehe nad glavo, zato upam, da bomo za denar od prodaje lahko kupili vsaj enosobno stanovanje. Tako bomo imeli vsaj streho nad glavo. To bi bilo največ, kar lahko pričakujem. Nikogar več ne bom za nič prosila, verjetno so na svetu ljudje, ki so še v hujši stiski kot jaz.«

Pomagajmo Sari in njenima sinkoma
Nekateri podatki v članku, predvsem imena, starosti in natančni podatki o bolezni so zaradi Sarinih osebnih razlogov spremenjeni. Vse hranimo v uredništvu. Če družini, ki zaradi obeh hudo bolnih fantkov dobesedno životari v človeka nevrednih razmerah, čeprav sami ne prosijo za pomoč, hočete pomagati do vsaj malo dostojanstva in nekoliko boljšega življenja, pokličite na naše uredništvo, na tel. 01/588 04 11.