Dr. Marta Macedoni je starše obvestila, da s koncem februarja odhaja s Pediatrične klinike in stopa na zasebno profesionalno pot. V svojem javnem pismu je zapisala tudi: »Žal pa ob tem ni jasno, kako se bo program po mojem odhodu na kliniki nadaljeval.« Bodo otroci z avtizmom in njihovi starši resnično ostali brez strokovne pomoči, ker njena ambulanta ne deluje več? »Kaj bo to povzročilo, bomo šele videli. Kratkoročno bodo za starše in otroke, ki so bili v njeni ambulanti, zagotovo nevšečnosti, dolgoročno pa potreb ne bi mogli zadovoljiti, niti če bi bilo takšnih ambulant pet,« pravi specialna pedagoginja Branka D. Jurišić iz Centra za duševno zdravje, ki se z avtizmom ukvarja že 27 let.
Kakšno pot smo pri nas prehodili na področju avtizma?
Moje prvo delovno mesto je bil oddelek za avtizem na Zavodu za usposabljanje Janeza Levca. Oddelek zanj smo torej imeli že pred 27 leti. Zatem sta bila dva oddelka, nato zanju naenkrat ni bilo nobenega otroka več. Otroci z avtizmom so seveda bili, vendar je šepala diagnostika, kar je bil primanjkljaj medicine, ker pa ni bilo diagnosticiranih, se tudi vse druge podporne službe niso razvijale v pravo smer. Pred kakšnimi petimi leti pa se je zgodil diagnostični bum. Za to sta zagotovo zaslužni Vesna Melanšek in Marta Macedoni, a tudi mediji, ki so ozaveščali starše, da so prepoznavali svoje otroke in videli, da je zanje diagnostika pot do pomoči. Tako imamo zdaj več teh otrok, zato si želim, da bi pri njihovi obravnavi sodelovali vsi, vključno z Vesno Melanšek in Marto Macedoni. Slovenija potrebuje še vsaj desetkrat več takih in podobnih strokovnjakov.
Kje smo v primerjavi s tujino torej danes?
Mislim, da zelo na začetku. Zelo težko ji sledimo in prav avtizem je eno od področij, na katero ne moremo biti ponosni. Zakaj? Težava je predvsem v pomanjkanju znanja in sodelovanju. Storitve, ki jih dobijo ti otroci in njihove družine, niso na ravni kot za kakšno drugo skupino otrok s posebnimi potrebami. Nimamo dovolj usposobljenih in suverenih timov, ki bi lahko vsakemu otroku z avtizmom rekli: Dobrodošli. In to se čuti.
Posledica česa pa je pomanjkanje usposobljenih kadrov?
Eno je gotovo izobraževanje. Fakultete – medicinska, pedagoška in filozofska – avtizem premalo vključujejo v svoje programe. Drugo pa je, da v delu z otroki z avtizmom in njihovimi družinami v preteklosti marsikdo ni videl sanjskega dela. To je eno najtežjih področij, saj avtizem na kakovost življenja vpliva 24 ur na dan. Ni motnja, ki bi jo imel le dopoldne, kakor sta disleksija ali črka r, ki je sicer res ne znaš reči 24 ur na dan, a te to ne ovira, da ne bi bil minister ali predsednik republike. Če imaš avtizem, to vpliva na čisto vsako področje tvojega življenja, na šolanje, izobraževanje, druženje ... Imeti v ambulanti šest otrok na dan z motnjo izreke ali šest otrok z avtizmom je bistvena razlika, delo pa je vrednoteno približno enako.
Kje so meje, ki jih strokovnjak ne sme prestopiti? Sme bolnika siliti v neko zdravljenje ali mu zameriti, če ga ne sprejme, kakor je slišati, da se dogaja staršem?
V nobenem primeru ne bi bilo pametno kogarkoli v karkoli siliti in v takšnem početju tudi ne vidim smisla. Sodobni koncepti kakršnekoli obravnave so usmerjeni v družino. To je sodelovanje, partnerski odnos, zato moraš upoštevati tudi želje staršev. Če te niso v neposredno škodo otroka, ne vidim razloga, zakaj jih ne bi upoštevali. Najti je treba pravo pot, uspešnost pa je odvisna tudi od tega, kako se starši ujamejo s strokovnjakom.
