Potem opazim Janeka, ki s svojimi antenami takoj zazna, da opletam (skoraj) brezciljno naokoli, da nisem čisto ta prava, da se ne smejem in šalim dovolj ali pa je moj nasmeh bolj prisiljen, da sem nemirna in ne morem obsedeti pred televizorjem ter poslušati njegove glasbe, ne najdem dovolj perila, da bi se pralni stroj zavrtel in Janeku in meni naredil delo v deževnem popoldnevu. In če povem čisto odkrito, sem si po dolgih letih spet grizla nohte. Tam do srednje šole so bili sicer nohti moja stalna malica, potem pa sem se neki trenutek odločila, da tega ne bom več počela. In amen! Moja je obveljala! Kar je pravzaprav kar velik dosežek moje volje. Grizenje nohtov ni tako redka ponavljajoča se navada, ki pomirja. Nakazuje pa na morebitne občutke tesnobe in še marsikaj drugega.
Potem sem se vzela v roke in razmislila o vsem. Nič tako strašnega se ni zgodilo, da bi si dovolila obupovati. To, da nama je neko jutro na poti v Janekov zavod priletel kamen v avto, pa da sem pozabila, kako se navije nitka v kosilnico, pa da bo spet zmanjkalo peletov, da se že šest let pripravljam pospraviti klet … Preprosto bom nehala misliti na to, da je vse to težko, neprijetno, zoprno, da lahko počaka, in se bom spravila k delu!
Pravzaprav je tudi veliko lepega! Janekov brat Stanči je bil čez praznike z nama, Janek si ga je čisto prisvojil in ves čas je delil z njim tri programe z narodno-zabavno glasbo. Gotovo je želel s tem deliti svoje veliko veselje z bratom! Ta se sploh ni upiral in je sprejel Janekovo darilo, hehe. In Janek se res uspešno navaja na slušna aparata! Vsak teden kakšno uro več, in če se jaz ne spomnim pravi čas, da mu namestim slušalke, kot jih imenujeva, me spomni Janek! Res je, da pravega navdušenja ni nad njimi, ampak tudi odrasli, ki jih uporabljajo, velikokrat povedo, da se ni lahko navaditi nanje. Zato bova še naprej oba vztrajna in potrpežljiva.
Za povrh pa se Janek letos veseli letovanja na morju s svojimi prijatelji iz delovnega centra. Pa ne samo Janek, še jaz se veselim, ker bo z njim tudi njegova Mojca! Zdaj ga že tako dobro pozna in razume njegovo komunikacijo in potrebe … skoraj brez besed. Ali pa tako: razume, ker njemu nekatere besede (pravzaprav tisto malo besed) pomenijo nekaj drugega kot nam.
In tukaj sem se ozrla nazaj po teh vrsticah in ugotovila, da pišem o čisto vsakdanjih rečeh. Da pišem o vsakdanjem življenju. Ki pa sem ga pravzaprav samo malo osvetila. Sama sebi. In se še enkrat opomnila, da ima vsak človek svoje težave, včasih večje, včasih manjše, podobne in tudi drugačne. V tem smo si vsi ljudje zelo podobni.
In trdno sem prepričana, da smo si vsi podobni v tem, da se je naše duše še enkrat več dotaknila Manca Košir, tokrat s svojim odhodom za mavrico. Toliko lepega nam je povedala, nas seznanjala, navduševala! Sicer sem jo srečala samo enkrat v življenju. Pred mnogo leti, ko sva še z malim Janekom odhajala od Patrizie in Sebastiana. Srečali smo se v parku. Bila je s svojima vnukinjama. Pogovarjale so se in kot po navadi sta deklici zadržano pogledovali Janeka. Skoraj sva že šla mimo, ko je Manca prijazno pozdravila, enkrat mene in enkrat Janeka, ter se nasmehnila. Vedela sem, kdo je ona, in jaz sem bila samo … majhen človek. Zato mi bo njen pozdrav ostal za vedno v spominu.
In morda smo si podobni v neverjetno čustvenih pretresih, pa čeprav so vzroki res zelo drugačni. Te dni sem prejela po pošti izvide Janekove nevrologinje. Vse, kar sem povedala, je bilo zapisano. Povedala sem tudi, da se mi zdi, da Janek postaja malo pozabljiv. Morda je to pomembno za preiskavo, ki jo bodo naredili. Ampak zdravnici se je zdel ta podatek tako pomemben, da je takoj pomislila na alzheimerjevo demenco in Janeku odredila tablete. Alzheimerjeva demenca je sicer res pogostejša pri osebah z downovim sindromom, mislim pa, da jo je zelo težko prepoznati, ker imajo podobne težave že od rojstva: težave pri razumevanju abstraktnih pojmov, težave s krajevno in časovno orientacijo, razumevanje prostorskih odnosov, hitro spreminjanje čustev, težave pri sporazumevanju … Verjetno obstajajo še kakšne preiskave o tej demenci, zato se nisem strinjala s tem, da začne terapijo. Na izvidu je pisalo, da se mama za zdaj za zdravljenje ne odloči.
Tako preprosto je vse to, ali ne? Jaz pa se borim s strašnimi občutki krivde, da sem naredila nekaj narobe! Za Janeka, zanj sem dolžna po vseh (takšnih in drugačnih) zakonih tega sveta narediti vse! Ker sam tega ne zmore. Ko bi ljudje vedeli, kaj vse moramo, kaj vse si naložimo in kaj vse naložijo staršem otrok s posebnimi potrebami!?
Tako delim z vami največji trn, ki me tišči, boli, dela negotovo, otožno, ja, tudi opravilno nesposobno. Zgornja dilema je ves čas na robu mojih misli, z vsem se povezuje, odganja druge misli in ideje. Poznam to, nisem prvič v tej situaciji. Vem, da moram zaupati svoji presoji, saj vendarle najbolj na tem svetu poznam svojega sina. In vem, vedela bom, ko ali če se ga loti ta ali katera druga bolezen. Sedaj moram še nekako opraviti s to mojo vseobsegajočo negotovostjo.
Ostanite zdravi in pri zdravi! Če sem jaz, boste tudi vi!
Kolumna je objavljena v reviji Jana, št. 20, 14. maj, 2024.
