Čeprav se je družina Miroševič pred meseci za nekaj časa umaknila iz javnega življenja (zdaj so že nazaj), ker se jim je aprila pridružila nova članica Zara, so bile akcije zbiranja denarja ter raziskave in izdelava zdravila za malega Urbana, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, ves čas v polnem teku.
S podporo vseh Slovencev in Slovenk so uspeli zbrati že milijon in pol evrov. Še pol milijona pa potrebujejo za začetek proizvodnje zdravila. V ta namen Rotary klub Sevnica v soboto, 4. marca, v Športnem domu Sevnica organizira dobrodelni koncert Imeti rad, na katerem bodo med drugim nastopili Godba Sevnica, Oktet Jurij Dalmatin, Mladinski pevski zbor OŠ Tržišče in posebni gostje Čuki.
Urban, ki je lani torej dobil svojo drugo največjo oboževalko (takoj za mamico), sestro Zaro, se že počasi postavlja na nogice. »A najbližji vemo, da je do hoje še dolga pot. Zanj se borimo na najrazličnejše načine,« pravi mamica Špela.
Akcija zbiranja sredstev na družini pustila pečat
»Dneve in noči usmerjamo, da čimprej pridemo do zdravila. Akcija zbiranja sredstev še vedno teče, v tem smo že leto dni in pol in nismo si mislili, da bo to na nas pustilo tak pečat. Velikokrat ni preprosto, a ko vidimo Urbanov iskreni nasmeh, ni možnosti, da bi odnehali.«
Veselijo se vsake naše podpore
»Brez vaše pomoči ne bi danes niti sanjali o tem, da za Urbana obstaja lepša prihodnost. Tako pa smo zbrali že 1.500.000 evrov.«
V Avstraliji so zdravilo že pripravili, testi na Urbanovih celicah in »mini možganih« kažejo, da je učinkovito. »V tem trenutku tečejo še zadnje študije učinkovitosti in varnosti na višjih bioloških modelih, na začetku poletja pa bomo s študijami končali in takrat bomo tudi potrebovali preostanek potrebnih sredstev.«
S podjetjem Viralgen, ki bo zdravilo proizvedlo, se borijo, da bodo za dogovorjeno ceno naredili dovolj zdravila za od 500 do tisoč otrok, kar bi pomenilo, da bi lahko pozdravili vse otroke na tem svetu s tem sindromom.
Prošnja za pomoč
Zato še naprej prosijo za pomoč vse, ki so pripravljeni prisluhniti in pomagati, pravijo. En način je že, da se udeležite dobrodelnega koncerta Imeti rad 4. marca v Sevnici. Program bo povezovala Tanja Urek. Celoten izkupiček vstopnic bo seveda namenjen Urbanovemu zdravilu.
Sredstva pa še vedno zbirajo tudi s poslanim sporočilom URBAN5 na 1919, z donacijami na TRR-račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045), sklic: SI99, namen: Urban.
Vstopnice za koncert Imeti rad za odraslega so 20 evrov, za predšolske otroke pa deset. V predprodaji so vstopnice na voljo v cvetličarni Zelena Pika, TA Doživljaj, Gostišču Dolinšek in prostorih DU Sevnica. Naročite jih lahko tudi na e-naslovu rotaryklubsevnica@gmail.com ali po telefonu 031 653 122 (Ana).
Izšla je revija Jana, št. 4., 24. 01. 2023. Vabljeni k branju!
