Ena od zdravnic mi je celo napisala v izvid, da imam deformirane prste. Kot otrok sem pogosto zvijala vse sklepe v čudne položaje in zabavala prijatelje s tem, kaj jaz zmorem smešnega s svojimi okončinami. Tudi ležala in sedela sem v položajih, ki jih drugi niso zmogli. Recimo zvila sem noge v obliki W in se ulegla nazaj. Zgodaj sem dobila očala, dioptrija se mi je večala. Imela sem mnogo intoleranc, za katere so mislili, da so ekstremno hude alergije. Reakcije so bile tako hude, da sem od tega fizično trpela vse življenje, hkrati pa so se iz mene norčevali, češ da sem preobčutljiva in je to zagotovo psihično. Imela sem tudi hiperaktivni imunski sistem – stalno sem bila bolna, telo je bilo ves čas preobremenjeno. Zaznamovali so me ekstremna hipersenzibilnost, slaba termoregulacija in relativno slabše ravnotežje. Moje težave so se kar naprej stopnjevale. Zvijala sem si gležnje. Izpahnila zapestje. Ob tem da sem se v tistem času kar precej ukvarjala s športom in imela tako moč kot dobro kondicijo. Hodila sem namreč na Šmarno goro po 150-krat na leto in vodila aerobiko. Jedla sem od nekdaj zelo zdravo. Pa sem vseeno kar naprej zbolevala. Bronhitisi, viroze, pljučnica, bakterijske okužbe ..., ni bilo konca ne kraja. Dobila sem astmo. Težave z očmi so postajale večje in večje. Bolečine po vsem telesu. Po prometni nesreči pred 22 leti si moj vrat ni več opomogel, peklensko me boli vsak dan in vsako noč, odtlej nisem spala niti eno noč – zbujam se v ekstremnih bolečinah. Boleli so me tudi drugi deli telesa, od hrbta do rok. Pestile so me stalne migrene. Ne glede na vse sem se ves čas pretvarjala, da sem v redu. In v službi redno delala.
700 migren in nato še srce
Šele po letih trpljenja in izčrpanosti, po 700 zaporednih migrenah so me začeli resno jemati. Ne zaradi migren, ne, ne, zaradi tega, ker je moje srce reklo, da ne zmore več teh neprestanih ekstremnih bolečin, in doživelo prvi anginski napad. Rekli so mi, da je to mikrovaskularna angina pektoris. Srce v nekem hipu ni imelo dovolj kisika. Od česa? Nisem imela niti enega rizičnega dejavnika za srčne bolezni. Nisem imela ne povišanega sladkorja ne holesterola, nisem kadila, jedla sem zdravo, nisem živela v stresnem okolju, pravzaprav sem živela sredi narave ter s kupom prijateljev in podporne mreže. Začeli so raziskovati malo natančneje. To, da imam špranjo med glasilkami, sem vedela od prej. Da me včasih heca želodčna zaklopka, tudi, ampak nisem pa vedela, da mi nagajajo tudi srčne zaklopke, še manj pa, da mi nagajajo celo kapilare, ki zaradi silnih vnetij ne potisnejo kisika naprej v tkiva, kot je treba.
Raziskovala sem naprej. Brala številne tuje skupine za tovrstne težave in ugotovila, da imajo ljudje z mikrovaskularno disfunkcijo pogosto tudi POTS (posturalno ortostatsko tahikardijo). Imela sem vse simptome POTS, saj se mi je pogosto ekstremno zvrtelo v glavi, kadar sem vstala, tako zelo, da sem včasih komaj še lovila zavest in morala počepniti, da je napad vrtenja minil, hkrati sem ob tem pogosto imela tahikardije, visok utrip. Ugotovila sem, da ljudje s POTS pogosto trpijo za redko gensko boleznijo, Ehlers-Danlosovim sindromom. To je redka genska motnja vezivnega tkiva, pri kateri telo ne nalaga dovolj kolagena tja, kamor bi ga moralo. Ljudje so ekstremno raztegnjeni, lahko zvijajo ude mnogo bolj kot povprečni ljudje ter imajo številne okvare na sklepih, hrbtenici in drugod ter posledične bolečine. Imajo hude intolerance, najverjetneje, ker raztegnjena vezivna tkiva spustijo v telo preveč nepotrebnega, hkrati pa jim encimi ne delujejo enako kot zdravim ljudem. Ker pa je oko sestavljeno večinoma iz kolagena, imajo ti ljudje ne le visoko dioptrijo, temveč lahko tudi mnoge težave z očmi. Imajo seveda puščajoče zaklopke in težave z raztegnjenim ožiljem, ki se ne skrči, kot je treba, ter tudi s srcem. Ker so žile povsod, imajo ti ljudje pogoste migrene, saj migrena pri njih domnevno nastane, ko se žila na hitro raztegne, skrči pa se ne ustrezno in zato ne dobijo dovolj kisika tja, kjer ga potrebujejo. Težave imajo tudi s črevesjem in vsemi organi, kjer se kolagen ne nalaga dobro.
Končno diagnoza! Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 8, 25. februar 2025.
