Vse pod haljami nosijo bele majčke, na prsih je narisano modro gnezdo s ptičkom, ki ga obletavajo odrasli ptiči. Pomeni pomoč družini, pojasnijo. In je zelo dobra prispodoba za to, kar počnejo članice paliativnega tima – zdravnice, psihologinje, medicinske sestre – na ljubljanski Pediatrični kliniki: nudijo pomoč in podporo ne le bolnim otrokom, temveč tudi njihovim staršem in sorojencem. Ne zgolj medicinsko pomoč, ponujajo tudi toplino, empatijo in ramo, na katero se lahko naslonijo ljudje v stiski, tako otroci kot njihove družine. »Mi zdravimo dalje, ne nehamo zdraviti, ne dvignemo rok, vse to so napačna pojmovanja. Z ukrepi paliativne oskrbe velikokrat podaljšamo življenje,« pravi vodja tima dr. Anamarija Meglič.
Za zraven
Ob besedi paliativa nas verjetno večina pomisli na lajšanje trpljenja umirajočim – in da je to zadnja postaja pred pokopališčem. »Otroška paliativa« pričara podobo postelj z umirajočimi otroki. Pozabite na to.
Prvič, oddelek za pediatrično paliativo fizično ne obstaja, otroci so razpršeni po različnih oddelkih klinike, po vsej državi, večinoma so doma v oskrbi staršev, nekateri hodijo v šolo. In drugič, otroška paliativa je povsem drugačna od paliative za odrasle, ali kot pravi dr. Meglič: »Ja, jih spremljamo tudi v končnem obdobju njihovega življenja. Nekatere pa predamo zdravnikom za odrasle, ko dosežejo odraslo dobo. Do dojemanja paliativne oskrbe kot zgolj lajšanja bolečin pri umiranju pride zato, ker je starih ljudi, ki imajo bolezni, zaradi katerih tudi umrejo, največ. Je tudi veliko rakavih in drugih bolezni, ki povzročajo trpljenje s hudimi bolečinami. Paliativna oskrba pri odraslih se večinoma skoncentrira na zadnje obdobje življenja – zato ker je teh bolnikov veliko in jih še ne uspejo oskrbeti v zgodnji fazi. Mi pa oskrbujemo otroke, ki jih je manj, a imajo kompleksne potrebe. Večinoma so obravnavani na naši kliniki, ker jim tu postavimo diagnozo. Paliativna oskrba je podpora, celostna oskrba in je oblikovanje zdravljenja naprej.« In tole je bistveno: paliativna oskrba se začne čim prej po postavitvi diagnoze neozdravljive in napredujoče bolezni.
»Mi« pomeni multidisciplinarni tim za paliativno oskrbo otrok na Pediatrični kliniki, to so zdravniki, medicinske sestre in psihologi. Vsi so redno in polno zaposleni na različnih oddelkih klinike, paliativno oskrbo izvajajo »za zraven«, pravijo. Sodelujejo s celo mrežo ljudi, ki otroka poznajo, s starši, seveda, pa z otrokovim pediatrom, s pediatrom regionalne bolnišnice, patronažno sestro, šolskimi delavci, če otrok obiskuje šolo. Cilj je otroka čim prej vrniti v njegovo okolje, ljudem, ki skrbijo zanj, jim predati enoten načrt ukrepanja, da vsi vedo, kako ukrepati. Pomembno je, da za otroka skrbi isto osebje, da to niso neki drugi zdravniki. »Ne morejo biti, ne smejo biti.«
Paliativna oskrba otrok z rakom se pri nas izvaja že dolgo, pri postavljanju otroške paliative za otroke z nerakavimi boleznimi, ki jo imamo od leta 2018, so šli po znanje v tujino, pri nas je namreč mogoče le izobraževanje za paliativno oskrbo odraslih. Skupaj s sodelavci, ki skrbijo za otroke na hematološkoonkološkem oddelku v isti hiši, so edini tak tim v državi. Upajo, da ne bo vedno tako, in pripravljajo brezplačna regijska izobraževanja. Tudi sami se še naprej izobražujejo, udeležujejo se srečanj in različnih mednarodnih sodelovanj, »a sproti se učimo tudi od vsakega starša in vsakega otroka.«
Pomagajte, če lahko
Tudi pri paliativni oskrbi otrok se ves čas spopadajo s pomanjkanjem sredstev.
Ustanova za novo Pediatrično kliniko, Bohoričeva ulica 20, 1000 Ljubljana,
TRR: SI56 0400 1004 6483 165
NAMEN: za paliativno oskrbo otrok
BIC banke: KBMASI2X
Koda namena: CHAR
sklic: SI00 121000
Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 25, 18. junij, 2024.
