Ana je zelo živahna deklica. Po prihodu iz šole nam je takoj pokazala svoje novo kolo in oče jo je moral opozoriti, naj si nadene čelado. Ona je namreč nanjo povsem pozabila, tako zelo je hitela fotografu pozirati na kolesu. Ko jo je fotografiral za portret z zajčkom, je pozirala kot prava manekenka, pridno je ubogala vse njegove nasvete in potrpežljivo sodelovala, dokler nista naredila res dobrega posnetka. Ana je videti kot vse druge najstnice, a jim ni povsem enaka. Na levi roki ima trak, na katerega ji zavežejo pentljo in ji ga barvno uskladijo z oblačili. A ta trak ni zgolj okras. Je zaščita za senzor – tanek kot las in dolg približno en centimeter –, ki se ga vstavi v podkožje. Na kožo je pritrjen z obližem in povezan z oddajnikom, ki v inzulinsko črpalko vsakih pet minut pošilja podatke o izmerjeni vrednosti sladkorja v medceličnini. Inzulinska črpalka, ki jo Ana nosi v torbici ob pasu, je z drobno cevko povezana z njenim telesom. Kanila infuzijskega seta je najpogosteje nameščena v podkožju trebuha ali boka.
Ana rada kolesari, plava, deska, smuča in je v šoli aktivna kot vsi drugi otroci, kadar jo začne boleti glava, kadar postane bleda in se začne tresti, pa je treba preveriti, ali se ji je morda preveč znižala raven sladkorja v krvi. Patricija nam je pojasnila, da je treba takrat zelo hitro ukrepati. Pri tem je manj problematično takrat, ko se raven sladkorja zniža na hitro, saj to takoj opazijo, huje je, ko sladkor pada počasi, oni pa tega takoj ne zaznajo. Hudo je tudi, kadar se raven sladkorja zviša. To najprej opazijo po tem, da postane Ana nemirna in se ne more osredotočiti na tisto, kar počne.
Bolezen je prišla čez noč. Oče Tomaž nam je razložil, da je začela Ana pogosto lulati, da so ji morali ponoči večkrat zamenjati pleničko, da je popila res veliko vode, a je bila še kar naprej žejna. Pojavile so se glivice, o katerih sta Patricija in Tomaž šele pozneje izvedela, da nastanejo kot posledica sladkega urina. Zelo hitro so ji diagnosticirali sladkorno bolezen tipa 1, kronično bolezen, ki se pojavi, če telo ni sposobno pridelati in dovajati dovolj inzulina. »Pri Ani je trebušna slinavka nehala delovati v hipu, so pa primeri, ko ta organ postopoma proizvaja vse manj inzulina, in takrat je precej težje ugotoviti, kaj se dogaja z otrokom,« nam je pojasnila Patricija in dodala, da so v bolnišnici videli povsem shirane otroke, ki jim zaradi nejasnih simptomov – ti so se pojavljali in izginjali – dolgo niso diagnosticirali sladkorne bolezni.
Ana je na srečo takoj dobila inzulinsko črpalko, to majhno elektronsko napravo v obliki škatlice, ki je z drobno cevko povezana s telesom. Prek nje črpalka ves čas dodaja inzulin, ki je potreben za normalno delovanje organizma.
Preden so izumili črpalko, so si sladkorni bolniki z injekcijami sami vbrizgavali inzulin. Tomaž in Patricija se spominjata dolgih noči, ko črpalke še niso bile nadgrajene s senzorji. Ano sta morala ves čas opazovati in jo z iglo zbadati v prst ter meriti raven sladkorja. Tudi po večkrat v eni noči. Če bi se raven sladkorja preveč znižala, bi lahko bilo njeno življenje ogroženo. »Joj, kakšne uboge prstke je imela od vsega tega zbadanja,« se je s solzami v očeh spominjala Patricija.
»Zdaj je bistveno lažje, breme te včasih zelo hude skrbi nam je bistveno zmanjšala zadostna količina posebnih glukoznih senzorjev za inzulinsko črpalko. Je pa treba otroka še vedno od dva- do trikrat na dan zaradi uravnavanja črpalke zbosti v prst in ugotoviti raven sladkorja – a je to v primerjavi z resnično hudimi težavami pred uvedbo senzorjev skorajda zanemarljivo. Pri obrokih je še vedno treba preračunavati vnos ogljikovih hidratov v telo. Kadar imajo v šoli kosilo, Ana sama poskrbi za izračun, če je v dilemi, pa pokliče mamico ali mene. Najnovejši model črpalke je Ani in tudi vsem drugim sladkornim bolnikom v resnici precej poenostavil življenje, saj črpalka s sprotnim prilagajanjem odmerkov inzulina iz minute v minuto na najboljši možni način uravnava raven sladkorja,« je povedal Tomaž.
Prestroge indikacije. »Če ima otrok sladkorno bolezen kakšnih deset let in nima senzorja, ga je treba v tem času najmanj 25.000-krat zbosti v prst, da se dobi kaplja krvi in izve, kakšna je raven sladkorja v njegovi krvi. Si lahko predstavljate, kaj to pomeni?« je problem slikovito razložila Anina diabetologinja, izr. prof. dr. Nataša Bratina s kliničnega oddelka za endokrinologijo na pediatrični kliniki v Ljubljani.
Več v reviji Zarja Jana, št. 41, 8. 10. 2019
