Nejc je med zbranimi otroki eden redkih, ki lahko vsaj za silo hodijo sami. Okrog vratu ima obešeno črno plastično sireno s predirljivim zvokom, ki jo vsake toliko navije na ves glas. »Ne zdaj, Nejko,« ga vedno znova nežno utišajo starši. »Počakaj še malo – boš potem, da te bodo lahko oni tam gori slišali!«
Kakšen dodatek za nego?! »Oni tam gori« jih seveda niso slišali. Roboti pač nimajo ušes. Vsekakor pa je prav, da zven sirene iz prsi mater in očetov okradenih invalidnih otrok sliši slovenska javnost. Ga sliši in se končno zgane. Če meje ne bomo postavili pri ropanju slepih in slabovidnih otrok, je ne bomo nikjer in nikoli.
»Sem mama samohranilka od osmega leta Filipove starosti, ko je njegov oče naredil samomor,« svojo stisko telegrafsko strne ena od zbranih mater Andreja Pader. »Vmes sem dvakrat zbolela za rakom. Zato da je moj otrok sploh preživel, sem se morala odreči vsemu. Deset let sem ga morala iz Laškega vsak dan voziti v Ljubljano v šolo. V ta namen sem si morala kupiti pet različnih avtomobilov, ker si nikoli nisem mogla privoščiti enega dovolj dobrega, da se ne bi kmalu pokvaril. Kolikokrat sva na teh najinih poteh ostala na cesti! Kaj vse sva počela, da sva lahko prišla domov!«
Filip se je pred enaindvajsetimi leti rodil mnogo prezgodaj. Zato je ne samo slep, temveč je tudi avtist in za povrh zaradi cerebralne paralize priklenjen na voziček. Slovenska država ga je v dolgih letih neprejemanja dodatka za nego opeharila za 29.000 evrov, če ne štejemo obresti.
Prav vsakega od teh evrov mati in sin še kako potrebujeta. Andreja je morala vsa vmesna dolga leta čarati s sramotno nizko invalidsko pokojnino in z 250 evri pokojnine, ki Filipu pripadajo po očetu. »A skoraj 250 evrov znaša glede na vse Filipove alergije že mesečni strošek njegove hrane! Da najrazličnejših pripomočkov raje ne omenjam – od posebnih ravnil do braillovega računalnika. Za povrh smo ga morali na očeh operirati samoplačniško. In samoplačniško sem ga morala tudi voziti v Zagreb na fizioterapije. Povem vam, da sva kot najemnika stanovanja, ki nimava kaj prodati, ta denar krvavo potrebovala. Samo za ilustracijo: po operaciji dojke si nisem mogla kupiti niti kopalk, da bi lahko svojega ubogega otroka peljala na morje!«
Inštitucije za pomoč, ki NE pomagajo. Težko si je sicer predstavljati, da je to sploh mogoče; a še bolj tragična od Andrejine je zgodba Liljane Bukovič, ki ji je pred tremi leti umrl enajstletni sinek.
To je bil ubogi mali Gal, za katerega je pred leti vsa Slovenija požrtvovalno zbirala zamaške, da si je lahko družina omislila avto, posebej prilagojen zanj. Tudi on se je že rodil težko poškodovan. Tako kot premnogi drugi okradeni otroci je imel poleg slepote vrsto hudih težav. Ker je bil nepokreten, so mu organi počasi odpovedovali, nakar so mu popokale žilice v možganih.
Težko je seveda takole napočez špekulirati … A če država ne bi tako sramotno varčevala na njem, bi bil Gal morda še vedno med nami. »Ko so nam odrezali enega izmed dodatkov, je bil to precej konkreten udarec za naš družinski proračun,« z veliko bolečino v glasu pove Liljana. »Zato smo se morali odreči tudi sklopu fizioterapij.«
Po smrti še grožnja z rubežem. Skupaj država družini Bukovič dolguje dobrih 15.000 evrov. Dva meseca po tem, ko so si ponovno izborili prejemanje dodatka, se je Gal za vedno poslovil. A to se očitno ne dotakne nikogar. Liljani so po zadnji negativni odločitvi sodišča naprtili več kot 6000 evrov dolga za poplačilo sodnih stroškov toženih strank, torej centra za socialno delo in ministrstva za delo. Tako je, prav ste prebrali: 6000 evrov, da bo z njimi nagradila tiste, ki so slepim otrokom s pravnimi akrobacijami zanikali, kar jim po zakonu pripada.
Ravno ko se je začela za prvo silo pobirati po izgubi sina, je Liljani Republika Slovenija tako zadala še zadnjega v nizu nepojmljivo surovih udarcev. Vse skupaj se je zgodilo tako bliskovito, da se sploh ni imela časa obrniti. Njen tekoči račun je danes že pod izvršbo. Kar pomeni, da ji z njega avtomatično trgajo vse nad minimalcem.
»Ničesar nimam, razen avta, ki smo ga kupili z zbiranjem zamaškov,« mi zaupa s herojsko mirnim glasom. »Za zdaj smo se komaj rešili rubeža nepremičnine. Stanovanje sicer ni naše, a smo bili tik pred tem, da nam pobutajo na vrata in odnesejo vse, kar bi lahko zagrabili. V zadnjem hipu sem napisala prošnjo na center za socialno delo, tam so se nas usmilili in dva dni pred rubežem posredovali.«
Liljana ima na srečo službo. A delo šoferke avtobusa zahteva veliko zbranosti in prisebnosti. Za zdaj ji nekako še uspeva ohranjati hladno glavo, jo pa seveda čedalje bolj zaliva strah. »Kot da se iz nas, ki smo že toliko pretrpeli, nekdo prav brez vsakega sramu norčuje. Te institucije naj bi bile vendar namenjene temu, da ljudem v stiski stojijo ob strani! Lahko vam povem le to, da s skrajno tesnobo v srcu zrem v prihajajoče praznike in v novo leto. Preprosto ne vem, kako se bom izkopala iz te luknje.«
Samica gre do konca! Še ena žalostna zgodba je zgodba Maje Koritnik. Njena hčerka Mija je zaradi optičnega nevritisa oslepela, ko je imela štiri leta. Izpad dodatka za nego je družino v več kot petih letih stal 13.200 evrov. Tako kot preostalim staršem država zdaj sporoča, da se lahko zanje obrišejo pod nosom.
»Pri obrazložitvi so se opirali na to, da se nismo odločili za uradno pritožbo o ukinitvi dodatka,« jedko pojasni Maja. »Torej da nismo izkoristili vseh pravnih sredstev, ki so nam bila na voljo. A strokovna delavka na socialnem centru nam je bila takrat zagotovila, da obeh dodatkov po novem pač ne bomo mogli prejemati. In preprosto nismo vedeli, da se lahko pritožimo! Poleg tega nam je tudi znano, da se eden od staršev dejansko je pritožil, pa ni bilo na koncu nič drugače.«
Upam, da ni treba še enkrat poudarjati, kako krvavo vsaka od pred parlamentom zbranih družin potrebuje vsak cent. Kot ve vsak starš, šolski pripomočki že za zdrave otroke niso prav poceni. Pripomočki za slepe pa so praviloma šokantno dragi. Za ilustracijo: za en sam navaden braillov kalkulator z nekaj naprednejšimi funkcijami morajo starši odšteti od 350 evrov naprej.
Mija sicer hodi v navadno šolo in je v njej ob svoji zgledni pridnosti staršem v velik ponos. A bo po novem vseeno deležna še manj življenjskih pripomočkov, kot jih je bila prej. Država namreč tudi družino Koritnik zdaj terja za povračilo sodnih stroškov. Z možem nista našla druge rešitve, kot da sta zaprosila za poseben kredit.
»Očitno nas hočejo zastrašiti,« bojevito pokima Maja. »A očitno se tudi ne zavedajo, s kom imajo opravka. Mame smo mame! In ko samici napadeš že tako poškodovanega mladiča, preprosto nima druge izbire, kot da gre do konca. Če bi šlo samo zame, bi že zdavnaj odnehala. A gre vendar za mojo slepo punčko!«
Na to se naveže Andreja Pader: »Mislili so, da nas lahko preprosto zlomijo. S stroški in še z drugimi prijemi. Ker smo precej naglo ostali brez odvetnika in nisem uspela pravočasno najti novega, me je sodišče recimo prisililo, da sem se zagovarjala brez odvetnika. Država pa si je najela drage odvetnike, in ti so obupane mame lovili na vsakem stavku. Lahko vam tudi povem, da je sodnica med razpravo mene spraševala, kakšna je sploh razlika med obema dodatkoma. Torej več kot očitno sploh ni bila seznanjena z osnovami primera. Saj sploh ni besed, s katerimi bi lahko opisala, kaj vse se nam je zgodilo.«
Več v reviji Zarja št. 52, 24. 12. 2018.
