S Sebastjanom sva se videla, no, srečala pred kakšnimi petnajstimi leti, ko je bil na taboru slepih v Beli krajini, jaz pa sem delala televizijski prispevek. Ko sem ga poklicala po telefonu, se je spomnil mojega glasu. Sicer ne mara ugank, ki mu jih postavljajo ljudje, češ, no, pa povej, kdo sem jaz. Svojo slepoto prenaša dobro. Je predsednik Društva za pravice invalidov Slovenije in podpredsednik Združenja prijateljev slepih Slovenije. A pravi, da mu titule ne pomenijo nič, ponosen je na to, da si je v Celju, kjer živi, razvil odlično socialno mrežo. Sebastjan o sebi govori odkrito, z nasmehom, zelo dejaven je, rad bi si našel zaposlitev, nekaj let je bil radijski voditelj. Piše pesmi, besedila za narodno-zabavne skupine, vodi prireditve, je pravi veseljak. Čeprav se je njegovo življenje začelo res kruto.

Mama ga je zanemarjala. Sebastjan ne ve natančno, ali je slep od rojstva ali ne, kasneje so ugotovili, da je slep, ne ve pa, koliko je na slepoto vplivalo zanemarjanje njegove mame. »Dejstvo je, da sem bil v otroštvu zelo zanemarjan. Rejnica me je dobila pri sedmih mesecih v nemogočem stanju, komaj so me spravili pokonci in k sebi do drugega leta. Po genitalijah sem bil brez kože, ker me ni previjala, puščala me je na travniku in hodila okrog, zvečer me je dajala pod luč in rekla, da tako lažje zaspim, kopala me je v mrzli vodi, češ da se bom kot dojenček utrdil. To so vse preverjena dejstva. Rada je imela moške. Očeta je precej varala. Imela me je zgodaj, pri osemnajstih. Moj prvi brat je umrl, star enajst dni. Oče je na začetku sicer precej pil, a ko sem šel v zavod, sva imela ljubeče stike. Sodelavci mi pravijo, da je ves čas govoril o meni. Kadar delam uspešne projekte, ga pogrešam, bil bi vesel zame, lažje bi šel skozi življenje, če bi še živel. Z mamo in polsestrami pa nočem imeti nobenih stikov, one so svoj svet. Zame je mama ta, ki me je spravila pokonci. Mama je tista, ki skrbi zate, ki ti omogoči tisto, kar si. Njo imenujem mamo, brez nje ne bi bilo ne mene ne mojih uspehov. To je bila mamina sestrična, imel sem veliko srečo. Še danes se slišiva vsak dan, se obiskujeva, to je moja matična družina.«

Življenje v zavodu. Sebastjan je mladost preživel v Zavodu za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani, a pravi, da se tam ni imel lepo. »Zavod je bil zame travma. Imeli smo vzgojiteljice, ki niso bile primerne za ta poklic. Če nisem pojedel kosila, so mi vrgle mamine krofe v smeti. Če mi je mama prinesla bombone, pa sem se popacal s pudingom, jih nisem dobil. Ker nisem maral polente, so mi jo na silo tlačile v usta, da mi je mleko udarilo ven skozi nos. Zdaj tega ne bi priznale, a tako je bilo. Seveda pa je bilo nekaj zelo dobrih ljudi, ravnatelj je bil dober človek. Zato danes zagovarjam inkluzijo, da slepi hodijo v čisto navadne šole in da jih medse sprejmejo videči sošolci. To je dobro za oboje.«

Poroka. Sebastjan je bil tri leta poročen, z malo starejšo žensko, ki pa je imela multiplo sklerozo. »Ona je bila videča, zdravnica ji je v izvide napisala, da bi bila vesela, če bi imele vse njene bolnice tako pozorne partnerje. A odločila se je, da noče biti več z mano, najina ločitev je potekala pet minut. Zakon ji je bil v breme. Rekel sem ji, naj se odloči. Z njeno hčerko imava še danes dobre odnose. Zelo rad imam otroke, pa če so moji ali ne. Edino, kar si želim v življenju, je topla družina. Moji bivši ženi pa želim vso srečo. Potem sem imel še eno partnerko, posvetil sem ji pesniško zbirko, pa se tudi ni obneslo, odšla je z drugim. Tudi z njeno hčerko, z lažjimi motnjami v duševnem razvoju, sem se dosti ukvarjal. Jaz delam s srcem, srce me vodi. Rad pomagam, kjer se da, rad delam dobro.«

Prijatelji so pomembni. »Ponosen sem na to, da sem si razvil dobro socialno mrežo, kar je za slepe težko. Živim v bivalni enoti medobčinskega društva slepih in slabovidnih v Celju, še s tremi slabovidnimi. Živimo skupaj kot študenti. Čakam na samostojno stanovanje. Imam res dobre prijatelje med polnočutnimi, pravim jim 'štiriperesna deteljica', ki mi pomagajo: Damjana in Boštjan sta partnerja, imata tri otroke, a mi veliko pomagata, me sprejemata. Bojan je mojih let, ogromno se druživa. Z natakarico Tino, ki streže v lokalu, kamor rad zahajam na kavico, sva razvila prijateljski odnos. Pa družina Dreven, ki me je sprejela za svojega že od srednje šole naprej, dala mi je veliko lepih trenutkov. Ne počutim se samega ali osamljenega, veliko ljudi me ima rado. Si pa seveda želim partnerko, ki me bo sprejela takšnega, kot sem.«

Nesprejemanje slepih. Kako pa on sprejema svojo slepoto? »Bolj me je potrlo to, da sem še nekaj časa nazaj videl obrise, lahko sem kaj malega prebral, gibal sem se brez palice. Moti me, da mi bo svetloba čisto usahnila. Moti pa me tudi sprejemanje mene kot slepega. To, da mi ljudje določajo, kaj zmorem in česa ne. Osem let sem delal na radiu Bakla. Vodil sem program, delal intervjuje, radio je bil moja velika ljubezen. A gospod Oblak je radio kupil in ga zaprl, moja radijska zgodba se je končala. Prijavil sem se na avdicijo na radio Celje, toda meni in še enemu slepemu niso poslali vabila na avdicijo, vsem drugim pa. Tako da sva jo zamudila. To je zame nizek način. Kadar sem bil v prejšnjih časih gost pri njih, pa so poudarjali, kako dobro je, da smo slepi delavni, vključeni, ustvarjalni. Moti me, da se včasih ljudje pogovarjajo o meni, kot da me ni zraven. Celo medicinske sestre, ki bi morale biti izobražene, se z mojim spremljevalcem pogovarjajo, kaj mi je, namesto z mano. To sem doživel že večkrat. Ozaveščenost o delu s slepimi pri nas je zelo nizka.«

Za samostojnost gre. Sebastjan bo čez dva meseca star 40 let. Njegov oče je pri teh letih že umrl. Zato še bolj ceni življenje, rad bi še kaj ustvaril. V Društvu za pravice invalidov Slovenije, katerega predsednik je, se zavzemajo za samostojne volitve, saj so nekoč na volitvah že imeli glasovalne naprave, a so bile drage. Zdaj morajo slepi imeti spremljevalca, ki vodi njihovo roko, da obkrožijo kandidata. »Glasovalne šablone pridejo prav samo v primeru, če sta odgovora dva. Ko so parlamentarne ali županske volitve, pa je to neuporabno,« pojasni Sebastjan. »Predsednik Zveze slepih mi je rekel, da mu pomaga žena, pa sem ga vprašal, kaj pa če žena misli drugače kot on. Gre za samostojnost. Gre za pravice Konvencije Združenih narodov, h kateri se je naša država zavezala, a jih ne spoštuje. Naredili smo raziskavo, na vse občine smo poslali prošnjo, da nam odgovore pošljejo v braillovi pisavi ali v zvočni obliki. Odzvala se je samo polovica občin, od tega pa spet samo polovica v obliki, za katero smo zaprosili. Na teh občinah sem tudi izvedel, da ob dodelitvi neprofitnih stanovanj slepih ne upoštevajo, kot da so invalidi, ampak samo tiste na vozičkih. To ne bo šlo skozi, s tem se bom zdaj ukvarjal.«

Celotno zgodbo o Sebastjanu si lahko preberete v 43.številki revije Zarja (23.10.2013)