Ima invalid pravico zahtevati, da mu nekdo premakne roko, ki ga tišči, da ga obrne na levi bok, kadar desni že boli, da se ga umije, kadar se počuti umazan, da se ga pelje na sprehod v mesto, kadar si tega zaželi? Zavrnjeni predlog zakona o osebni asistenci je dvignil mnogo prahu. Pa ga je dvignil tudi dovolj, glede na to, da je zavrnil natančno takšne pravice? Obstoječa praksa jih invalidom, žal, še zdaleč ne zagotavlja.
Ta trenutek v Sloveniji programe osebne asistence uporablja okoli 150 invalidov. Na Društvu za teorijo in kulturo hendikepa YHD menijo, da bi jo, če bi bil zakon sprejet, uporabljalo okoli 500 ljudi. Večina težkih invalidov bi po njihovem mnenju verjetno ostala v oskrbi različnih inštitucij, saj samostojno življenje, pa čeprav s pomočjo, zahteva nekaj poguma in odločenosti. Poleg tega invalid za začetek potrebuje svoje ali državno stanovanje, do česar ni lahko priti. Poglavitna novost, ki jo prinaša predlog zakona, je ta, da se sredstva, namenjena osebni asistenci, prenesejo s ponudnika na uporabnika. Denar bi torej dobil posameznik, ki bi lahko sam odločal, komu bo »plačal« storitev, kdo bo njegov izvajalec. Zdaj je ravno nasprotno. Denar dobijo organizacije, ki ga razporedijo, kot se jim zdi smiselno, in same izbirajo, komu bodo pomoč odobrile, komu odrekle. Zgodb zavrnjenih posameznikov je mnogo, razlogi so različni. Velik problem je tudi ta, da se ur pomoči preprosto ne nabere dovolj, da bi tisti, ki potrebujejo nujno vsakdanjo življenjsko pomoč, lahko živeli neodvisno, saj je denar razporejen drugam. Trenutno v Sloveniji pet organizacij ponuja vsaj del storitev, ki spadajo pod osebno asistenco. Takšno po mednarodni definiciji Evropske mreže za neodvisno življenje pa po besedah Elene Pečarič nudijo le v društvu YHD, kjer okoli 100 asistentov svoje delo in urnik prilagaja uporabnikom in ne nasprotno.
Stvarnost
Kako sistem deluje v praksi, na svoji koži že vse življenje izkuša tudi Bojan Markovič, 28-letnik s težjo obliko mišične distrofije. »Diagnozo so mi postavili pri 16 mesecih, odtlej sem bil kar naprej pri zdravnikih, po bolnicah in ustanovah.« V srednji šoli je bolezen že zahtevala svoj davek na telesu in Bojan je postajal čedalje bolj odvisen od tuje pomoči. Kljub temu se je pred osmimi leti odločil za študij v Ljubljani in se preselil v študentski dom. Jesti ali premakniti roke ni mogel več sam, a je bil dovolj pogumen, da se je z vozičkom sam odpeljal na predavanja, saj spremstva ni imel zagotovljenega. »Kmalu je postalo jasno, da študija ne bom zmogel,« se spominja. »V enem letu sem trikrat zbolel za infektom pljuč, kar je zame lahko usodno. Odsoten sem bil cele mesece, letnika nisem naredil in izgubljal sem voljo za študij.« Sledilo je leto na oddelku za mlajše invalide v domu za ostarele, ki ga Bojan imenuje črno leto svojega življenja. »Invalidi smo v takšnih ustanovah samo številke. Vse naše pravice so podrejene njihovemu urniku, njihovemu delovnemu ritmu in predvsem razpoloženju osebja. Ni važno, kakšne so tvoje potrebe, ješ takrat, ko je to na urniku, lulaš takrat, ko si na vrsti, tuširaš se takrat, ko je to predvideno. Pa še to včasih ne, ker zmanjka časa. Življenje tam je bilo zame osebni pekel, ubijalo mi je pamet in dušo. Ob tem pa si čisto nemočen. Zgodilo se je, da me je tiščala roka. V dveh urah je šla sestra trikrat mimo mene, vsakič sem jo prosil, naj mi pomaga. Počakaj, nisi na vrsti, mi je vsakič odgovorila.« Izkušen negovalec potrebuje približno tri sekunde, da pravilno spremeni položaj bolnika z mišično distrofijo. Nekaj minut potrebuje, da ga obrne v postelji, ko začne tiščati tisto malo mišic, ki so še ostale. »Distrofika bi po izsledkih stroke morali ponoči obračati vsako uro, pri nas pa ti preprosto rečejo – mi imamo normo na dve uri. In potem ti ležiš v bolečinah, medtem ko dežurni sedijo v svoji sobi. Če si le drzneš pozvoniti, te morda ne bodo položili, ampak zabrisali na drugo stran. Le redko kdo vpraša, ali ti je udobno. Oni so svojo delo opravili.« Bojan včasih do stranišča ni prišel tudi po več ur skupaj. Čeprav je bil na vrsti, je pač zmanjkalo časa. »Urnik v inštituciji je rigiden. Če pred zajtrkom ne pridejo vsi na vrsto za na stranišče, morajo počakati, da se poje, da mine odmor za osebje in da se začne nov krog. Saj po enem tednu že ugotoviš, kdaj in koliko lahko piješ, da nekako znese. Večkrat, ko me je tiščalo, sem slišal, da saj sem pa ja bil na stranišču že prejšnjo uro. Kot da bi se moj mehur oziral na to! Potem pa raje piješ čim manj.« Še posebej hudo je bilo za Bojana poleti, ko so imeli »pravico« do tuširanja le vsak ponedeljek, zunaj pa skoraj 40 stopinj. »Potem pa kateri od osebja pride mimo in se ti še posmehuje, da smrdiš! Ta odnos je bil zame smrt. Moral sem od tam, čeprav so me prepričevali, naj ostanem. Oskrba zame namreč po uradnem ceniku ustanovi prinese več kot 1000 evrov na mesec.«
