»Smo velika in glasna družina, skupaj se veselimo in skupaj se veliko smejimo. Tako je bilo tudi ob Jaševem rojstvu. Še v sanjah nismo pomislili, da bomo zaradi njega že kmalu skupaj jokali. Ob diagnozi prirojene okvare imunskega sistema, ki so mu jo postavili po dveh mesecih trpljenja in ugibanj, se nam je porušil svet,« pravi mamica Tosja Lipovc, ki ob sinu v popolni izolaciji na pediatrični kliniki v Ljubljani čaka na darovalca kostnega mozga. Jašu lahko reši življenje le stoodstotno ustrezen darovalec. Takšnega pa še niso našli.
»Normalne« bule v velikosti jabolka. Ker sta Tosja in njen mož zaposlena v Avstriji, je morala za podaljšanje porodniškega dopusta še k Jaševi avstrijski pediatrinji. Ta mu je predpisala mazilo s kortikosteroidi in res mu je pomagalo, saj se je koža na zunaj izčistila. Kazalo je, da se mu stanje zboljšuje. V njem pa je bolezen nadaljevala svoj pohod in izbruhnila v obliki močno otečenih bezgavk. »Na teleščku dober mesec starega dojenčka so se pojavile bule v velikosti manjšega jabolka. Strašno je bilo videti. S hčerko sva v strahu spet pohiteli v UKC Maribor. Tosja je imela fotografije vseh faz sprememb, da bi jih pokazala zdravniku, ponujala jim jih je, naj jih pogledajo, a niso prav nikogar zanimale. En dan so ga hospitalizirali, drugi dan pa že poslali domov. Ko je hčerka ob odpustu vztrajno spraševala, kaj naj bi pomenile tako spremenjene vrednosti v krvi, kaj pomenijo gnojne bulice po nogah in otečene rokice – te so bile kar trikratno povečane – je dobila odgovor: 'Aja, to. Normalno je, da je imel takrat otečene bezgavke. Poglejte, to je povsem normalna slika atopijskega dermatitisa.' In so nas poslali domov,« se spominja babica Lidija.
Nato se je stanje le še slabšalo. Otrok je jokal in stokal, najbrž ga je bolelo, peklo in srbelo po vsem telesu, tako da ni mogel spati. Tosja je bila iz dneva v dan bolj obupana. Ves čas ga je skrbno negovala, pestovala in mu poskušala pomagati. Ko je obiskala pediatrinjo, pa ji je ta očitala, da je otroka »zanemarila«. Ni vedela, da so ji takšno »nego« priporočili na dermatološkem oddelku UKC Maribor. Zdravnica je poklicala sestro, da so Jaša okopali v antiseptični raztopini, medtem pa je tudi že pisala napotnico za UKC Maribor.
Diagnoza, ki zamaje tla pod nogami. »Ne, tja ne grem, zahtevam, da ga pošljete na pediatrično kliniko v Ljubljano,« je vztrajala Tosja. Babica Lidija pa je bedela nad sestro, ki je izpolnjevala vse potrebne dokumente, da ne bi bilo kaj narobe in bi se spet morali vrniti zaradi birokratskih zapletov. »Popolnoma obupana in na koncu moči sem končno zagledala žarek upanja, ko so nas sprejeli na alergološkem oddelku pediatrične klinike, cela ekipa – zdravnik, dve sestri in dve specializantki. Pred menoj je bil končno nekdo, ki me je pozorno poslušal, pogledal vse fotografije različnih faz razvoja bolezni, se zanimal za simptome in se vanje poglobil. Pred menoj je bil prof. dr. Tadej Avčin, dr. med., vodja službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo (SARKI) ljubljanske pediatrične klinike in predsednik Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi.
Iskanje ustreznega darovalca za Jaša poteka na Slovenija donor (SD), vključenost Slovenije v svetovni register darovalcev krvotvornih matičnih celic pa omogoča iskanje med 21 milijonidarovalcev z vsega sveta.
