Dvorišče nekdanjega frančiškanskega samostana v Strunjanu je vrvelo, odmevala je glasba, otroci so tekali, starši pekli palačinke in dobrote na žaru (»Kaj naj sedim med štirimi stenami in jočem?« je rekel očka) in se smejali. Na tradicionalnem srečanju slovenskih družin otrok z rakom so otročki in mladostniki pa njihove mame, očetje, babice, dedki rajali v »kači« s Tanjo Žagar. Ta je prišla polepšat dan okoli sto štiridesetim, ki jih je tisto soboto v veselju in smehu združilo društvo Jonatan Prijatelj. Ustanovili so ga starši otrok z rakom zaradi svojih potreb, pravi predsednica Tatjana Kruder. »Spoznali smo, da potrebujemo druženje, spodbudo ljudi, ki so sami imeli izkušnjo z rakom pri otroku. Toplo besedo, razumevanje, ramo za razjokat – to smo potrebovali.« O svoji hudi izkušnji sta boleče iskreno spregovorila dva starša.
Groza velike stiske. Elizabeta Kos Korimšek, tajnica društva, je mama za rakom obolelega otroka. »Ko smo bili starši z otroki na oddelku v bolnišnici, tako rekoč nismo imeli stika z živimi otroki. Nenehno smo se bali, da izgubljamo svoje otroke, zato smo se želeli povezati s starši, ki so to pot prehodili pred nami.« Kajti za otroke skrbijo v bolnišnici zdravniki in osebje, za starše pa ni nikogar. »Saj je tam psihiatrinja, a se nisem mogla pogovarjati z njo, ker ni doživela te izkušnje, ki je dobesedno grozljivka. Lahko pa me in nas razumejo starši, ki so bolezen sami doživljali. Zato smo ustanovili društvo.« Elizabetin oče je umrl za rakom, šest let zatem je zbolel njen srednji sin Sebastjan, takrat star dvanajst let. »Takrat sem izgubila tri mesece svojega življenja, ki jih ne najdem še danes: ne vem, kaj sem delala, dva otroka sem imela doma, enega v bolnišnici z diagnozo AML (levkemija – diagnozo so postavili šele v Ljubljani, zdravnikom in sestram na oddelku se zahvaljujemo!) in vedela sem, da potrebujemo darovalca kostnega mozga. Brez presaditve ne bi imel najmanjše možnosti.« Imeli so veliko srečo, saj je bil najmlajši sin, takrat desetletni Tim, primeren darovalec, toda med preiskavami so pri njem našli manjšo srčno napako – no, vseeno so malo kasneje opravili presaditev kostnega mozga. »Življenje se je od diagnoze naprej drastično spremenilo, zgubila sem stik z življenjem: še prejšnji dan sem bila v službi, naslednji dan pa samo še v bolnišnici z otrokom od jutra do večera. Ne spomnim se, da bi lahko doma kaj delala, da bi se lahko pogovarjala, čisto sem zablokirala. Groza ni dovolj velika beseda za to, kar sem čutila.« Sebastjan, ki se je na začetku bolezni upiral bolnišnici – mama pravi, da so mu sprva rekli, da ga napadajo negativne celice – je prejel šest sklopov kemoterapije, »skoraj vse je dobro prenesel, druga je bila najtežja, toda v minutah presaditve se je prvič in zadnjič zgodilo, da sem pobegnila ven. V tistih minutah, ko mu je teklo v telo, je Sebastjan spreminjal barve, zdravniki so stali okoli njega, imela sem občutek, da čakajo, da bo nehal dihati, da bo konec z njim. Pobegnila sem ven. Toda, hvala bogu, še ga imam ...«
Fant je na srečo okreval, toda ko se je Elizabeta skušala vrniti domov, je čutila spremembe. »Po enem letu so zame nekako postali skoraj tujci, čeprav so mi vse. A nimaš več tistih občutkov in čustev do njih in zaradi tega imaš grozno slabo vest. Še danes, šest let po presaditvi kostnega mozga, so čustva do Sebastjana čisto drugačna kot do drugih dveh sinov: bolj ju obravnavam kot odrasla, samostojna in se skušam zavedati, da Sebastjan ni več bolan otrok in da smo na najboljši poti – decembra bo star dvajset let.« Seveda strah ostaja, kajti po presaditvi so doživeli zavrnitve kostnega mozga, infekcije, težave, »vsaka stvar me je vrgla iz tira. Panično sem se bala kontrol, teden dni prej sem odpovedovala, ker sem se bala, da bodo rekli, da se je bolezen ponovila kot pri kar nekaj otrocih. Ves čas se bojiš izvida in ko zdravnik pove, da je vse v redu, ti dobesedno pade kamen s srca. To so občutki, ki jih ne bi mogla občutiti, če ne bi bilo te izkušnje. A se še vedno bojim, še vedno sem panična, če dobi temperaturo, čeprav ni več potrebe po bedenju. Zavestno se moram držati stran, da mu pustim dihati.«
