Kdaj se boš pa veselil rojstnih dni, če ne takrat, ko jih je še veliko pred tabo?! Ampak ta mama je Špela Miroševič in praznik, ki se ga boji, je rojstni dan njenega sina Urbana. Tistega, ki ima genetsko napako, sindrom CTNNB1. Čas je v resnici Urbanov sovražnik, kajti zdravilo, katerega izdelave so se pred štirimi leti lotili posebej zanj, mora dobiti čim prej, še preden mine nov rojstni dan, dokler je mogoče škodo še popraviti.
»Rojstnih dni se ne veselimo več.« Si predstavljate?
Za Urbanov nasmeh – pomagajte, če lahko
Tule je nekaj možnosti, kako lahko pomagate malemu Urbanu.
Sredstva se še vedno zbirajo tudi s poslanim SMS-sporočilom URBAN5 in URBAN10 na 1919 ali z donacijo na TRR-račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) oziroma Društva Palčica Pomagalčica (SI56 0400 1004 7069 045), sklic: SI99, namen: Urban.
Paypal: KLIKNITE TUKAJ.
Ampak tik pred ciljno črto je morala Špela Miroševič spet prositi za pomoč, sredi septembra, ko je zmanjkalo zadnjega pol milijona evrov. Mudi se, denar je treba zbrati do decembra. Vsaka naslednja prošnja za pomoč je težja, pravi Špela. Prositi prvič je bilo težko, »a drugič je bilo nepredstavljivo težje«. Zdaj smo na kolenih, pravi. Odnehali pa ne bodo.
Ne prosi več samo za Urbana, njen sin bo zdravilo dobil, a nekje na štiriletni poti je iz ženske, ki se bori za sina, postala ženska, ki se bori za vse otroke s to boleznijo, slovenske in tuje. Po Urbanu so se rodili še trije. Statistika pravi, da se bo po en otrok s sindromom CTNNB1 rodil vsake dve leti. Zdravilo bo, vprašanje je le, ali jim bo uspelo plačati produkcijo zdravila do konca in izpeljati klinično študijo v Sloveniji. To si želijo tudi v Italiji, pa v švicarskem Bernu, najbolj resno ponudbo pa je dala Brazilija, kjer imajo sedemnajst takih otrok. Ampak oni bodo v klinično študijo vključili svoje otroke, ne slovenskih. Urbana bodo vzeli, obljubili so mi, to je bil moj pogoj, pravi Špela Miroševič, drugih slovenskih otrok, drugih treh malih urbanov, pa ne.
Opazite ironijo? Zdravilo je fantkova mama s slovenskimi in tujimi znanstveniki štiri leta razvijala v Sloveniji, dobila licenco za njegovo produkcijo, z akcijami v tujini in doma skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in številnimi Slovenci zbrala dva milijona evrov – zdaj pa ne vemo, ali bomo klinično študijo sploh lahko izvedli tukaj. Ne le čast za Slovenijo, predvsem bi bila to možnost za zdravljenje slovenskih otrok.
Urbanova mama se je s prošnjo za pomoč dvakrat obrnila na ministrstvo za zdravje.
Dvakrat.
In ostala brez odgovora.
Dvakrat. Niti vljudne zavrnitve ji niso poslali.
Si predstavljajte, niti odgovorili ji niso? Kaj šele, da bi jo povabili na sestanek. Saj ne mislimo, da se jim po predalih valja naključnega četrt milijona evrov, ki bi ga z lahkoto zalučali v malho, kjer se zbira denar. Ampak vljudnost nič ne stane. Vljudnost je popolnoma zastonj. To, da daš človeku vedeti, slišali smo vas, je predvsem stvar srčne kulture. To, da vsaj poskusiš pomagati, morda ne z denarjem, so pa še druge poti, na primer pomoč pri odpiranju trdno zaprtih vrat, pomoč pri iskanju donatorjev – vse to pa je njihova dolžnost. Kajti prepogosto pozabljamo, predvsem pa so to pozabili na ministrstvu za zdravje: da vlada in njena ministrstva ne vladajo, oni so samo v službi ljudstva. Oni služijo nam. Vsaj morali bi. DOLŽNI so pomagati. DOLŽNI so se odzivati na prošnje.
O tem, da so s tem zamudili nadodlično poslovno priložnost, da bi razvoj zdravila obdržali doma, niti ne bomo … Bodo očitno v desetih letih lažje našli petnajst milijonov za pet otrok s CTNNB1, ki se bodo v tem času rodili.
Urbanova mama si želi, da bi program ostal v Sloveniji. Vsa Slovenija si želi, da bi program ostal v Sloveniji. Bomo stisnili še manjkajočega četrt milijona do decembra? Da se bodo lahko vse družine veselile rojstnih dni.
Če bi pa vsak dal nekaj centov več – samo premišljujem – lahko pa ljudem z zdravstvenega ministrstva plačamo tečaj bontona. Srčne kulture se itak ne da kupiti.
_________________________________
*Fragapanofobija je strah pred rojstnimi dnevi
Uvodnik je objavljen v reviji Jana, št. 42, 15. oktober 2024.
