Samostojno življenje ne glede na diagnozo mu ohranja občutek dostojanstva. Pomagajo mu srčni ljudje. Asistentki in en asistent. Slednjega sem spoznala. Pripravil nama je vegetarijansko kosilo, saj je Nevijo »vegi«. Najprej sem brala njegove pesmi. Z besedami je gibčen. S telesom vse manj. Mišična distrofija je zaznamovala njegovo telo, gotovo je vplivala tudi na to, kako razmišlja, ampak duha mu ni ujela. Njegove oči se svetlikajo.
Nismo samo telo, ampak veliko več kot to. Duhovna bitja smo.
Zelo si želi, da bi bolezen čim počasneje napredovala, a je diagnozo sprejel. Ni pa to bila lahka pot. Niti samoumevna. »Če preskočiš svojo zavest in se s svojim zlatim srčnim utripom odrivaš naprej, si zmagovalec.« To je ena od njegovih pesmi, ki jo je objavil v pesniški zbirki Besede. Tudi natisnil jo je sam, ko je še delal v Birografiki v podhodu Modre lagune. Zdaj je že nekaj let upokojen. Telo ne zmore več, besede pa se spretno premikajo v njegovih mislih, in kadar jih izreče, tako lepo sedejo v srce.
Otroštvo
Pri štirih letih sta starša začela opažati, da se pri hoji prej utrudi, pri šestih pa so vedeli, da gre za mišično distrofijo Becker, ki naj bi se prenašala po moški liniji, prenašalke pa so ženske. Toda v njihovi družini, kolikor so raziskali, nihče ni imel te bolezni. Kadar je mami kaj postokal, da ga vrstniki manj radi počakajo, kadar kam grejo, ga je vedno spodbujala, da naj kar hodi za njimi, ga bo že kdo počakal. Veliko se je gibal, saj je verjel, da bo tako upočasnil slabljenje mišic. Distrofija pomeni, da so mišice slabo prehranjene. Bolezen navadno nastane zaradi mutacije genov, ki vplivajo na proizvodnjo proteinov, potrebnih za zdrav razvoj mišic. Nevijo si je od vsega najbolj želel to, da bi lahko ostal čim dlje samostojen, od nikogar odvisen. Mama ga je pri tem spodbujala. Končal je srednjo računalniško šolo na Vegovi in dva letnika na geodeziji, pa tudi naredil izpit za avto. Že v srednji šoli pa ga je začarala kitara. Najprej klasična, očetova »rdeča«, potem pa se je zaljubil v bas. Igral je v bendu in pel. Še vedno ima svoj bas, vendar ga v rokah ne more več držati. Ko je klasična bas kitara postala pretežka za njegove roke, mu je nekdo naredil tako iz lažjega lesa. Častno mesto ima v njegovi sobi, v ličnem stanovanju, prirejenem za invalide, na Rudniku. Tudi na bas ne more več igrati, lahko pa glasbo ustvarja. Pa filme ima rad. Tiste dni, ko sem ga obiskala, sta z asistentom Jernejem, ki ga vsi kličejo Jero, gledala Tarantinove filme. Pesniti je pa začel že v srednji šoli in še vedno piše. »Ko se človek zbudi iz misli, mora nadoknaditi trenutek, ki ga je medtem pridobil.«
Nadaljevanje prispevka si preberite v reviji Jana, št. 24, 13. junij, 2023.
