»Pozdravljeni, kar naprej, dobrodošli,« naju na vratih svojega doma veselo sprejme 33-letna Ljubljančanka Metka Kogovšek. »Katera od vaju pa je nadišavljena s parfumom Dolce&Gabbana?« takoj poznavalsko vpraša. Posedemo se v prijetno domači kuhinji, Metka pa se takoj zapiči v torbico fotografinje Mateje. »Poglej, poglej, Mandarina duck. Te so mi pa zelo všeč, pa tudi Kiplingove torbice imam rada.« Zdi se, da je prava poznavalka blagovnih znamk. »Joj, mene tako privlači dobro oblikovanje. Obožujem tudi lepo oblikovane avtomobile. Ko bom 'velika', bom zagotovo obiskala avtomobilski sejem v Ženevi ali v Parizu. Dobra oblika me res prevzame,« ne more skriti navdušenja nad temo energična Metka.
Metka Kogovšek se je rodila z apertovim sindromom, genetsko boleznijo, ki povzroča nenormalen razvoj lobanje. Dojenčki se rodijo s spremenjeno obliko glave in obraza. Lobanjske vezi pri tej bolezni ne rastejo, so trde in negibljive, zato lobanja postane premajhna za možgane. Zaradi tega operirajo že zelo majhne otroke, jim odprejo lobanjo in opravijo rekonstrukcijsko operacijo. Če tega ne bi storili, se možgani ne bi razvijali in bi prišlo do gluhonemosti, slepote in končno tudi do smrti. Značilnost te bolezni so tudi zraščenost prstov na rokah in nogah ter negibljivost komolcev. »Jaz imam to srečo, da nimam še volčjega žrela, ki je tudi pogost spremljevalec te bolezni,« takoj poišče pozitivno stran v svoji bolezni Metka.
Nekaj posebnega. »V Sloveniji živi samo pet ljudi s to boleznijo in je precej neznana. O sebi vedno rečem, da sem ena na milijon, skratka nekaj posebnega,« se reži Metka. Mama Katarina pa zavzdihne: »Ja, res je nekaj posebnega tale naša punca. Ko se je rodila, so zdravniki takoj videli, da je nekaj narobe. Obrazek je bil drugačen, pa rokice z zraščenimi prstki. Ker sem bila zelo vznemirjena, so mi dali injekcijo za pomiritev in spala sem 12 ur. Ko sem se zbudila, me je 'dobrohotna' babica v porodnišnici hotela pomiriti, rekoč, vi se nič ne sekirajte, saj bo deklica umrla … Še danes se ne smem spomniti njenih besed!« podoživlja dogodke ob hčerinem rojstvu Katarina Kogovšek.
Nobeden od zdravnikov v Sloveniji takrat ni vedel veliko o tej bolezni. Edini, ki je o apertovem sindromu vedel kaj več, je bil znani pediater, pokojni dr. Marij Avčin. Ker je bilo takrat v Sloveniji malo znanja o tej bolezni, so Metko poslali na operacijo v Pariz. »Tam je ostala šest tednov, prestala je težko rekonstrukcijsko operacijo lobanje. Še danes ima v glavi 55 vijakov v čelni kosti. V Pariz je odšla, ko je bila stara leto in pol. Danes operirajo precej mlajše otroke. Dobro se spominjam, da še ni govorila, ko je odšla na operacijo. Ko pa se je po šestih tednih mala Metka vrnila domov, me je vprašala: comment allez-vous, kar po slovensko pomeni kako ste. Takrat sem se kar stopila in vsa solzna sem ji odgovorila: bien, bien (dobro, dobro).« Metkina mama še danes postane ganjena, ko se spominja oddaljenega dogodka.
