Obdržali so jo na neonatalnem oddelku. Tako se je začela zgodba, ki se je lani – držimo pesti – zaključila s presaditvijo jeter. Zgodba, v kateri ji je sledila tudi mlajša sestra Gloria.
Nataša in Matej Repina iz Videm-Dobrepolja sta si vedno želela štiri otroke. A če bi vedela, da oba v sebi nosita gen, ki povzroča okvaro jeter pri otrocih, najmlajše, Glorie, ne bi bilo. "Hčeri imata zelo redko gensko mutacijo, pri kateri morata biti nosilca gena oba starša, da otrok zboli," razlaga Matej. "Dolgo nismo vedeli, kaj je vzrok. Pregledi so se vrstili, odgovora pa ni bilo. Rekli so nama celo, da ni gensko. A ko se je Gloria rodila z enakimi simptomi, je bilo jasno, da gre za dedno obolenje." Diagnoza: toksična bolezen jeter s holestazo, sklerozirajoči holangitis. Za bolezen so značilni vnetje, propadanje in fibroza žolčnih vodov. Trajna okvara teh pa vodi do ciroze in odpovedi jeter, ki se brez presaditve konča smrtno. "Žolčevodi niso pretočni, jetra čedalje bolj otrdevajo in kri ne more normalno potovati skoznje, zato si išče poti drugje. Ena najhitrejših je po požiralniku navzgor. Zaradi prevelikega pritiska pri tem popokajo varice, drobne žilice, in kri se zlije v požiralnik. Sčasoma se razvije ciroza jeter," pojasni Matej. Ob vsem drugem je tako Alja bruhala kri, v trebušni votlini pa se ji je nabirala tekočina.
Tri leta, preden se je družini pridružila še mlajša hči, so bila zaznamovana z neštetimi pregledi, terapijami, zdravili, skrbjo, kaj sme Alja jesti, pazljivostjo, da ne počne pretirano napornih stvari, skrbjo in strahom, kaj bo. Deklica je bila neprestano utrujena, bolehna in kar naprej v bolnišnici. V njenem življenju doslej ni bilo niti enega leta, ko ne bi pristala tam, včasih po več mesecev skupaj. A bila je borka in veseljaček, se spominja mama Nataša. »Vse te preglede je prenašala dobrovoljno in mirno. Imela je strašno rada osebje v bolnišnici, vsakogar, ki je prišel v sobo, se je razveselila. Včasih so jo morali vzeti s seboj na vizito, če ne, jih ni nehala klicati.«
Jezen si na ves svet
Mami pa ni bilo tako lahko sprejeti, kaj se dogaja njenemu otroku. "Bolezen je bila zame grozovit šok, bila sem jezna na ves svet. Na zdravnike, osebje, na bolnišnico, sistem. Priznam, takrat nisem bila poštena do njih. Hodila sem na skupine za psihološko podporo staršem, ki so zlata vredne. Najprej sem pljuvala po vsem. Ali nimajo nobene empatije, sem spraševala. Zakaj nam nič ne povejo? Zakaj sem včasih lačna in žejna tu?! Vse je bilo narobe. Jezna sem bila tudi nase, se počutila krivo. Doma je bil še Mark, leto in pol star, ki ni imel mamice ob sebi." Vse, kar je morala prenašati njena drobna punčka, je puščalo na njej posledice. "Ena od preiskav je bila še posebej grozna zame. Otroka pri njej golega položijo v valj, mu stegnejo roke in noge ter ga obesijo. Rekli so mi, da naj grem ven kot večina staršev, a nisem hotela. Marsikaj bo težkega v njenem življenju. Naj grem vsakič takrat ven?"
Najprej je morala razčistiti z lastno glavo in srcem, pravi. Sprejeti stvarnost, se odločiti, da to ne bo uničilo njene družine, da bolezen ne bo tisto, kar bo definiralo njenega otroka. Da se bo s tem spoprijela brez zamere, a tudi brez iluzij, in poskušala življenje čimbolj približati normali za vso družino. "Težko je bilo. Z možem sva se tudi prepirala in si šla na živce, a obenem sva si vseskozi stala ob strani ter si delila bremena. Pustila sem službo, da sem bila lahko ob otrocih, on pa nas je preživljal. Ob daljših bivanjih v bolnišnici sva se menjavala in pazila, da sva ob obeh otrocih prisotna oba, da gremo skozi vse skupaj kot družina. Nekaj časa je Matej kar živel v bolnišnici in zjutraj od tam hodil na delo. Ne morem vam povedati, kako ponosna sem na tega človeka!"
Ob vseh preizkušnjah je spreminjala tudi svoj pogled na zdravstveno osebje. "Tam so. Naredijo vse tisto delo, ki ga moraš doma opraviti sam. V bolnici imaš ta luksuz, da si lahko 24 ur na dan starš svojemu otroku. Počasi začneš opažati, kako predani in strokovni so v resnici. Spletejo se vezi. Enkrat, ko smo Aljo pripeljali s krvavitvami, so vsi čakali, da pride iz operacijske dvorane. Pesti so zanjo stiskali zdravnik, sestre, še vratar!" Neskončno je hvaležna zdravniku, ki je bil vedno odkrit in ni olepševal situacije. "Povedal nam je tako, kot je bilo. Grozno je slišati take stvari, a če poznaš resnico, se lahko pripraviš, lahko se sam s seboj pogovoriš, lahko predeluješ sproti." Vmes so posumili tudi na levkemijo. To je bil tako hud udarec, da Nataša najprej ni povedala nikomur, niti možu. "Takrat sem se pogovorila z Aljo," je iskrena. "Rekla sem ji – če je pretežko, pojdi. Počilo mi bo srce, a razumem. Če pa boš ostala, obljubim, da ti bom stala ob strani v vsem in naredila zate vse, kar lahko. Nočem pa te slišati, da ne zmoreš, borili se bomo skupaj!"
Dolgo čakanje na presaditev
Dober Tek
Pletena potica za polna lica: naša različica zimske klasike
Kmalu je bilo jasno, da bo presaditev jeter neizogibna. Alja je že pri dveh letih pristala na prednostnem spisku in tudi že bila sprejeta v bolnišnico v Bergamu, kjer naj bi opravili poseg. Končalo se je s sepso in preložitvijo posega. Potem so bili laboratorijski testi dovolj dobri, da je s spiska izpadla. Nato so staršema kot manj tvegano možnost ponudili obvod, ki bi pomagal, da bi jetra bolje delovala. Sprejela sta jo z odprtimi rokami. Čeprav nihče ni vedel, ali bo deloval nekaj mesecev, morda leto ali dve, je rešitev zdržala skoraj desetletje. Alja pa je kljub vsem zdravstvenim težavam živela čim bolj normalno, kot naj bi vsak otrok. "Saj jih opozarjaš, česa naj se izogibajo," pravi Nataša, "a čisto vsega jim ne moreš prepovedati."
Ko se je pred desetimi leti rodila še Gloria, je prišel ponoven šok. Nosečnost je potekala normalno, brez posebnosti, ob rojstvu pa je takoj imela enake simptome kot starejša sestra. "Grozno je bilo," se spominja Matej. "Tako vesel si otroka, potem pa ti povejo, da ima enako bolezen. Rekli so nam, da ni gensko, a so se motili. Veš, čez kaj vse boš spet moral, veš, kako bo otroku. Res, res je težko."
Glorijini simptomi so bili sicer drugačni, a okvara enaka. Kljub vsemu ji je bilo prihranjenega veliko, saj ji zaradi Alje ni bilo treba skozi vse preiskave, ki bi jih sicer zdravniki naredili. Tudi pri njej je bila končna postaja zdravljenja znana že kmalu – potrebna bo presaditev.
Po naključju sta obe dekleti dobili primeren organ v istem letu, lani. Gloria na veliko noč, Alja pa pol leta pozneje. "Bilo je kot v filmu," razlaga Matej. "Pred pediatrično kliniko v Ljubljani naju je čakal rešilec in naju je peljal vse do Bergama. Z modro lučko in sireno. Ob nas pa spremstvo policije. Takrat se še bolj zaveš, kako resna stvar je to, kako hitro mora biti vse opravljeno, kaj vse se mora poklopiti." Jetra lahko na prejemnika čakajo le od šest do osem ur in v tem času mora biti prejemnik tam in pripravljen na poseg. Operacija je trajala celih devet ur, Gloria pa je imela srečo, da je dobila cela jetra, ne le režnja, kot je v navadi, saj jetra rastejo in se obnavljajo. Nekaj mesecev za mlajšo sestro je nova jetra dobila tudi Alja. Obe dekleti sta poseg dobro prenesli in se zdaj, po dobrem letu, počutita veliko bolje. Alja pravi, da izboljšanje čuti pri vsem. Ne bolijo je več mišice, ni ji treba nekajkrat na dan počivati zaradi stalne utrujenosti, ni več kar naprej pri zdravniku, ne potrebuje več toliko zdravil. A to ni najpomembnejše, kar je zdaj bolje. "Prej me je bilo velikokrat strah. Kadar sem bruhala kri, kadar sem razmišljala o presaditvi. Kar naprej se mi je vrtelo po glavi vse, kar so mi zdravniki povedali o posegu. Nikoli ne veš, ali ne bo šlo kaj narobe, ali se ne bo kaj zakompliciralo, zavleklo. Zdaj pa lahko razmišljam drugače, o drugih stvareh. Vesela sem." Gloria pa, kot poštena desetletnica, opazi predvsem to, da ne sme jesti preveč sladkarij.
Bolezen te nauči veliko, predvsem hvaležnosti
Kljub vsemu, kar sta morala prestati, sta Nataša in Matej hvaležna za to, kako so težke preizkušnje povezale njuno družino. "Že takoj sva se odločila, da otrokom ne bova olepševala resnice. Pogovarjamo se o vsem. O bolezni, strahovih in jezi, ki jih prinese, o posledicah, ki bodo tu vse življenje, in tudi o smrti. Nimamo tabujev." Za dekleti je to izjemno pomembno, saj to niso teme, ki bi jih lahko delili z vrstniki.
Družina je hvaležna za vso podporo, ki so je bili deležni od bližnjih, prijateljev, sosedov in sodelavcev. Mateju so v službi omogočili vse bolniške in dopuste, ki jih je potreboval, sosedje so zbrali denar za obe deklici, ko sta šli v Italijo na presaditev, zdravstveno osebje je zanje že kot širša družina.
Bolezen jih je vse oblikovala v to, kar so. "Čas, preživet na pediatriji, je bil zame brca v zadnjico. Tu vidiš najhujše stvari, ki se staršu lahko zgodijo, in dojameš, da bi tudi tebi lahko bilo še huje. Nehaš se smiliti samemu sebi," pravi Nataša. "Pri takih izkušnjah si hvaležen za vsak dan, ko si tukaj in ko so tukaj otroci," dodaja Matej. Ti so med seboj močno povezani in si znajo to tudi pokazati. Povejo si, kadar so jezni drug na drugega, in povejo si, da se imajo radi. Najstarejši Mark, ki ga je bolezen mlajših sestric naredila resnega za svoja leta, izjemno lepo ubesedi svoje občutke ob preizkušnjah sester in tem, da je edini otrok brez bolezni: "Po eni strani sem bil olajšan, da se mi ne dogaja to, kar se je sestrama. Poleg vsega, kar je prinesla bolezen, so ju še zafrkavali zaradi barve kože. Po drugi strani se čutiš nekako krivega, da si zdrav. Včasih je bilo težko, ko se je vse vrtelo okoli sester, ampak razumeš, zakaj je tako. Najhujša pa je bila skrb, da bi ju izgubil, da ju nekega dne ne bi bilo več. Rad ju imam. Tudi kadar sta zoprni. In res sem vesel, da so mi prijatelji stali ob strani. Ko sta šli punci na presaditev, so molili zanju."
Da je bilo tudi za Marka težko, se starša dobro zavedata. Natašo je še posebej motilo, da so ga vsi vedno spraševali le o sestrah, nikoli o njem. "’Kako je Alja, kako Glorija? Kako gre puncama?’ je poslušal, nihče ga pa ni vprašal, kako je on!" Zdaj so, pravijo, dobro vsi. Po vsem, kar so preživeli, se želijo predvsem oddahniti, si spočiti in predelati, kar je za njimi. Bolezen jih nikoli ne bo popolnoma zapustila, upajo pa, da so z najtežjim delom opravili.
